En mai 2019, Marie met au monde son deuxième enfant, un petit garçon en excellente santé. Quelques mois plus tard, le 12 octobre 2019, son bébé présente une fièvre mal tolérée : “c’est la première fois qu’il était malade” nous confie la jeune maman. Elle appelle SOS Médecins qui lui conseille simplement de le surveiller.
Le lendemain, la fièvre de son petit garçon est toujours présente, elle consulte un médecin qui diagnostique une otite. "Ce jour-là, je remarque une rougeur qui forme un tracé au niveau des sourcils, puis, au niveau du nez. Ça m'a interpellé…" explique Marie. Le lundi suivant, la fièvre ne baisse toujours pas malgré la prise d’antalgique.
"Comme nous habitons proche de l’hôpital Necker, nous nous sommes déplacés pour qu’un pédiatre le voit. À notre arrivée, mon fils avait les yeux rouges et ses rougeurs cutanées s’étaient étendues. Un médecin arrive dans la chambre, il repart et revient avec un confrère et des infirmières. Tout de suite, ils ont évoqué la maladie de Kawasaki."
Maladie de Kawasaki : "l’annonce d’un traitement nous a soulagés"
"Dès l’annonce de la maladie mon fils a subi de nombreux examens afin d’être sûr du diagnostic : prélèvement d’urines, échographie rénale, radiographie du thorax, ponction lombaire, ECG (électrocardiogramme) et échographie cardiaque. La première nuit aux urgences a été difficile, mon bébé souffrait beaucoup" témoigne Marie.
"Le lendemain, les points rouges de mon fils ont couvert tout son dos, des tâches très marquées qui font partie des symptômes caractéristiques du Kawasaki. On a eu de la chance dans notre malheur, car le diagnostic a été établi en seulement 3 jours alors que d'ordinaire, il s’étale plutôt sur 5 ou 6 jours, avec des conséquences parfois très graves" explique la jeune maman.
Les médecins mettent alors en place le traitement par immunoglobulines couplé à des corticoïdes et de l’aspirine. "Notre fils a très bien répondu au traitement et 36 heures après on a noté une nette amélioration de son état. Ce fut un grand soulagement !"
Maladie de Kawasaki : "Notre expérience ne doit pas être inutile"
Si aujourd’hui le fils de Marie se porte à merveilles, dès qu’il présente de la fièvre, sa maman ne peut s'empêcher d’avoir une montée d’angoisse : "c’est un profond traumatisme même quand ça se passe bien."
Grâce aux paroles rassurantes des médecins, et notamment de l’infectiologue de son fils, Marie tente jour après jour d’être plus sereine : "il m’a dit un jour, vous savez, votre fils sera malade comme les autres. Cette phrase m’aide à avancer" confie-t-elle.
Elle espère aussi que son expérience ne sera pas vaine : "j’aimerais que ce que j’ai vécu ne soit pas inutile, je souhaite porter un message d’espoir, car la plupart des enfants s’en sortent très bien après un Kawasaki. Il y a des raisons d’être optimiste".
Syndrome de Kawasaki : une maladie de plus en plus fréquente
"C’est une maladie pas si rare et surtout mal diagnostiquée. Les médecins pensent souvent à une scarlatine (il existe de nombreux diagnostics différentiels). Il ne faut pas passer à côté de cette pathologie, car si elle est naturellement résolutive, la maladie de Kawasaki est responsable de séquelles cardiaques à vie" rappelle Marie.
La jeune maman ajoute qu’: "à Necker, les médecins diagnostiquent une à deux fois par mois une maladie de Kawasaki, et encore, cette pathologie est sous-diagnostiquée. J’ai conscience qu’étant parisienne, j’ai eu la chance d’avoir des médecins ayant rencontré la maladie dans leur carrière, mais ce n’est pas toujours le cas en Province. J’informe beaucoup sur cette maladie, et notamment sur la fièvre persistante et mal tolérée qui est selon moi LE symptôme le plus constant. Les parents doivent avoir en tête que cette maladie existe et qu’elle n’est plus si rare."
mots-clés : Témoignage
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