Le syndrome de Rett : “Je devais dire adieu à l’enfant en bonne santé”

À sa naissance, Laura était un bébé comme les autres, et pour moi, sa maman, le plus beau du monde. Vers l’âge de dix-huit mois, des troubles du comportement et l’absence de développement du langage ont nourri mes premières inquiétudes. Deux ans plus tard, le diagnostic est tombé aussi durement qu’un orage de grêle : "Syndrome de Rett". Cette maladie génétique qui altère gravement le fonctionnement du système nerveux central frappait ma fille, la conduisant inéluctablement vers le polyhandicap. Je devais oublier les rêves formulés pour elle pendant ma grossesse, et je devais dire adieu à l’enfant en bonne santé qui me réjouissait dans ses premiers mois de vie. Immense chaos.

"J’étais incapable d’énoncer tout haut : ‘J’ai une fille handicapée'"

Pour Laura, petit bout de chou entièrement dépendant de moi, et pour ma famille je ne pouvais m’effondrer. Sur cette route façonnée d’espoirs déçus, de réalités douloureuses, et d’événements où se perd la maîtrise, j’ai avancé portée par mon amour maternel, par le courage de ma fille à affronter ses démons, et par son affection à mon égard, évidente malgré le manque de mots. Mon métier auquel je n’ai jamais renoncé, le sport que je pratiquais régulièrement, et les mains tendues de personnes exceptionnelles m’ont permis de rester droite. « Aux yeux de tous, je faisais front devant le terrible diagnostic. Je ne faillais pas, j’assumais et assurais le quotidien. Mais intérieurement, l’inacceptable s’entêtait. J’étais incapable d’énoncer tout haut : "J’ai une fille handicapée". "Je savais cette vérité, mais l’extérioriser restait au-dessus de mes forces", ai-je écrit dans le livre qui retrace notre histoire.

“Ma fille chérie a été mon professeur et j’ai grandi à ses côtés”

L’acceptation véritable du mauvais sort qui malmène à jamais mon existence a pris sa sève dans l’amour inconditionnel que j’ai découvert sur ce chemin hors normes. Elle a progressé à petits pas, reculant parfois pour mieux franchir un palier. Elle m’a permis d’écarter le futile pour me concentrer sur les seuls vrais combats à mener. Elle m’a autorisée à savourer les perles de bonheur qui se présentaient pour mieux supporter les moments malheureux.
"Laura, sans dire un seul mot, m’a conduite aux portes de l’incontrôlé, m’obligeant à m’engouffrer, sans possibilité d’échappatoire, sur des terres exigeantes et coriaces". Ma fille chérie a été mon professeur et j’ai grandi à ses côtés, apprenant à lire dans ses yeux, et guidée par son magnifique sourire. "Main dans la main, cœur contre cœur, nous avons gagné".