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La parole aux patients - PAGE 6
La parole aux patients : les dernières infos
Maladie de Ménière : “grâce à la maladie je vais changer de vie professionnelle”
Sabrina, 41 ans, souffre de la maladie de Ménière depuis janvier 2020. Elle a connu l’errance médicale et de nombreux traitements. Aujourd’hui, elle a décidé...
Nanisme : "Il y a plus grave que d’avoir des petites jambes"
Douchka alias @taille_basse sur Tik Tok est une jeune femme pétillante. Atteinte de nanisme, elle répond aux questions de ses abonnés avec un humour mordant !...
Cancer du sein : “la création d’aréoles mammaires permet de redonner le sourire aux femmes”
Maud Ravier est la fondatrice de MAUD Dermo-Esthetic. Elle propose la gratuité des prestations d’aréoles mammaires 3D Repair durant tout le mois d’octobre pour...
Maladie de Lyme : “J’ai cherché toute seule mon Docteur House”
Depuis huit ans, Laure souffre de nombreux symptômes liés à la maladie de Lyme. Elle nous raconte son parcours du combattant pour être correctement prise en charge...
Maladie de Lyme : “Ma fille a fini complètement paralysée”
La famille de Zohra a été piqué par des tiques dans leur jardin. L’état de leur fille s’est très vite dégradé jusqu’à ce qu’elle devienne paralysée....
Thrombocytémie essentielle : “ça apprend plein de choses d’être malade”
En septembre 2019, Karin Tourmente-Leroux apprend de manière fortuite qu’elle a une thrombocytémie essentielle, un cancer du sang très rare. Elle rédige alors un...
Cancer du sein : le top 5 de Charlotte Pascal pour remonter le moral pendant le traitement
Votre amie a un cancer du sein ? Charlotte Pascal, auteure du livre “Ma meilleure amie a un cancer du sein” (éditions Flammarion), vous livre 5 conseils pour...
Cancer du sein : “Comme Batman, on a besoin de son Robin”
Aujourd’hui en rémission, Charlotte Pascal a écrit “Ma meilleure amie a un cancer du sein” (éditions Flammarion). Un livre drôle et touchant qui apporte des...
Rétinite pigmentaire : “J’ai 20 ans et je vais devenir aveugle”
Thomas Rodier a 20 ans, il se bat depuis plusieurs mois pour éviter de perdre la vue. Rencontre avec un jeune homme courageux qui rêve de sauver ses yeux.
Maladie de Kawasaki de l'adulte : “Ma faiblesse c’est mon fils pas ma maladie”
A l’âge de 2 mois, Lydie a eu la maladie de Kawasaki. Aujourd’hui, elle vit avec de lourdes séquelles. Rencontre avec une jeune femme à la fois clown et...
Témoignage maladie de Kawasaki : “il a fallu se battre pour que notre fils soit soigné”
En mai 2019, la vie de Marylène et de son mari bascule quand leur fils de 3 ans et demi présente une très forte fièvre qui va durer plusieurs jours. Le diagnostic...
Témoignage maladie de Kawasaki chez le bébé
Le fils de Marie a eu la maladie de Kawasaki à 4 mois et demi. Elle revient sur l’angoisse, mais aussi l’espoir qu’elle a ressenti pendant une dizaine de jours...
Alice Detollenaere se confie sur son cancer : "Perdre un sein n'est pas si grave que ça"
Quelques mois seulement après l’arrivée au monde de son petit garçon, Alice Detollenaere, la compagne du nageur Camille Lacourt, s’apprête à donner naissance...
Maladie de Lyme : "Entre souffrance, errance médicale et mépris"
Après des années d’errance médicale, la fille de Frédérique est finalement prise en charge par le Professeur Perronne, spécialiste de la maladie de Lyme. Elle...
