Sclérose en plaques : “je devais très vite m’adapter à ma nouvelle vie”

A 12 ans Chrystèle Bourély perd son grand-père. A la suite de cet événement familial, une fatigue chronique invalidante fait son apparition dans son quotidien. Il faudra des années pour que le diagnostic soit posé : “c’était une réelle souffrance lorsque nous nous rendions, ma mère et moi, en consultation médicale et que le médecin ne reconnaissait pas la présence de mes “handicaps invisibles” en tant que symptômes d’une maladie chronique”. C’est seulement en 2007 que le verdict tombe : Chrystèle souffre d’une sclérose en plaques.

“Ma maladie enfin reconnue a été un réel soulagement”

“Je finissais par avoir honte de mes ressentis étranges” indique la cinquantenaire qui a souffert pendant de nombreuses années de différents symptômes tels que la fatigue chronique ou des troubles de la sensibilité. Il a fallu attendre une atteinte motrice et des troubles neurologiques pour que son médecin généraliste l’oriente vers un spécialiste. Le 20 juillet 2007, on annonce à Chrystèle qu’elle est atteinte de sclérose en plaques : “voir la maladie être officiellement reconnue a été vécu par ma mère et par moi comme un réel soulagement car j’étais enfin prise au sérieux”.

Chrystèle a eu la chance d’être entourée de personnes bienveillantes dans son cercle proche, admiratif de son courage, car, en plus de devoir gérer sa maladie, elle a été aidante familiale pour son papa victime d’un grave accident de deltaplane qui l’a rendu lourdement handicapé. Puis, comme si cela ne suffisait pas, quelques mois après son diagnostic, la maman de Chrystèle découvre qu’elle est atteinte d’une toute autre sclérose : la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Elle décède en seulement 5 mois…

“La fin de vie de ma mère a correspondu à la faim de vivre pour moi”

“Se savoir atteinte d’une pathologie chronique potentiellement dégénérative a présenté un fort impact sur mon rapport à la mort, mais surtout à la vie. Même si j’étais atteinte d’une sclérose en plaques progressive, j’allais vivre. Je n’aurais plus ma mère, mais je devais très vite parvenir à m’adapter à son absence et à ma nouvelle vie” déclare la pétillante auteure du livre “Vivre avec la sclérose en plaques” (éditions Sydney Laurent).

“Si j’avais un message à faire passer aux personnes nouvellement diagnostiquées, je leur dirai qu’avoir peur de l’avenir et de la vie avec une SEP est tout à fait normal”. En effet, la maladie est souvent synonyme de peur de l’inconnu, mais cela n’empêche pas Chrystèle de faire des projets professionnels et personnels. D’ailleurs, “si j’avais une baguette magique, j'aimerais bien pouvoir faire changer le regard que porte la société sur le handicap, et notamment les handicaps invisibles. Bien souvent, les personnes valides ne réalisent pas ce que représente une vie en tant que personne handicapée”. Pour partager son quotidien, ses astuces et sa bonne humeur, Chrystèle a créé la chaîne Youtube “SEP pour en rire” car “Dorénavant, on va encore plus rire... Parce que c'est bon pour la santé !”