Maladie des jambes poteaux : 1 femme sur 10 souffre du lipoedème en France

Lipoedème : une maladie invalidante

Les femmes sujettes au lipoedème peuvent présenter des hématomes, ressentir des douleurs modérées à sévères, de la fatigue, une sensation de lourdeur et un inconfort aux jambes. Les jambes ou les bras affectés peuvent être tendus ou sensibles, selon l’Association Maladie lipoedème France. Des activités auparavant banales comme marcher longuement, monter des escaliers ou courir peuvent devenir difficiles.

Vivre avec la maladie est un chemin de croix : à la réticence à en parler se greffent la peur du regard de l’autre, les stratégies de dissimulation des jambes trop volumineuses (ou des bras) et l’auto-flagellation dont s’infligent les femmes concernées. Au-delà de l’impact sur la psyché qui esquinte l’image de soi et l’estime de soi, les patientes se heurtent souvent à une longue errance médicale.

Car si le lipoedème peut se manifester en l’absence de surcharge pondérale,il n’est pas rare que cette maladie soit confondue avec l’obésité.

Une maladie sous-estimée en France mais reconnue par l’OMS

Ces erreurs de diagnostic s’ajoutent à la stigmatisation dont sont victimes les femmes atteintes de lipoedème en France, laissant des séquelles durables sur la psyché. La méconnaissance de cette pathologie dans l’Hexagone peut sembler paradoxale, alors que le lipoedème est reconnu comme une maladie à part entière par l’Organisation mondiale de la Santé depuis 2018.

Pour les patientes, il est urgent que la France se mettre au diapason de l’OMS et reconnaisse enfin cette maladie. L’Association Maladie lipoedème France milite en ce sens et contribue à briser le silence autour de la maladie.

Le collectif a adressé un courrier au ministère de la Santé fin 2023 rassemblant 500 témoignages de patientes. Avec cette missive, l’association appelait le gouvernement à mieux sensibiliser les professionnels de santé et l’opinion publique sur le lipoedème à impulser une réflexion pour améliorer le diagnostic et la prise en charge, mais aussi à attribuer des fonds pour la recherche sur la maladie. "C’est une question de santé publique", soulignait l’association, reprise par Le Parisien.

"Ce diagnostic a été une renaissance"

Une meilleure reconnaissance du lipoedème sonnerait comme une première victoire pour les femmes qui escamotent leur maladie. Faciliter le diagnostic aiderait à faire sauter certains blocages qui corsètent les patientes. Cela pourrait les aider à mieux vivre avec la maladie, alors qu’il n’existe aucun traitement pour en guérir en dehors d’opérations chirurgicales très onéreuses.

Pour Léna H., apprendre qu’elle souffrait de lipoedème a été libérateur. Elle raconte au Huffington Post : "Pour moi, ce diagnostic a été une renaissance. Cet été, pendant mes vacances, j’ai posté pour la première fois une photo de moi en maillot de bain sur Instagram et je me suis sentie libre. Grâce aux réseaux sociaux, j’ai rencontré une communauté de femmes atteintes de lipœdème qui avait vécu un parcours similaire : des années d’errance médicale, de souffrance, et de troubles du comportement alimentaire….".