Lors de l’annonce du diagnostic, Lydia n’a que 18 ans. Elle se souvient très bien de ce qu’elle a ressentie : "Super ! J’ai une maladie que je ne connais pas et je vais devoir vivre avec toute ma vie..." La jeune fille passe alors pas plusieurs phases et notamment une dépression devant l’échec des nombreux traitements qu’elle essaie et qui ne fonctionnent pas.
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“J’ai gagné contre la maladie”
Il y a huit ans, Lydia tombe enceinte. "A trois mois de grossesse, les médecins m’annoncent que le traitement peut être dangereux pour le bébé. Je dois donc l’arrêter pour que ma fille soit en bonne santé. À six mois de grossesse, le gynécologue me met en garde sur les risques de complications à l’accouchement pour ma fille et moi."
"À partir de ce moment, je suis hospitalisée en service de grossesse à haut risque. À la naissance de ma fille, 3 jours avant le terme, elle est en parfaite santé. Je prends alors conscience que j’ai gagné contre la maladie. J’ai eu un déclic : j’ai accepté Crohn."
Vivre avec la maladie de Crohn : “je gère mon stress grâce à l’hypnose”
Lors du diagnostic, les médecins de Lydia l’informe que son stress alimente la maladie de Crohn. "Je me suis rendue compte que j’avais entretenue la maladie sans le savoir. De nature anxieuse, j’ai décidé de me mettre à l’hypnose. Aujourd'hui, je fais une séance par jour, cela m’aide à gérer mon stress.” Lydia a appris à connaître sa maladie et à mieux gérer ses crises : "quand je commence à avoir mal au ventre, j’essaie d’occuper mon esprit. Je demande aux gens de me parler, j’engage la conversation ; cela me permet de penser à autre chose."
La jeune trentenaire nous avoue que : "c’est un combat de tous les jours, mais c’est aussi une question d’habitude. J’ai de la chance, mon mari a appris à vivre avec la maladie de Crohn. Il accepte très bien les choses."
“Ne pas laisser Crohn prendre le dessus”
À partir de la naissance de sa fille, qui a aujourd'hui 7 ans, Lydia se remet en question : "j’ai ouvert les yeux sur la vie. Aujourd’hui, je la prends comme une opportunité. Avant je dramatisais tout, l’acceptation de la maladie m’a permis de faire LA rencontre de ma vie : celle avec moi-même !”.
La jeune femme profite de la vie, elle refuse de suivre le régime sans résidus qu’elle trouve trop contraignant. Elle a retrouvé un traitement qui fonctionne même si les crises sont inévitables, elle a appris à mieux les gérer. Elle se ressource grâce à son cocon familial et ses proches.
“Les gens n’ont pas conscience de la chance qu’ils ont”
Pour parler de sa maladie et donner de précieux conseils aux autres personnes, Lydia a créé une page Facebook. "J’aurais aimé avoir ce genre de lecture à l’annonce de mon diagnostic, donc j’essaie d’aider comme je peux. Même si on accepte sa maladie, on se sent parfois très seule."
D’ailleurs la trentenaire ne comprend pas le principe des groupes fermés sur les réseaux sociaux : "il faut aussi parler avec des personnes non malades afin de faire changer les mentalités. Dans la tête des gens, quand on est malade il faut que ça se voit, sauf qu’il existe de nombreux handicaps invisibles ! La plupart des personnes ne se rendent pas compte de la chance qu’ils ont et que la vie est un cadeau. Quand on est touché par le handicap notre regard change et j’essaie d’inculquer cela à ma fille."
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