Albinisme : “l’humour de mon papa m’a permis d’accepter ma différence”

“Quand je suis née, le docteur a dit à mes parents que j’étais aveugle, mais ma mère avait remarqué que je suivais la lumière des yeux. En revanche, il n'y avait pas de blonds dans ma famille et c’est surtout la couleur de mes cheveux qui a permis à mes parents de s'apercevoir de mon albinisme.” A l’époque, sans recherches génétiques, les médecins ont pensé à une mutation génétique.

L’humour comme arme de défense contre le regard des autres et les moqueries

“Je me suis très bien construite car à la maison le discours sur ma “condition génétique” était très positif. Mes parents m’ont rapidement prévenu que les gens, et notamment les enfants, me feraient des remarques sur ma différence. Mon père me disait de répondre “c’est vrai, je ne vois pas bien, mais je vois assez clair pour voir les ânes” s’amuse Bénédicte. “Ce parti pris m’a donné une force incroyable, mais je dois dire qu’à l’époque, contrairement à aujourd’hui, on ne faisait pas autant d’étalage des différences. Je n’ai donc pas vraiment souffert de mon apparence physique même si j’aurais aimé passer plus inaperçue” confie la dynamique octogénaire.

“J’ai pu réaliser mon rêve d’enseigner”

“J’ai eu la chance d’avoir une maîtresse d’école formidable qui a eu l’idée de me confectionner des grosses lettres en cartons car je voyais très mal. A l’époque, les livres scolaires étaient écrits gros, je n’ai donc souffert d’aucun retard scolaire. J’ai d’ailleurs développé ma mémoire afin de ne pas gêner les autres élèves qui voulaient regarder le tableau. Vers l’âge d’11/12 ans, on m’a envoyé dans un pensionnat pour aveugles afin que j’apprenne le brail. Je me sentais privilégiée car contrairement aux non voyants, moi je pouvais lire et écrire facilement. On s’entraidait beaucoup et nous avons toutes gardé un lien particulier. J’ai appris l’enseignement et la musique et j’ai pu réaliser mon rêve en devenant professeur de musique.”

Favoriser l’autonomie pour mieux vivre l’atteinte oculaire de l’albinisme

“La dépendance c’est terrible. Aujourd’hui, avec les avancées technologiques on peut être plus autonome. Par exemple, grâce à ma loupe électronique je peux lire alors que je n’ai pas tout à fait 1/10ème de vision à chaque œil. D’ailleurs, c’est ce que je dis aux parents qui contactent l'association quand ils apprennent que leur enfant est albinos. Je les rassure sur le fait que les nouvelles technologies permettent de faire des quantités de choses et que leur enfant pourra vivre quasiment normalement.”

Selon elle, de simples précautions doivent être prises pour protéger la peau des UV : "porter des vêtements couvrants et des lunettes de soleil adaptées. On peut aller à la plage, mais à partir de 18h30. Le mieux ? Dans l'herbe et sous un arbre !” s'amuse-t-elle.

Combler les manques grâce aux associations

“Avant il n’y avait pas de recherches sur l’albinisme, ni de communication entre les personnes atteintes.” En 1995, après avoir rencontré des parents dont le fils est atteint d’albinisme, Bénédicte Louyer décide de créer l’association Genespoir afin de prendre sa revanche sur tout ce qui a pu lui être dit : “je n’ai pas eu d’enfant car quand j’avais 5 ou 6 ans, l’ophtalmologue disait à ma mère que je ne devais pas en avoir, sous entendu qu'il fallait mieux que ça s'arrête à moi... J’ai donc eu cette idée ancrée dans ma tête très tôt et je ne voulais pas faire subir ça à quelqu’un.” Aujourd'hui elle rassure les parents, souvent traumatisés par l’annonce de la maladie. “Je conseille aussi de vivre en ville car cela permet d’être plus autonome. J’ai plein de points de repère et un sens de l’orientation à toute épreuve. Je saute dans les bus comme une gazelle !”