Après l’obtention de son baccalauréat, Thomas Rodier intègre une école d’ingénieur à Bordeaux. Il découvre la vie d'étudiant, dans un nouveau campus et une région qu’il ne connaît pas. Il obtient son permis de conduire mais il reconnaît qu’il voit mal. Suivi depuis de nombreuses années par des spécialistes en ophtalmologie (il est myope), ces derniers ne décèlent rien d’inquiétant. “J ’avais l’impression que les autres voyaient mieux que moi… J’ai dû insister pour qu’on me fasse faire d’autres examens” explique Thomas. Le 28 novembre 2020, après de plus amples investigations, son ophtalmologue lui annonce qu’il va devenir aveugle à cause d’une maladie génétique : la rétinite pigmentaire.
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Qu'est-ce qu'une rétinite pigmentaire ?“Accepter de perdre la vue c’est difficile, mais je n’ai pas le choix”
“Soit je choisis de perdre le contrôle et d’abandonner, soit je décide de me lever et d’accomplir quelque chose malgré le handicap” témoigne Thomas qui a vu ses rêves s’écrouler du jour au lendemain. Avec une force inimaginable, il a décidé d’avoir de nouveaux rêves : “j’aimerais aider les malvoyants en développant des outils utiles et devenir youtubeur” nous explique t-il. Lui qui se rêvait ingénieur a dû repenser son avenir : “les études d’ingénieur ne sont pas compatible avec ma vue actuelle. Je me suis renseigné sur les métiers des personnes non voyantes et il n’y a rien qui me plaisait. Je me suis dit qu'être youtubeur, je pouvais le faire malgré mon handicap et ça me permet de mettre en lumière mon combat et ma maladie.”
Thomas Rodier : une cagnotte en ligne pour sauver ses yeux
Thomas Rodier espère ne pas devenir aveugle : “pour l’instant, le stade de la maladie est acceptable. j’ai 6 paires de lunettes différentes pour améliorer ma vue mais je suis dépendant des autres pour certaines activités. Ce qui me fait peur c’est ce qui va se passer dans 10 ans. J’ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête, c’est effrayant. Honnêtement, je vais tout faire pour ne pas perdre la vue. D’ailleurs, j’ai mis une cagnotte en ligne pour essayer un traitement qui permettrait de ralentir la progression de la maladie” explique le jeune homme.
Rétinite pigmentaire : la canne blanche, symbole de la maladie
Si Thomas se bat de toutes ses forces contre l’issue de sa maladie, ses proches le soutiennent également : “le diagnostic a été difficile à avaler pour ma famille” nous confie le jeune homme de 20 ans. Conscient qu’une nouvelle vie prend doucement sa place, Thomas accepte les changements : “j’ai commencé à me familiariser avec la canne blanche. C'était très difficile car pour moi elle représente la maladie, c’est le symbole de la cécité... Je dois faire avec, je n’ai pas le choix. Je dois réapprendre à marcher par exemple car je me cogne souvent comme je vois très mal” nous explique-t-il. Plein d’espoir, Thomas s’accroche à ses nouveaux rêves en espérant que le diagnostic de sa maladie soit plus précoce afin de ne pas “voler des années” aux autres jeunes patients.
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