L’algie vasculaire de la face est un syndrome caractérisé par la répétition de douleurs du visage, typiquement à proximité d'un œil. Cette maladie invalidante implique des salves de crises plus ou moins longues (qui peuvent durer 10 minutes ou 3 jours).
Une compression du nerf trijumeau provoquée par la dilatation des vaisseaux sanguins qui l'entourent serait à l’origine de la maladie. Le nerf trijumeau est issu du cerveau et court de chaque côté de la face dont il assure la sensibilité et une partie de la motricité.
Pour Isabelle, le diagnostic aura mis 7 ans à arriver.
"L’algie vasculaire de la face est une maladie neurologique complexe et difficile à diagnostiquer. Elle implique des douleurs sourdes qui viennent à l’intérieur du crâne. Elles partent de la base du crâne et des cervicales et s’approprient tous le crâne jusqu’à arriver au niveau de l’œil, de la cloison nasale, puis des pommettes et de la mâchoire. On peut comparer les sensations à une douleur liée à une terminaison nerveuse. Comme lorsque le dentiste touche le nerf d’une dent. C’est ça fois 100 000 et sur toute la tête".
"La vie de famille est devenue très compliquée"
En cas de crise, les patients sont sous oxygène. Il faut savoir qu’elles nous empêchent de travailler. On ne peut plus rien faire. Un coup de stress peut suffire à la déclencher. Si vous pleurez vous avez une crise, si vous riez trop fort aussi. Toutes les émotions qu’elles soient positives ou négatives sont propices aux crises, et ce, pour une simple raison : lorsque vous ressentez une émotion, le sang va affluer davantage dans les vaisseaux sanguins et ça va déclencher la crise. Le phénomène peut aussi survenir si vous êtes dehors et qu’il y a du vent.
Fatalement, la vie de famille est devenue très compliquée. Mes proches sont démunis et impuissants face à la maladie. Un patient qui fait une crise d’algie vasculaire de la face sera très agité et peut se montrer agressif si on lui propose de l’aide.
L’algie vasculaire de la face m’a donc permis de faire un tri dans mes amis. Je pense que les gens ont peur de la maladie. Ils n’ont pas envie d’être impactés par le mal-être de quelqu’un d’autre. Certains proches m’ont beaucoup déçue. Mais lorsqu’on souffre, on n’a pas l’énergie d’aller chercher les gens. S’ils ne restent pas par eux-mêmes, c’est qu’ils ne méritent pas d’avoir leur place dans notre vie.
Aujourd’hui, il y a ceux sur qui je peux compter et les autres. Finalement, le tri s’est fait naturellement. J’ai un cercle d’amis plus restreint, mais plus qualitatif et ça me suffit.
Les personnes qui m’ont le plus soutenu, ce sont mes enfants. Surtout mon fils, car il vit avec moi et était à mon chevet. Il a 18 ans et il a pourtant fait preuve d’une maturité exceptionnelle. Ma fille n’a pas assisté aux crises, mais ça ne l’empêche pas d’être présente. Elle essaye de me faire rire et m’envoie 600 textos par jour. Elle me dit constamment qu’elle m’aime.
"Une vie de couple normale n’est plus possible"
La maladie n’aura pas été sans impact sur mon couple. Ce n’est pas possible d’avoir relation normale lorsqu’on souffre d’algie vasculaire de la face. On ne peut faire aucun projet. La vie intime n’existe absolument plus parce que vous souffrez atrocement. Il faut faire attention à tout, au moindre mouvement.
Pourtant, mon conjoint a toujours été présent et il ne m’a jamais lâché. Il faut quand même admettre que les hommes ne réagissent pas comme les femmes. Ils n’ont donc pas forcément les mots qu’on pourrait avoir pour eux.
Un traitement inaccessible
Je voudrais clore mon témoignage avec une note d’espoir pour toutes les personnes victimes d’algies vasculaires de la face en errance de diagnostic. Il ne faut pas lâcher et consulter d’autres spécialistes. En outre, il y a un traitement, à la base, conçu pour les migraineux, qui s’avère efficace contre l’algie vasculaire. Je me l’injecte depuis 20 mois et je n’ai quasiment plus aucune crise. Il s’agit d’un traitement à base d’anticorps monoclonaux connu sous l’appellation Aimovig, mis au point par le laboratoire Novartis.
À l’origine d’une pétition (Change.org/algievasculaire), aujourd’hui, je me bats pour qu’il soit commercialisé en France et remboursé par la Sécurité sociale [une injection revient à 600 euros, ndlr]. Ce médicament jouit d’une autorisation de mise sur le marché depuis 2018, or il n’est toujours pas disponible dans notre pays, contrairement à la Suisse, les USA et le Canada.
Isabelle, 47 ans, créatrice de bijoux
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