Amylose sénile : “je veux apparaître comme un warrior pour mes petits enfants”

Après une longue carrière en tant qu’entrepreneur et chef d’entreprise dans un grand groupe international, Bernard Houlot prend finalement sa retraite à 73 ans. Six mois plus tard, le ciel lui tombe sur la tête : “la première alerte a eu lieu en janvier 2017. J’étais un grand sportif, je faisais environ 5000 km de vélo par an. Alors que j’étais en train de monter une côte à vélo, j’ai eu le souffle court et je n’arrivais pas à calmer une tachycardie à 220 battements par minute.”

Transporté aux urgences, on lui pose un pacemaker le lendemain. Le dynamique septuagénaire n’en a pas fini avec les problèmes de santé. Quelques mois plus tard, en avril, il fait un oedème aigu pulmonaire “je me noyais dans mes poumons. J’ai vu ma vie partir, j’ai failli mourir” nous explique-t-il. Il est alors orienté dans un centre de référence de l'amylose cardiaque, le CHU du Mondor où le diagnostic de l’amylose est établi. Le Professeur Damy qui prend en charge Bernard travaille pour réduire l’errance diagnostic de cette pathologie.

“Le diagnostic doit être plus rapide afin d’apporter les soins le plus vite possible pour éviter les lourdes conséquences de la maladie” insiste Bernard.

Amylose : “mon coeur est impacté à 50%”

Grâce à une bonne prise en charge, Bernard bénéficie d’un tout nouveau traitement dès janvier 2018 qui permet de stopper la progression de la maladie : “mon coeur est impacté à 50% par l’amylose.”

Alors que son médecin lui propose un essai clinique pour “gommer les mauvais dépôts qui nécrose le coeur”, il contracte le covid à l’hôpital en décembre 2020 : “les médecins se demandent encore comment j’ai survécu !” Après de nombreux examens d’investigation, les médecins découvrent un carcinome situé sur un de ses poumons : “je vais d'aventures en aventures” s’amuse Bernard qui nous confie tout de même qu’à ce moment là :”j’avais le moral plus près des chaussettes que du bonnet !”.

Il bénéficie d’un traitement et guérit de son cancer. “Je vais bien, même si l’amylose est à l’origine d’une sténose du canal lombaire douloureuse et invalidante pour la marche. Je devrais être opéré d’ici la fin de l’année” nous explique Bernard.

“J’utilise l’humour comme forme d’expression”

Bernard ne se défait jamais de son humour : “c’est Georges Duhamel qui disait “L'humour est la politesse du désespoir”, cette citation me correspond bien. On ne peut pas rire de tout, mais avoir un petit trait d’humour c’est important dans certaines situations.”

Drôle et tendre à la fois, Bernard Houlot n’oublie personne lors de ses séjours à l’hôpital : “j’essaie toujours de trouver un petit mot pour déclencher un sourire, que ce soit avec les médecins jusqu’aux femmes de ménage. Pour que l’ensemble fonctionne, tout le monde a besoin de reconnaissance.”

D’ailleurs, c’est grâce à sa rencontre avec une rythmologue que Bernard a eu le déclic pour combattre la maladie :” elle m’a dit lors d’une consultation “ne vivez pas dans votre maladie mais avec elle”. Je me suis dit OK, occupez-vous de l’amylose et moi je vais gérer mon amie-lose. C’est ma mégère apprivoisée” s’amuse le septuagénaire.

Amylose sénile : “il faut montrer qu’on a ses faiblesses”

Bernard nous avoue tout de même qu’il lui arrive de pleurer : “c’est important de montrer qu’on a ses faiblesses. Je trouve aussi essentiel de dire quand ça va bien, car on est plus crédible quand ça ne va pas. Si on passe son temps à se plaindre ça ne peut pas fonctionner.”

Pas étonnant qu’avec un tel mental ses petits enfants le considèrent comme un roc : “ils soutiennent leur papou. Si on veut que nos enfants nous dépassent, il faut marcher devant et montrer la voie. La maladie c’est une relation entre moi et moi, je m’en occupe.” conclut Bernard Houlot.

© Service de presse

Pour éviter l'errance diagnostic de cette pathologie rare, la première Journée Mondiale de l'amylose est organisée le 26 octobre 2021, pour en savoir plus consultez le site Internet.