A l’annonce du diagnostic de la poly-allergie, les parents de Naomi passent par une phase de stress et d’impuissance : “quand le médecin nous a annoncé que notre fille allergique pouvait potentiellement mourir, je me suis demandée quand est-ce que j’allais me réveiller de ce cauchemar”...Passé le choc de l’annonce, Céline se rapproche des associations de patients, et notamment de l'AFPRAL (Association Française pour la Prévention des Allergies) dont elle est maintenant la présidente. Une aide précieuse pour appréhender leur nouveau quotidien.
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Très vite, il a fallu s’adapter aux nombreuses contraintes liées aux multiples allergies de Naomi (alimentaire et respiratoire). “Au début c’est dur, mais on apprend à s’adapter, à cuisiner autrement, et surtout, à gérer son stress” confie Céline. “Les médecins font leur travail de spécialiste, on a pas toujours toutes les réponses à nos questions. Les associations de patients sont d’une grande aide. On se sent écouté et compris” ajoute l’heureuse maman de deux enfants. Les années passent et Naomi rentre en maternelle, “il est essentiel de faire comprendre à l’école qu’elle doit suivre le PAI (Projet d’Accueil Individualisé) à la lettre, mais avec beaucoup de bienveillance. Si on est stressé, l'équipe pédagogique le sera aussi, il faut leur donner des informations pratiques tout en les rassurant” explique Céline.
Allergie sévère :”il faut apprendre aux enfants à dire NON aux adultes”
Dès son plus jeune âge Naomi est responsabilisée sur ses allergies. Sa maman lui apprend à reconnaître les signes de crises et surtout à dire “non” aux adultes, notamment quand ils proposent des aliments. “Les gens ne pensent pas à mal mais ils ne prennent pas conscience qu’une toute petite quantité d'allergène peut être fatale pour certaines personnes allergiques. J’ai donc très tôt appris à ma fille à dire “non” aux adultes quand ils lui proposaient de la nourriture.” Naomi grandit et Céline la responsabilise davantage : “entre 10 et 13 ans il y a une fenêtre d’apprentissage importante. Il faut profiter de cette période pour responsabiliser son enfant, lui faire confiance, le former à identifier les symptômes d’une crise et de savoir prévenir un adulte le plus rapidement possible” insiste la présidente de l'AFPRAL.
Anaphylaxie : “Jamais sans mon adrénaline”
“Au début ça fait très peur le stylo auto-injecteur d’adrénaline, mais il faut se rappeler qu’il est votre meilleur ami” informe Céline Demoulin-Rostam. D’ailleurs elle conseille aux parents de demander à leur pharmacie et/ou allergologue des trainers (auto-injecteur de démonstration) afin de s'entraîner à réaliser cette injection. De même, la maman de Naomi insiste sur le fait qu’il ne faut jamais partir sans le stylo auto-injecteur ni hésiter à s'en servir : “si on se pose la question, c’est qu’il faut faire l'injection. Il n’y aura pas de conséquences si elle a été administrée alors que ce n’était pas un choc anaphylactique, alors que, si on attend, malheureusement cela peut être fatal.” D’ailleurs, elle regrette que la société ne prenne pas plus conscience de la gravité des allergies : "aujourd'hui il y a de plus en plus de personnes allergiques, cette affection va devenir un problème de société. Les pouvoirs publics vont devoir s’y intéresser !”
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