Maladie de Charcot : “Notre mère nous donne une grande leçon de vie”

“Au début on ne savait pas ce qu’il se passait, on ne se rendait pas compte, on n’a pas réalisé l’ampleur de ce qui allait nous arriver”. A 17 et 20 ans, Marlène et Sylvia voient leur vie basculer quand le neurologue de leur mère, Ana, leur annonce qu’elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Naturellement, elles décident de s’occuper de leur maman sans se poser de questions.

“Elle s’est occupée de nous, c’est naturel que nous fassions la même chose”

Si dans un premier temps, la maman de Marlène et Sylvia continue de travailler, rapidement, son état se dégrade. “Au départ, nous l’aidions dans les petits gestes du quotidien comme lacer ses chaussures, l’aider pour sa toilette, préparer son petit-déjeuner, la coiffer”. En quelques mois, la maman des deux jeunes femmes devient entièrement paralysée. La maladie nécessitant un suivi régulier, elles se rendent tous les trois mois à l’hôpital au sein du service neurologique. “C’est maman qui a pris la décision de faire appel à des professionnels car ce n’était plus possible pour nous de tout gérer. Elle ne voulait pas nous pénaliser. A l’époque c’était mon année du baccalauréat et elle voulait que je puisse me concentrer aussi sur cet examen” confie Marlène.

“Elle nous remercie souvent”

“Maman est très bien prise en charge : assistante sociale, ergothérapeute, aide soignante, aide à domicile… Tout le monde travaille ensemble et nous sommes tenus au courant de chaque décision”. Étant infirmière, Marlène est à l’aise avec le vocabulaire médical ainsi qu’avec les gestes de premiers secours en cas de besoin “j’ai montré à ma soeur certains gestes d’urgence, notamment quand maman fait une détresse respiratoire, mais heureusement nous avons un numéro de téléphone d’urgence dans ce genre de situation.” Si Marlène a quitté le domicile familial, ses jours de repos et ses week-end se passent avec sa sœur et sa mère. “Elle est fière de nous et nous remercie souvent. Elle a une force de vivre incroyable et toujours le sourire”.

Aidant : “Bien s’occuper de soi pour s’occuper des autres”

Le quotidien est bien géré par les différentes équipes médicales et paramédicales, Marlène et Sylvia en profitent pour vivre leur vie de jeune femme : “c’est important de prendre un peu de distance et de ne pas s’oublier. On ne peut pas bien s’occuper des autres si soi-même on n’est pas bien”. Marlène ajoute : “j’ai toujours mon téléphone sur moi, en cas d’urgence, je peux quitter mon travail facilement. Même chose si je pars en vacances, maman et les équipes médicales savent qu’ils peuvent me joindre à tout moment, c’est rassurant."