"J’imaginais qu’avec cette intervention chirurgicale je retrouverais mon confort d’avant grossesse, au lieu de ça, ma vie est devenue un enfer", raconte Anne-Laure Castelli. En 2016, cette jeune femme de 32 ans souffre de fuites urinaires à l’effort après ses deux accouchements. Un urologue lui propose alors la pose de bandelette sous urétrale pour stopper ses fuites. Mais après la chirurgie, des douleurs apparaissent progressivement rendant son quotidien insoutenable. Après sept années de recherche, elle ne voit qu'une seule porte de sortie : se faire retirer ce dispositif aux États-Unis.
À cette époque, Anne-Laure Castelli fait confiance à ce médecin. "Mon urologue m’a parlé d’une intervention simple sans conséquences. J’y ai vu une solution miracle. J’ai suivi son conseil sans inquiétude", se souvient-elle. L’intervention se déroule sans imprévu, le médecin est satisfait, la jeune femme ressent une forte douleur à l'intérieur des cuisses, elle se dit que c’est normal après une intervention chirurgicale.
De suite les complications surviennent. "Je n'arrivais plus à uriner normalement, j’allais aux toilettes 30 fois par jour, l'urologue me disait que c'était
normal, que cela faisait partie des suites opératoires pouvant durer six mois. S’en est suivi d’autres douleurs.", explique-t-elle. "J'ai demandé à ce qu’on me retire la bandelette mais le chirurgien m'annonce que c’est impossible. Je demande un deuxième avis. Le médecin m'explique que le retrait de la bandelette serait une boucherie ! Deux solutions s'offre à moi : la section de celle-ci ou l’auto-sondage".
"Je ne pouvais plus rien faire, je mourais à petit feu. Je rejetais totalement mon corps. J’ai fini par totalement perdre espoir"
Au bout de plusieurs années, sa vie sociale devient inexistante. "Je souffrais énormément, je ne voyais plus mes amis, je ne pouvais plus travailler, ni rester assise mais je ne pouvais pas non plus marcher sans douleur". Anne-Laure voit alors de nombreux médecins. Ils pensent que la cause est l'hernie discale.
Une entrée dans la dépression
En 2021 , elle est alors opérée deux fois du dos. "Il m’ont posé une prothèse pour bloquer la vertèbre mais rien y fait, les douleurs sont incessantes". Ses problèmes urinaires deviennent secondaires. Elle n’imagine plus que les deux sont liés. "J’avais un petit doute mais les médecins m’assuraient que c’étaient deux problèmes différents".
Après des années d’errance médicale et une vie de plus en plus insupportable, Anne-Laure sombre peu à peu dans la dépression. "Je ne pouvais plus rien faire. Allongée quasi toute la journée, je mourais à petit feu. Je n’avais plus de maitrise sur mon propre corps à tel point que j’en faisais un rejet. J’ai fini par totalement perdre espoir", livre-t-elle.
L’opération de la dernière chance
C’est en février 2023, après plusieurs mois d’investigation minutieuse, qu’Anne-Laure décide de se rendre aux États-Unis pour se faire retirer la totalité de la bandelette. "C'était la seule solution : l’ablation ou la fin pour moi", murmure-t-elle. C’est le Dr Dyonisios Veronikis qui l’opère. Le médecin américain pratique chaque année 300 retraits de bandelettes. Des retraits certifiés complets, sans couper les muscles. Une cinquantaine de patientes viennent de France. "J'y suis allé seule en fauteuil roulant. Après une suite chirurgicale difficile psychologiquement, je suis rentré en France en marchant".
Une solution à 20 000 euros dont les résultats sont positifs mais marquent une réalité terrifiante : un implant trop serré et des tissus comprimés. "Dès le retrait j’urinais normalement et je n’avais plus cette sensation de cystite horrible", sourit-elle.
Cela fait un an et demi qu’Anne-Laure tente de reprendre sa vie. "J’ai toujours quelques douleurs. J'ai bénéficié d'une cure thermale cette année. J’essaye de l’accepter".
Le groupe de soutien
Durant ces longues années de vide, Anne-Laure trouve du soutien dans le groupe Facebook et l'association "Balance ta bandelette", dont elle est aujourd’hui la Présidente. Elle voit dans ce collectif un moyen de s’exprimer, d’être écouté et de trouver des solutions. "Nous étions 300 au départ. Aujourd’hui, nous sommes 1330".
Selon le site "Balance ta bandelette", elles seraient près de 113 à avoir déposé plainte pour tromperie et blessure volontaire. "Nous sommes en colère. Les urologues en France ne savent pas retirer les bandelettes correctement laissant des sequelles terribles qui poussent certaines femmes au suicide".
Depuis 2020, une réglementation encadre la pratique et la pose de ces bandelettes sous-urétrales, elle prévoit notamment une information précise sur les risques de complication et la réalisation d’un bilan médical complet antérieur à la pose.
"Nous sommes de plus en plus nombreuses, mais il va y en avoir encore bien plus. Tous les jours, des femmes nous appellent, sans imaginer à quels risques elles s'exposent. On voudrait être reconnues comme victimes, alors que le corps médical minimise souvent nos souffrances. Ces implants ne sont pas conçus pour être ôtés. La gestion des complications n’est pas acceptable et nous n’avons pas d’expert en France. Il faut stopper ces poses, et arrêter le massacre".
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