“Quand on m’a diagnostiqué la maladie de Verneuil en 2018, je pensais que j’étais seule. En créant mon compte Instagram, je me suis rendue compte que nous étions beaucoup. On peut se sentir seule parfois, mais on ne l’est pas” témoigne Mélina. La jeune femme fait part de son quotidien avec la maladie grâce aux réseaux sociaux et répond à de nombreux messages d’autres patients.
Maladie de Verneuil : comment accepter ses cicatrices ?
“C’est une question qui revient souvent… Les cicatrices, c’est les autres que cela dérange, pas moi ! Personnellement je continue de mettre les vêtements qui me plaisent, robe, petits hauts… Ces derniers dévoilent mes cicatrices, et notamment celles que j’ai sur mes aisselles car elles sont importantes mais je m’en fout ! C’est mon combat, c’est ma vie et ça montre aussi que la maladie ne m’aura pas sur ce terrain là. Mes cicatrices illustrent mon combat, tout se reflète dedans et il faut en être fière” confie Mélina.
Continuer de vivre malgré la maladie
“On arrive à avancer malgré la maladie”
Si Mélina a tout de suite accepté sa maladie, elle s’est rendu compte au fil des années que cette pathologie pouvait être très handicapante au quotidien : “beaucoup de personnes pensent que c’est dans la tête car il s’agit d’un handicap invisible. J’ai fait un dossier MDPH, la maison départementale des personnes handicapées, afin d'être accompagnée au mieux et faire reconnaître ma maladie.”
Malgré ses hauts et ses bas, Mélina est une jeune femme pétillante qui profite de la vie au maximum : “c’est vraiment un message important à faire passer, il faut profiter des moments de répis, sans poussées pour faire ce qu’on aime. Rassurez-vous, on a le droit de s’amuser même avec la maladie de Verneuil” conclut Mélina.
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