Hépatite C : “Je ne regrette rien de mon passé”
Juliette a été toxicomane pendant 10 ans. Suite à des symptômes de fatigue chronique, elle consulte un médecin qui diagnostique une hépatite C. Témoignage...
Hépatite C : “Le traitement par antiviraux est une bénédiction”
Gilles Athimon a vécu 33 ans sans savoir qu’il avait l’hépatite C. Il revient sur ses nombreux traitements, puis la résurrection totale grâce à une greffe de...
Hépatite C : “j’ai vécu 23 ans sans savoir que j’étais atteint”
Frédéric Chaffraix est le Président de SOS Hépatites Alsace Lorraine. Il partage son parcours singulier avec l’hépatite C, une maladie virale qui se transmet par...
Pseudo polyarthrite rhizomélique : “Je suis restée 8 mois couchée”
Atteinte par une pseudo polyarthrite rhizomélique (PPR), Sandrine a dû organiser sa vie par rapport à la PPR en quelques mois. Témoignage.
Amylose AL : “être un patient est un métier à part entière”
A 55 ans, Barbara Mazzolini est atteinte d’amylose primitive, également appelée amylose AL. Très active dans une association de patients, elle consacre...
Amylose sénile : “je veux apparaître comme un warrior pour mes petits enfants”
À 78 ans, Bernard Houlot souffre d’une amylose sénile, une maladie cardiaque qui touche les personnes âgées. Après avoir été dans le déni et la révolte, il...
Amylose : “On est malade mais on ne perd pas ses capacités”
Mireille, 73 ans, est atteinte d’amylose héréditaire. Si au moment du diagnostic elle est dans le déni, sa greffe est vécue comme un déclic. Rencontre avec une...
“J’ai parcouru 5,5 marathons d'affilée en 2 jours pour La ligue Contre le Cancer”
Après avoir récolté des dons pour l’APHP et la Mucoviscidose, Fabrice Pancrazi a réalisé un nouveau défi solidaire au profit de la Ligue contre le Cancer. Il a...
Vitiligo : "J’ai un regard artistique sur mon vitiligo"
Geneviève a toujours vécu avec le vitiligo. Cette pétillante canadienne porte sa singularité avec poésie tout en souhaitant démystifier la maladie. Témoignage...
Emmanuel Petit : 12 ans d'engagement pour la maladie de Huntington
Emmanuel Petit est le parrain de l’association Huntington France depuis 12 ans. Derrière l’ancien joueur de football de l’équipe de France se trouve un homme...
Témoignage de la maladie de Huntington
Dimitri Poffé est porteur de la maladie de Huntington, une affection neurodégénérative du système nerveux central. Il a décidé de traverser l’Amérique du...
Vitiligo : “Je trouve ma mère magnifique”
Arthur est le fils de Geneviève, atteinte par le vitiligo. A seulement 13 ans, il porte un superbe regard sur cette maladie de peau. Rencontre avec un jeune homme...
Témoignage : “J’ai fait deux AVC à 31 ans”
Alors qu’elle est en pleine réunion, Jessica Jacques est victime d’un premier AVC. Elle en fera un second 12 jours plus tard. Depuis, elle mène un combat pour...
Autiste Asperger et HPI : “J’aimerais que la diversité devienne la norme”
Lali Dugelay a été diagnostiquée autiste Asperger à 43 ans après une longue errance médicale. Aujourd’hui, elle plaide en faveur de la diversité dans les...
Maladie de Crohn : “la maladie peut être une opportunité”
Arnaud, alias Le Guerrier Crohnien, est atteint de la maladie de Crohn. Il a appris à apprivoiser cette pathologie et aide les autres malades grâce à sa Page...
Encéphalomyélite myalgique : “Je ferai tout ce qui est réalisable et possible”
Diagnostiquée depuis 2011, Laurence souffre d'encéphalomyélite myalgique, plus connue sous l’acronyme EM. Handicapée à 80%, elle se bat pour la...
