Hémochromatose : “il faut se donner des petits objectifs tous les jours”

"“Vous êtes un ivrogne monsieur” voilà le premier diagnostic des médecins quand je suis rentré de Thaïlande avec un foie surchargé en fer". Après d’autres analyses plus poussées, le véritable diagnostic tombe, Antoine souffre d’une hémochromatose. Cette maladie...

Encéphalomyélite myalgique : “Je ferai tout ce qui est réalisable et possible”

Ancienne conseillère en ressources humaines, Laurence, 50 ans, est une femme douce et lumineuse. En 2011, après plusieurs mois d’errance médicale, le diagnostic tombe enfin : elle souffre d’encéphalomyélite myalgique, une maladie neurologique chronique invalidante. Elle passe alors par...

Autiste Asperger et HPI : “J’aimerais que la diversité devienne la norme”

Depuis de nombreuses années, Lali Dugelay sait qu’elle est HPI (Haut Potentiel Intellectuel), mais cette particularité n’explique pas pour autant sa manière de voir le monde : “je n’ai pas une pensée linéaire, je vis à travers un prisme ou une boule à facettes si vous préférez”...

“J’ai parcouru 5,5 marathons d'affilée en 2 jours pour La ligue Contre le Cancer”

Fabrice Pancrazi, 55 ans, est un passionné de sport. Il a pratiqué le football et le tennis pendant de nombreuses années. Il se met au trail sur le tard et se passionne pour la course à pied. A 50 ans, il fait l’ultra trail le plus dur du monde, La Diagonale des Fous : “j’adore les...

Amylose sénile : “je veux apparaître comme un warrior pour mes petits enfants”

Après une longue carrière en tant qu’entrepreneur et chef d’entreprise dans un grand groupe international, Bernard Houlot prend finalement sa retraite à 73 ans. Six mois plus tard, le ciel lui tombe sur la tête : “la première alerte a eu lieu en janvier 2017. J’étais un grand...

Amylose AL : “être un patient est un métier à part entière”

En juin 2015, après environ six mois de symptômes plus ou moins évocateurs  (oedèmes, fatigue, essoufflement), et après avoir consulté un certain nombre de médecins (généraliste, phlébologue, cardiologue) sans résultat, Barbara Mazzolini est hospitalisée pour un oedème pulmonaire et...

Maladie de Huntington : “Tant que ce n’est pas pire, tout va bien”

“Dès 1993, nous avons su que mon épouse serait malade. Mon beau-père l’a été, la maladie de Huntington étant génétique, nous avons donc eu le diagnostic il y a déjà 30 ans. Les premiers symptômes sont apparus il y a environ 10 ans et mon épouse a dû arrêter de travailler. Je...

Epilepsie : “Grâce à mon chien d’assistance, on me prend au sérieux”

“Ma première rencontre avec Madame Epilepsie c’était il y a 7 ans, j’avais 21 ans” explique Stéphanie aujourd’hui âgée de 28 ans. “J’ai enfin pu mettre un mot sur ce qui m’arrivait, mais étant pharmacorésistante, c’est-à-dire que les médicaments ne parviennent pas à...

Épilepsie : “Je joue à 200% la carte de l’adaptation”

“Mon histoire reflète un changement de point de vue majeur sur l’épilepsie. Les premières années après la découverte de la maladie, j’ai espéré une guérison définitive, mais les années passant et malgré plusieurs traitements, l’épilepsie était toujours là douze ans après....

Témoignage : “Mon fils a la maladie de Huntington”

“Je n’avais jamais entendu parler de la maladie de Huntington jusqu’en 1998 où j’ai eu connaissance de la maladie de mon ex-conjoint et père de mes deux garçons Romain et Maxime. Heureusement mon beau-frère est médecin et il m’a aiguillé pour en savoir plus sur cette pathologie....

1  2  3  4  5