Témoignage maladie de Kawasaki : “il a fallu se battre pour que notre fils soit soigné”

Il faudra une semaine aux médecins pour diagnostiquer la maladie de Kawasaki à Joseph. Une attente insupportable pour ses parents, qui ont vu l’état de leur fils se dégrader de jour en jour. Récit d’un combat mené par un petit garçon de 3 ans et demi et ses parents.

Maladie de Kawasaki : “les médecins ont pensé à une scarlatine”

Quand le fils de Marylène, Joseph, 3 ans et demi, présente un gonflement important d’un ganglion du cou, elle ne s’inquiète pas : “Je me suis dit que c’était dû à un mal de gorge”. Le petit garçon n’a pas de fièvre, ses parents ne s’alarment pas. Deux jours plus tard, Joseph est fiévreux et Marylène l’emmène chez le médecin : “Il m’a simplement dit que sa gorge était enflammée et lui a prescrit des antibiotiques.” Le lendemain, Joseph présente une éruption cutanée (des points rouges) ; sa maman pense à une allergie aux antibiotiques et retourne chez son médecin traitant. Ce dernier, dubitatif, appelle ses collègues : les quatre médecins soupçonnent alors une scarlatine. Le lendemain, l’état de Joseph se dégrade, il ne mange plus et est apathique. “J’ai appelé le 15, on m’a dit d’être patiente, le temps que l'amoxicilline fasse effet”. Pas convaincue, Marylène fait appel au médecin scolaire du canton, qui habite dans le même village. Celui-ci évoque lui aussi la scarlatine. Au 5ème jour, la fièvre de Joseph ne descend toujours pas : "Il était à 41°C et amorphe. J’ai donc décidé de rappeler le SAMU. La personne que j’ai eue au téléphone m’a quasiment ri au nez, me disant que j’étais une maman stressée et qu’il fallait que je me détende.” Le lendemain, la panique envahit Marylène : “J’avais l’impression de voir son cœur battre dans sa poitrine, je savais qu’il y avait un problème”. Joseph ne marche plus, il a les yeux injectés de sang quand il se présente devant le médecin de garde : “Il a écouté son cœur et son visage a changé. Il nous a tout de suite dit d’aller aux urgences...”

“A cause de la maladie de Kawasaki, mon fils a une dilatation des coronaires”

Quand les parents de Joseph arrivent aux urgences avec le petit garçon, il est très rapidement pris en charge par un médecin qui s’étonne : “Pourquoi vous n’êtes pas venus avant ?” Devant l’état grave de Joseph, l’équipe médicale décide de l’héliporter au CHU de Dijon. Après une biopsie de la moelle épinière pour éliminer le diagnostic de la méningite, la maladie de Kawasaki est enfin évoquée par les médecins. Le traitement par immunoglobulines a été mis en place dans la foulée. Malgré le traitement, le petit Joseph présente une dilatation des coronaires à l’échographie cardiaque : "Aujourd'hui, il est toujours sous traitement” explique sa maman. D’ailleurs, depuis sa guérison, Joseph est suivi par un cardiopédiatre tous les ans.

Maladie de Kawasaki : “nous avons été soulagés quand il est rentré à la maison”

“Comme beaucoup de personnes, lorsque le diagnostic a été posé, j'ai regardé sur Internet ce qu’était la maladie de Kawasaki. Et là, quel effroi ! J’ai lu que 2% des enfants en mouraient et qu’il pouvait y avoir de lourdes séquelles. Je n’ai été rassurée que quand il a commencé à aller mieux, et surtout, quand nous avons pu rentrer à la maison tous ensemble.” Aujourd'hui, l’heureuse maman de quatre enfants se veut optimiste : “je rassure les parents car les enfants sont forts. Ils s’en sortent souvent très bien, même s’ils ont des séquelles de la maladie.”

© Service de presse

“Je suis choquée que les médecins n’aient pu poser le diagnostic plus tôt”

Marylène profite aujourd’hui de son métier de blogueuse pour communiquer sur la maladie de Kawasaki : “Grâce aux réseaux sociaux, j’ai pu aider des mamans ; elles m’ont remercié et m’ont dit que mes informations avaient pu sauver leurs bébés. Je suis heureuse de pouvoir influencer dans ce sens” nous raconte-t-elle. “Malgré tout, je suis encore surprise et même choquée que mon fils ait vu autant de médecins qui n’ont pas été capables de diagnostiquer la maladie. Ils restent 20 ans sans formations, ce n’est pas normal ! Ils devraient être formés et informés plus régulièrement sur les maladies émergentes. Il faut aussi former les internes aux urgences et parler plus massivement de la maladie.” La maman de Joseph conseille également aux parents de s’écouter et de ne pas hésiter à insister auprès des médecins : “ils ne nous écoutaient pas, il a fallu se battre. Malheureusement, aujourd’hui, j’ai perdu une grande partie de ma confiance dans les médecins, mais j’y vais quand même plus vite qu’avant !”

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