Alzheimer, témoignage d’un aidant familial : “il existe des alternatives au placement”

Thérèse, la maman de Sylvain est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis une dizaine d’années. Depuis un peu plus de deux ans, il l’a prise en charge au sein de son foyer à la suite d’une dégradation de ses troubles cognitifs due à un isolement social lié à son maintien à domicile. Pour Sylvain, l’isolement social que provoque un maintien à domicile peut favoriser la dégradation de l’état du patient Alzheimer. Pour Sylvain : “il existe des alternatives au placement des patients Alzheimer en institution ; il faut en avoir la volonté et pouvoir s’organiser pour le faire. ”

Aidant d’un patient Alzheimer : “la clé, c’est la bienveillance”

“Je m’adapte sans cesse et je ne dis jamais non à ma maman” nous confie Sylvain avec beaucoup de philosophie. Cet infirmier anesthésiste est investi aujourd’hui dans la formation continue des professionnels de santé (www.iefsante.com). Il gère également une maison d’hôte (www.domainedepotofayol.com) où il a installé sa maman Thérèse. Pour s'occuper d’elle au quotidien il a deux mots clés principaux : la psychologie positive et la bienveillance : “je positive tous les gestes de ma maman comme par exemple quand elle fait le ménage, je lui dis “comme tu passes bien le balai maman, moi je ne fais jamais aussi bien que toi”. Cela peut paraître enfantin, mais c’est très important de rassurer les patients atteints d’Alzheimer”. Grâce à une profonde réflexion sur sa pratique, Sylvain a pu observer de nombreuses améliorations sur les troubles cognitifs de sa maman : “dans un environnement familial et bienveillant, on a gagné sur la maladie” s’extasie le joyeux soixantenaire : "Maman est nettement plus apaisée que lorsque nous l’avons récupérée il y a 2 ans."

La nécessité d’une supervision pour les aidants familiaux

Sylvain est conscient d’avoir cette facilité au quotidien de ne pas s’agacer face à sa maman qui lui pose parfois plusieurs fois les mêmes questions : “les aidants familiaux doivent être supervisés afin de trouver les clés qui faciliteront la prise en charge de leurs proches atteints d’Alzheimer, c’est essentiel !” insiste-t-il. Cette aide précieuse, il en a eu besoin pour la toilette de sa maman qui était un peu un temps difficile: “je voulais la doucher comme moi je me lave, mais cela la perturbait beaucoup. Une amie infirmière, plus experte dans la prise en charge des patients Alzheimer, m’a expliqué que certains gestes étaient très agressifs pour les patients Alzheimer, notamment le douche. J’ai donc, grâce à elle, appris à réaliser une toilette différente en commençant par un massage des pieds, puis en remontant doucement vers le reste de son corps tout en verbalisant de manière positive mes gestes” explique Sylvain.

Alzheimer : les vacances, un point délicat mais possible

“Nous sommes partis quelques jours à Biarritz avec ma maman, or, un patient Alzheimer a besoin de repères et de rituels pour être en confiance. Avec le recul, lors d’un prochain séjour, je prendrais son linge de maison (elle adore les draps et les taies d’oreillers avec des fleurs et n’aime pas du tout les motifs géométriques), ses vêtements préférés (qu’elle porte souvent depuis de nombreuses années) et une valise avec ses petits objets fétiches qui l’entourent dans sa chambre.” Des détails qui peuvent paraître anodins mais qui sont essentiels pour le bien-être (et l’apaisement) des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. Sylvain avoue tout de même qu’il est important que l’aidant puisse prendre du temps pour lui :”nous avons pris un forfait de 3 heures par jour avec une professionnelle de santé qui s’est occupée de ma maman. Nous avons pu profiter d’un moment pour nous, notamment aller au cinéma ce qui n’est plus possible avec ma maman”. Sylvain et sa moitié sont aujourd’hui ravis d’avoir Thérèse à leurs côtés : “tant que son état est stationnaire, on reste comme ça.” D’ailleurs, il insiste fortement sur ce point : “le maintien à domicile n’est pas une bonne idée si la personne est seule, il existe des alternatives aux EHPAD, il faut se rapprocher des structures comme le CIAD (Centre d'Information et d'Accueil Départemental) qui informent la population sur les services proposés par le département.” Des conseils précieux pour les aidants familiaux ». Sylvain a aussi créé une page Facebook nommée « aide aux aidants familiaux » qui se veut un espace de partage d’expérience. Il y raconte, de façon positive, des moments de vie avec sa maman.