
Grand amoureux du vélo, Henri Sannier pensait vivre une retraite paisible auprès des siens, après une longue et belle carrière à la télévision. Seulement, en 2021, il est rattrapé par une maladie méconnue et insidieuse. Celle-ci lui fait perdre petit à petit l’usage de ses membres, jusqu’à ce que le grand sportif se retrouve en fauteuil roulant.
A lire aussi :
7 maladies qui peuvent vous paralyserC’était sans compter sur son esprit optimiste et compétiteur ! Après un parcours médical compliqué, des efforts acharnés et l’aide de son épouse Sylviane, il réussit l’impensable : il se lève, et marche à nouveau seul. Il nous raconte ce qui le fait tenir depuis le début, et encore aujourd'hui.
Comment avez-vous appréhendé la maladie et l’hôpital ?
Pour moi qui n'avais jamais vu un hôpital depuis une appendicite à mes sept ans, ça n’a pas toujours été facile ! Surtout que les médecins ont mis longtemps à mettre un nom sur mon mal. Je souffre d’une polyradiculonévrite chronique, une maladie auto-immune rare qui provoque une faiblesse musculaire croissante. Ça a été long, et j’aurais pu me sentir isolé… Surtout que, pas de chance, nous étions en plein Covid, donc il y avait des protocoles très stricts !
Mais malgré tout, je tiens à réellement remercier toutes les personnes qui m’ont soigné. Tout le monde a été très sympa avec moi, et ça m’a donné du courage. Qu’il s’agisse du petit CHU d’Amiens, du centre de rééducation à Berck, ou de la Pitié-Salpêtrière où j’ai commencé un traitement, je ne suis tombé que sur du personnel très compétent et bienveillant. Être bien entouré, ça fait une différence !
C’est à la Pitié que j’ai d’ailleurs commencé le traitement qui m’a permis d’inverser, lentement, les effets de la maladie. En fait, mes anticorps se retournent contre moi. Donc j’ai débuté les plasmaphérèses : à l’hôpital, on m’enlève le plasma par le bras droit, et on me le réinjecté par le bras gauche, en enlevant le trop-plein d’anticorps. J’ai commencé par deux séances par semaine, et désormais, j’y vais une fois toutes les huit semaines.
Votre maladie vous handicape-t-elle au quotidien ?
Dès le début, j’ai perdu 14 kg, j’étais verdâtre : je ne me regardais même pas dans le miroir. Les premiers mois, j’ai perdu beaucoup de capacités, jusqu’à me retrouver en fauteuil, dépendant pour bon nombre de gestes du quotidien. En plus de mes jambes, j’avais les mains lourdes et engourdies, donc je les bougeais peu.
Aujourd’hui, ça va beaucoup mieux ! C’est vrai que je ne peux plus faire du vélo comme avant. Et certains gestes de la vie quotidienne, qui paraissent banals lorsque l’on est valide, ne me sont plus accessibles. Par exemple, je ne peux toujours pas lacer mes chaussures, attacher les boutons de ma chemise, ou encore couper de la viande. J’ai aussi des problèmes d’équilibre, et ça impacte mon quotidien. Mais je réutilise mes mains, je suis beaucoup plus autonome. Et je marche !
Quel rôle joue votre entourage ?
C’est au bout d’un mois après le traitement que j'ai enfin pu remarcher seul… Sous les applaudissements de mes petits-enfants ! À part la plus grande, ils ne me connaissaient qu’en fauteuil, le petit dernier est d’ailleurs né après le début de ma maladie. Ils ont été, et sont toujours, une grande source de réconfort et de force. Depuis les premiers jours, ils se relaient pour m’apporter mon jus d’orange et mes médicaments.
Mais celle que je remercie le plus, c’est ma femme, Sylviane. Je ne voulais pas d’une tierce personne à la maison, donc elle est naturellement devenue mon aidante. Mais quand on est malade, on est exigeant. À un moment, elle a fait une déprime, et je ne m’en suis même pas rendu compte. Je l’admire beaucoup !
Plus globalement, j’ai été très bien entouré par mes proches. Je reçois tout le temps des coups de téléphone d’amis ou d’anciens collègues : ça fait du bien et, grâce à ça, je ne me sens jamais isolé.
Mais en plus, je continue à répéter l’importance de positiver ! Cet état d’esprit optimiste m’a beaucoup aidé. Plutôt que de sombrer, je préfère écouter de la musique, rêvasser sur mes plus beaux souvenirs, ou même fantasmer sur les prochains que je veux me créer !
Et quels sont vos prochains défis ?
Je garde toujours des objectifs en tête ! Bien sûr, ce qui me tient le plus à cœur, c’est le vélo. Je suis déjà remonté sur la selle de mon VTT pour des ballades, mais ce n’est plus pareil. J’aimerais vraiment recommencer à participer à des épreuves cyclosportives ! En attendant, je me contente du vélo d’appartement, qui m’aide à garder ma mobilité.
Sinon, je prévois aussi de voyager. Maintenant que je conduis à nouveau, je rêve de faire un tour de France en voiture, sur des lieux que j'admire. J’aimerais aussi voyager à l’étranger.
Enfin, l’écriture de mon livre Le jour où j’ai réappris à marcher est un exercice qui m’a bien plu. Je me suis lancé dedans car j’ai reçu beaucoup de messages de personnes atteintes de la même maladie que moi, et qui me demandaient des conseils. J’ai écrit ce livre pour leur répondre, et leur dire de ne pas baisser les bras ! Et je me suis pris au jeu. Alors, maintenant pourquoi pas continuer et écrire un roman ? C’est important de se fixer des objectifs, la vie continue !
Interview de Henri Sannier
Livre Le jour où j'ai réappris à marcher, Henri Sannier et Yves Quitté, éditions du Rocher.