Hypersensible : “je ne fais plus les choses pour les autres mais pour moi-même”
A 40 ans, Cécile Giret découvre qu’elle est hypersensible. Ce “diagnostic” a mis en évidence beaucoup de choses et lui permet aujourd’hui de mieux se...
Semaine de la protection solaire : “j’ai eu 3 cancers de la peau”
Virginie a eu son premier mélanome à 32 ans, puis deux autres à 35 ans. Protéger sa peau du soleil devient alors sa priorité. Elle crée sa marque de maillots de...
Maladie de Crohn : “c’est grâce à ma grossesse que j’ai accepté ma maladie”
Lydia, 32 ans, a la maladie de Crohn. Vivre avec sa pathologie a été difficile à accepter. Puis tout a changé pendant sa grossesse et la naissance de sa fille....
Don d’organes : “une belle étoile brille et a donné ses organes”
Florence Bouté a perdu sa fille âgée de 16 ans en octobre 2018. Avec sa famille, elle a décidé de donner ses organes. Une décision qui a permis de sauver 6 vies....
Alzheimer, témoignage d’un aidant familial : “il existe des alternatives au placement”
Sylvain, 61 ans, s’occupe de sa maman, atteinte de la maladie d’Alzheimer, depuis deux ans. Une décision logique pour cet infirmier anesthésiste qui a vu de...
Maladie de Charcot : témoignage de Pone, rappeur de la Fonky Family atteint de SLA
Il est l’un des rappeurs de la Fonky Family, Pone est aujourd’hui atteint de SLA (maladie de Charcot). Grâce à sa commande oculaire, il a réalisé un album...
Poly-allergie : “L’adrénaline est votre meilleure amie”
Céline Demoulin-Rostam est la maman de Naomi, 11 ans, souffrant de poly-allergies. Organiser et anticiper est devenu son mantra au quotidien pour vivre le plus...
Greffe du coeur : “J’ai pris conscience que j’étais mon propre médecin”
Michel a reçu une greffe du cœur il y a 24 ans. Si les débuts ont été difficiles, il a trouvé son bonheur grâce notamment à la Course du Coeur, un événement...
Cancer de la peau : "Tout a commencé alors que je me déshabillais devant mon mari"
À 42 ans, Éléonore échappe au pire alors qu’elle se trouve diagnostiquée d’un cancer de la peau. Victime d’un mélanome, elle tient aujourd’hui à...
Maladie de Charcot : “J’ai vécu mon baptême en parapente comme un bras d'honneur à la SLA”
Michel, 54 ans, est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot. Lui qui ne pensait pas pouvoir s’approcher du vide fait un baptême de...
Maladie de Charcot : “Je combats la maladie grâce à la peinture”
Ancienne artiste peintre, Karine Brailly est atteinte depuis 8 ans de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Grâce à une commande oculaire, elle a pu se remettre à...
Maladie de Charcot : “Notre mère nous donne une grande leçon de vie”
Marlène et Sylvia n’ont que 17 et 20 ans quand elles apprennent la maladie de leur maman. Elle souffre d’une SLA, une maladie dégénérative grave et...
Fibromatose hyaline juvénile : “le bonheur c’est maintenant !”
Marie-Caroline Schürr est atteinte d’une maladie rare, la fibromatose hyaline juvénile. Elle est handicapée moteur depuis sa naissance. Témoignage d’une femme...
Maladie de Verneuil : “Je savoure tous les petits plaisirs du quotidien”
Après neuf années d’errance médicale, les médecins posent leur diagnostic à Lisa : elle a la maladie de Verneuil. Si l’acceptation a été difficile,...
Albinisme : “l’humour de mon papa m’a permis d’accepter ma différence”
Bénédicte Louyer, bientôt 80 ans, est atteinte d’albinisme. Une pathologie qui souffre d’un manque de connaissance et de reconnaissance. Pour prendre sa...
