Maladie de Lyme : "Entre souffrance, errance médicale et mépris"

En août 2012, pendant un séjour en Savoie, la fille de Frédérique se fait piquer par une tique. "Par réflexe, j’ai enlevé la tique" nous explique-t-elle, avant de se rendre aux urgences. Pas de fièvre et pas d'érythème, le médecin lui dit que sa fille n’a rien et ne prescrit pas de traitement.

Quelques mois plus tard, elle remarque une perte auditive au niveau de l’oreille gauche chez sa fille. Après trois audiogrammes, la surdité de sa fille est avérée : "je ne comprenais pas quelle était l’origine de cette soudaine perte auditive et j’avais peur que ma fille perde l’audition de l’autre oreille. Me rappelant cette morsure de tique, je fis le lien et consulta tout d’abord mon médecin traitant, qui m'affirma qu’il n’y avait aucun rapport", raconte Frédérique.

Maladie de Lyme : "les symptômes de ma fille étaient banalisés"

Suite à la perte auditive, de nombreux symptômes lourds et invalidants envahissent la fille de Frédérique : douleurs articulaires, hyperthermie inexpliquée, brouillard cérébral. Une fatigue extrême invalidante, des troubles digestifs, des arythmies cardiaques, un souffle court et d’autres symptômes divers inexpliqués. La fille de Frédérique va et vient en consultations spécialisées pour comprendre, sans explication claire.

"J’avais toujours en tête cette piqûre de tique, mais aucun médecin ne me prenait au sérieux. Ils banalisent la situation et évoquaient plutôt des problèmes psychologiques." C’est en discutant des symptômes de sa fille avec une dame que celle-ci la mit sur la piste de la maladie de Lyme.

"Cette éventualité confirmait mon ressenti que tout était parti de cette piqûre de tique. Je me suis alors beaucoup documentée sur le lyme et suis entrée en contact avec des groupes de malades concernés par cette pathologie. L’errance médicale était évoquée par tous avec un mépris du corps médical. Pour les médecins le lyme chronique n’existe pas.”

"On ne parle plus de la maladie de Lyme aux médecins"

Grâce à ses nombreuses recherches, Frédérique se rend à une soirée organisée par France Lyme. Lors de cet événement, elle rencontre le Professeur Perronne qui accepte de voir sa fille dans son service d’infectiologie. Après plusieurs antibiothérapies, de la phytothérapie (non remboursée par la Sécurité sociale), une hygiène alimentaire, beaucoup de patience, l’état de sa fille s’est beaucoup amélioré.

Elle n’a toutefois jamais retrouvé l’audition et a même depuis perdu l’odorat. "Ma fille a maintenant 17 ans et elle ne souhaite presque plus en parler, car tous les médecins consultés ne l’ont jamais prise au sérieux. Ils ne connaissent pas la maladie de Lyme et ses co-infections."

Maladie de Lyme : "heureusement que les associations de malades existent"

"La plupart des médecins ne croient pas au Lyme chronique, je ne comprends pas pourquoi il y a un tel blocage en France. L’Allemagne, par exemple, traite le Lyme chronique, mais pas en France. Certains médecins qui prennent en charge les malades de Lyme risquent parfois la radiation parce qu’ils traitent des malades ! Il y a d’ailleurs des collectifs de malades qui les défendent. "

"Sans les associations de patients, je serais restée démunie face aux symptômes de ma fille. Je conseille aux autres malades de se documenter, de lire des livres sur le sujet, de regarder des vidéos et d’avoir l’occasion de rencontrer d’autres malades pour remonter la chaîne et se faire diagnostiquer par des médecins bienveillants. Il ne faut malheureusement pas compter sur le système de santé classique, c’est dramatique !"

"Il faut communiquer davantage sur la maladie de Lyme"

Pour Frédérique "il faut inonder les réseaux sociaux par des messages de communication sur la maladie, ses conséquences et ses différentes formes. Les associations de malades sont importantes et doivent être soutenues. Il est aussi essentiel de former les médecins, car personne ne se penche sur le lyme chronique. Je suis triste et en colère, car d’autres personnes vont sûrement vivre ce que ma fille et moi avons vécu."