Mucoviscidose : “La greffe des poumons est une nouvelle aventure”

“J’ai été diagnostiquée à l’âge de 6 mois. La mucoviscidose impliquait beaucoup de rendez-vous médicaux et des consultations à l’hôpital tous les trois mois. A l’époque, la seule chose que je voyais c’est que cela m’empêchait d’aller jouer avec mes ami(e)s. Je me souviens même avoir jeté ma peluche au visage du pneumologue ! Les choses se sont compliquées une fois arrivées à l’âge adulte, vers 20 ans.”

Mucoviscidose : “Mon état s’est dégradé après ma grossesse”

“Vers 20 ans, à l’âge où je terminais mes études et que je commençais ma vie professionnelle, j’ai été hospitalisée à plusieurs reprises. A 25 ans, après ma grossesse, mon état s’est dégradé. Lorsque j’ai pris rendez-vous avec mon pneumologue, je me suis dit que j’allais évoquer la greffe et il m’a coupé l’herbe sous le pied ; nous étions sur la même longueur d'onde ! J’ai donc entamé un bilan pré-greffe et je sentais que mon état de santé allait de plus en plus mal. Certains événements ont accéléré la procédure et je trouvais l’administration très lente. L’attente et le suspens ont été difficiles à vivre. Finalement, en décembre 2016, j’ai été greffée des deux poumons.”

Greffe de poumon : “Ma vie a changé”

“Ma greffe s’est très passée, j’étais soulagé et je n’ai pas ressenti de stress, plutôt une joie intense. Si j’avais pu sauter de joie je l’aurai fait ! J’ai pu sortir de l’hôpital trois semaines après ma greffe mais j’ai tout de même eu 9 mois de complications deux mois après la greffe qui m’ont contrainte à faire beaucoup d’aller-retours à l’hôpital. Pour ma fille ça été un peu compliqué mais tout est rentré dans l’ordre quand j’ai pu regagner mon domicile. En 2018, j’ai même pu reprendre le travail ! Je suis devenue bénévole au sein de l’Association Grégory Lemarchal, qui permet aux patients et aux familles d’être bien entourés, notamment lors des greffes.”

Greffe et Covid : “Mes poumons ont été abîmé à 70%”

“Je me croyais chanceuse car j’avais échappé au Covid pendant un long moment jusqu'en 2020. J’ai fini en réanimation et, honnêtement, cette épreuve a été plus compliquée que la greffe. C’était l’inconnu et j’étais très anxieuse. La maladie a abîmé 70% de mes poumons et tout le monde a eu très peur. Après 3 jours en réanimation mon état s’est amélioré et aujourd’hui tout va très bien. Je suis suivie tous les trimestre et j’ai un traitement anti-rejet à prendre trois fois par jour. Il y a quelques effets secondaires mais c’est tout de même une nouvelle aventure et j’ai envie de profiter à fond de la vie. Je me sens chanceuse.”