Hémochromatose : “il faut se donner des petits objectifs tous les jours”
Après un voyage en Thaïlande, les médecins diagnostiquent une hémochromatose à Antoine Bertrand. Cet homme très actif ne prend pas tout de suite conscience de la...
Isabelle, bipolaire de type II : "Continuez à vous aimer, vous en valez la peine !”
Après une phase très dépressive et une hospitalisation, Isabelle Eribes est diagnostiquée bipolaire de type II à 37 ans. Un raz-de-marée qui lui a permis...
Syndrome d’Asperger et bipolarité : “Enfin la bonne étiquette !”
À 30 ans Laura Soares découvre enfin quelles sont les raisons de ses sautes d’humeur et autres “bizarreries” de son comportement. Elle a le syndrome...
Sclérose en plaques : “je devais très vite m’adapter à ma nouvelle vie”
Après de longues années à souffrir de fatigue chronique et autres signes invalidants, Chrystèle Bourély, 52 ans, met enfin un mot sur ses maux : la sclérose en...
Nadalette, paraplégique après une opération ratée: "mon accident m’a permis de réaliser mon rêve d’adolescente"
À 60 ans, Nadalette La Fonta voit sa vie littéralement basculer. Elle se retrouve paraplégique suite à un accident opératoire. S’ensuit un long combat pour...
Témoignage : "Je suis allergique au froid"
Vous pensez ne pas supporter l’hiver ? C’est que vous ne connaissez pas l’histoire de Victoria. À 24 ans, cette jeune parisienne souffre d’une allergie...
"Être atteinte d’algie vasculaire de la face c’est vivre en enfer"
À 47 ans, Isabelle souffre d’algie vasculaire de la face. Cette maladie neurologique invalidante fait subir des crises violentes aux patients qui en souffrent et les...
La bêta-thalassémie : “je ne vis pas avec la maladie, c’est elle qui vit avec moi”
Atteint de bêta-thalassémie depuis sa naissance, Lee refuse de laisser sa maladie le définir. Cet adolescent comme les autres a appris à adapter son quotidien pour...
Cancer du sein : "pourquoi de nombreuses personnes n’ont pas remarqué que j’étais malade… "
A 33 ans, Emilie a été diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif. Depuis 4 mois, elle jongle entre son travail de chef d’entreprise, ses enfants en bas...
Témoignage : "j’ai perdu 65 kg grâce au bypass"
Atteinte d’obésité morbide, Christine était prisonnière de son propre corps. Jusqu’au jour où elle décide d’avoir recours au bypass. Cette méthode radicale...
La boulimie vomitive : “Je pensais être le seul petit bout de femme sur terre à s’infliger ça”
Boulimique pendant plusieurs années, Lucie Guiot est aujourd’hui sortie de cette spirale infernale. Après un long travail sur elle-même et grâce à l’aide de...
Thierry Corbalan, alias le dauphin corse : “Surtout ne baissez pas les bras !”
A 61 ans, Thierry Corbalan n’en finit pas de se lancer des paris fous. Amputé des deux bras suite à un accident de pêche en 1988, ce retraité de la police que...
Le syndrome de Rett : “Je devais dire adieu à l’enfant en bonne santé”
Rien dans mon existence jusqu’alors chanceuse et bien contrôlée ne m’avait préparée à vivre la maladie de ma fille, et ses conséquences sur son avenir et...
Le cancer du col de l’utérus : "Comment tirer du positif de sa maladie et aller de l'avant"
En découvrant qu’elle souffrait d’un cancer du col de l’utérus, Cristèle a dû renoncer au projet qui lui tenait à coeur : porter un bébé. Mais d’autres...
Le cancer du col de l’utérus : "Savoir s'entourer et parler librement de son cancer"
Comment réagit-on quand on découvre que l’on souffre d’un cancer du col de l’utérus alors même que l’on souhaitait se lancer dans un projet de maternité ?...