Encéphalomyélite myalgique : “Je ferai tout ce qui est réalisable et possible”

Ancienne conseillère en ressources humaines, Laurence, 50 ans, est une femme douce et lumineuse. En 2011, après plusieurs mois d’errance médicale, le diagnostic tombe enfin : elle souffre d’encéphalomyélite myalgique, une maladie neurologique chronique invalidante. Elle passe alors par différentes étapes d’acceptation : “la colère, la peur, le déni, mais aussi l’envie de se battre et de résister. J’avoue avoir fait les montagnes russes !” explique la cinquantenaire. Et puis, un jour vient la résilience “grâce à une équipe médicale multidisciplinaire, respectueuse et engagée ; et, évidemment, grâce à mes proches, j’ai maintenant la capacité de m’adapter aux circonstances les plus difficiles.”

Encéphalomyélite myalgique : “il est impératif de pratiquer le pacing”

“Après une période de grabatisation de 17 mois due à une rechute très grave de l’EM, absolument tout me redonne sourire et joie” nous confie Laurence. Actuellement, aucun traitement curatif n’est disponible sur le marché, pour mieux vivre avec la maladie Laurence conseille : “il est impératif de pratiquer le pacing. Un équilibre de vie entre les activités que vous pouvez faire selon vos capacités énergétiques et les temps de repos. Un changement de perspective de vie est primordial.” Laurence aime prendre soin d’elle et s’accorde des moments simples qui la remplissent de joie : “chanter, lire quelques pages d’un livre, être entourée de mes proches, pouvoir marcher quelques pas, écouter une chanson, profiter des rayons du soleil, regarder un film, même si je dois le fractionner en 2 ou 3 fois… Je m’accorde du temps pour ce corps douloureux et sans énergie, je devrais le maudire, mais non, je l’aime ! Surement un pied de nez à la maladie...” ajoute Laurence.

“La maladie ne me définie pas, je suis toujours la même”

Bien entourée, Laurence peut compter sur une équipe médicale bienveillante qui l’accompagne et sur ses proches qui ont toujours été un soutien indéfectible. “Ma vie de couple s’est renforcée dans la maladie, elle permet d’aller à l’essentiel.” L’entourage de Laurence a tout de même été influencé par l’EM : “La peine de ceux qui nous entourent est impactante, ils sont malheureux de me voir si dépendante et de ne pas pouvoir continuer ma vie sous toutes ses formes comme je l’ai toujours souhaité, avec appétit ! J'aimerais leur dire que la maladie ne me définie pas, je suis toujours celle que je suis, j’aspire aux mêmes choses mais de façon différente maintenant. Je continuerai et ferai tout ce qui est réalisable et possible (projet, ambition, passion).”

EM : “c’est insupportable d’être discréditée”

Si au quotidien Laurence est bien accompagnée par les médecins et ses proches, elle regrette que l’encéphalomyélite myalgique ne soit pas reconnue en France : “il y a beaucoup de travail à faire, il faut former les médecins, avoir des structures d’accueil adaptées et que l’EM soit reconnue par les administrations CPAM MDPH. Nous sommes 300 000 en France, il est temps de nous rendre visible. Les autres pays s’y attèlent, la France a 20 ans de retard !” Elle conseille ainsi aux autres personnes atteintes de devenir membre de l’association MMF (Million Missing France). “Vous y trouverez un soutien et des conseils avertis ainsi qu’une communauté de malades à l’écoute.”

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