Amylose : “On est malade mais on ne perd pas ses capacités”

“J’ai vécu l’errance diagnostic avec mon père qui est décédé d’amylose ainsi que ma tante. J’ai effectué un test génétique en 1994 qui s’est révélé positif. J’ai eu l’impression que j’étais un oiseau à qui on coupe les ailes.” nous confie Mireille Clément. Cette dynamique septuagénaire témoigne aujourd’hui de son parcours avec l’amylose, une maladie génétique progressive et potentiellement fatale.

L’amylose : “C’est une histoire de famille”

Mireille décide de réaliser un test génétique pour savoir si elle est porteuse de la maladie responsable de la mort de son papa, l’amylose. “Quand j’ai eu les résultats positifs, j’étais dans le déni, j’ai continué ma vie et mon travail. Je ne voulais pas trop en dire à ma mère qui était déjà en deuil suite à la disparition de son mari. Pour mes filles en revanche, il n’y avait rien de dramatique. Elles ont toujours connu leur grand-père en fauteuil roulant et cela ne leur posait aucun problème.”

En 2004, Mireille commence à avoir mal au pied et comprend que la maladie montre ses premiers signes d’apparition : “ma vie allait changer” nous confie-t-elle. “C’est seulement quand j’ai su que j’étais éligible à la greffe que tout a changé.”

“On a l’impression d’être une autre personne, finalement, on est la même”

“La greffe c’était comme un saut en parachute, mais au moins il y avait une solution” explique Mireille. La greffe hépatique se passe bien et permet à Mireille de reprendre sa vie et son travail (en mi-temps thérapeutique). “On a l’impression d’être une autre personne, on se transforme en malade et finalement, on est la même. On retrouve son identité au fur et à mesure. Notre personnalité reprend le dessus !” Mireille en profite pour réaliser ses rêves, elle voyage et continue de faire des activités avec les gens qu’elle aime.

Vivre avec l’amylose : “il faut imaginer quelque chose qui va nous aider”

Mireille conseille aux personnes souffrant d’amylose de faire des choses pour elles, “d’imaginer quelque chose qui va vous aider, des activités qui vous plaisent et de vous faire aider psychologiquement au besoin.” Elle aimerait également que les patients retrouvent confiance en eux à travers une éducation thérapeutique : “il ne faut pas se laisser malmener par la machine hospitalière. Il n’y a pas de réponse à l’angoisse que suscite l’hôpital, il faut mettre des dispositifs en place pour les patients, notamment en proposant des formations spécifiques aux soignants."

Philosophe et pleine d’espoir Mireille Clément n’hésite pas à dire qu”on est malade mais on ne perd pas ses capacités ! C’est un effondrement mais on peut remonter la pente pas à pas. Prenons la vie comme elle est.”

© Service de presse

Pour éviter l'errance diagnostic de cette pathologie rare, la première Journée Mondiale de l'amylose est organisée le 26 octobre 2021, pour en savoir plus consultez le site Internet.