Hépatite C : “j’ai vécu 23 ans sans savoir que j’étais atteint”

Dès le début de notre entretien, Frédéric Chaffraix nous prévient, il n’a jamais parlé de son histoire de cette façon-là… Un parcours de vie singulier qui l’a forgé et a fait de lui le Président de SOS Hépatites en Alsace Lorraine. Récit d’un homme humble qui œuvre au respect des patients au quotidien.

“J’ai su que j’avais l’hépatite C après un dépistage du VIH”

Frédéric n’est encore qu’un nouveau-né quand il reçoit une transfusion sanguine contaminée par l’hépatite C. De manière fortuite, il apprend l'existence de cette maladie virale lors d’un test de dépistage du VIH : “j’avais 23 ans, je venais de changer de partenaire et nous voulions faire le test du VIH. Lorsque je suis allé chercher mes résultats, on m’a dit que je n’avais pas le SIDA mais que j’avais une hépatite C.” A l’époque, les traitements proposés pour combattre cette maladie sont très lourds et engendrent de nombreux effets secondaires invalidants. “J’ai dû arrêter mes études, arrêter le sport et ma vie d’étudiant en école de commerce” explique Frédéric.

“J’ai trouvé ma voie professionnelle grâce à SOS Hépatites”

Pendant 10 ans Frédéric enchaîne les traitements : “j’ai cherché des associations de patients pour échanger avec d’autres personnes car c’était difficile à vivre” nous confie-t-il. Fin 2006, il se rapproche de la Federation SOS Hépatites. Quelques mois plus tard, il crée une antenne en Alsace et met en place des groupes de paroles : “j’aidais les autres tout en m’aidant moi-même dans mon combat.” En parallèle, il fait de nombreuses recherches sur les nouveaux traitements et les essais cliniques. D’ailleurs, il participe à l’un d’entre eux qui lui permet de guérir en 6 mois: “aujourd”hui, les traitements antiviraux permettent de guérir en 2 mois, sans effets secondaires” ajoute Frédéric.

Le Président de SOS Hépatites Alsace Lorraine travaille maintenant au cœur des dispositifs hospitaliers, il est Responsable du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA - Centre de référence) aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg : “je ne me destinais pas du tout à cette vie professionnelle, c’est la maladie qui m’a emmené là. Je me sers de mon expérience de patient pour apporter des réponses concrètes aux autres personnes souffrant d’hépatites.”

“L’hépatite C est la seule maladie chronique que l’on peut guérir”

Si aujourd’hui Frédéric peut vivre sa vie sereinement, il a tout de même conscience d’avoir “perdu” de nombreuses années à cause des traitements lourds : “actuellement, on a de la chance dans notre malchance car l'hépatite C se guérit facilement, il ne faut pas avoir peur” conseille-t-il. Il met un point d’honneur à parler du dépistage qui est essentiel face à une pathologie silencieuse “on ne souffre jamais du foie” précise Frédéric.

“J’aimerais qu’on parle différemment des malades”

“Le respect des patients est au centre de mes préoccupations. Si on change le regard des personnes sur les malades, on leur permet de se prendre en main. Non, les malades ne sont pas une charge, c’est leur pathologie qui l’est. Il faut arrêter de stigmatiser les personnes atteintes par une maladie. D’ailleurs, je ne parle pas de “prise en charge” mais de “prise en soin”, le choix des mots est fondamental” conclut Frédéric Chaffraix.

Le 28 juillet, c'est la La Journée mondiale contre l’hépatite, l'occasion pour les associations de communiquer sur ces pathologies et d'informer le public sur le dépistage.