Il pensait avoir des caillots sanguins, il souffrait d'une maladie pulmonaire rare

Il constate un essoufflement de plus en plus grave

Pour Mark Porter, les 2 caillots sanguins sont traités via des anticoagulants. Mais ce n’est qu’un avant-goût de ce qui l’attend : pendant les 16 mois qui suivent cette hospitalisation, le patient voit ses forces diminuer, à tel point qu’il ne peut même plus traverser une pièce de sa maison sans devoir s’arrêter pour faire une pause.

En juillet 2020, le commercial se rend de nouveau chez son médecin traitant, qui pense que son patient a développé un asthme d’effort. Il lui prescrit des stéroïdes et un inhalateur. Néanmoins, aucun traitement ne fonctionne, alors Mark retourne chez le praticien, plusieurs fois. Mais celui-ci ne lui prescrit rien d’autre. Puis, un jour de novembre, l’Américain ressent une vive douleur dans son mollet droit, qui devient si enflé qu’il lui est difficile de marcher. Il se dit qu’il souffre peut-être d’une phlébite, mais n’en sait pas plus.

Les médecins lui annoncent qu’il sera remis sur pieds sous 6 mois

Mark est finalement hospitalisé pendant 2 jours. L’équipe médicale qui s’occupe de lui est particulièrement surprise de savoir que le patient n’avait ni eu de blessure à la jambe, ni pris l’avion, ni contracté le Covid-19 (des facteurs de risque de caillots sanguins). Les médecins sont encore plus surpris de voir que Mark a moins de 50 ans et qu’il est en bonne santé. Ceux-ci lui prescrivent des fluidifiants sanguins et lui disent qu’il sera remis sur pieds sous 6 mois. Pourtant, 7 mois plus tard, rien ne va mieux. Viennent par ailleurs s’ajouter à l’épuisement de Mark des douleurs à la poitrine.

Mark passe de nouveaux examens avec son médecin traitant afin de mesurer sa fonction cardiaque. Aucun caillot sanguin n’est détecté, et le praticien lui dit que tout va bien : il ne devrait pas être à bout de souffle et ses douleurs thoraciques sont probablement dues à des reflux acides.

En décembre, voyant que rien ne passe et que son médecin est en vacances, Mark se rend chez un cardiologue, qui lui prescrit des examens afin de déceler certains problèmes pulmonaires : le scanner montre une anomalie.

Mark souffre en fait d’hypertension pulmonaire thromboembolique chronique

Retour à l’hôpital pour le commercial, où il est examiné par le pneumologue Allen Salem. Nous sommes en mars 2022. Le spécialiste lui annonce alors que comme de nombreux patients avant lui, après une longue errance médicale, Mark s’est vu annoncer à tort qu’il avait de l’asthme ou une insuffisance cardiaque, voire rien du tout.

Les antécédents de caillots sanguins sans raison apparente, son essoufflement continu, ses douleurs thoraciques et les résultats du scanner suggèrent pourtant que Mark est atteint d’hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (HTPC). “La HTPC est une maladie rare et grave définie par une augmentation chronique de la pression artérielle pulmonaire”, indique le manuel médical MSD.

Hypertension pulmonaire thromboembolique chronique : une maladie sous-diagnostiquée

Contrairement aux autres formes d’hypertension pulmonaire, la HTPC est soignée via une thromboendartériectomie pulmonaire, une opération longue et complexe destinée à retirer les caillots.

“Il y a un manque de connaissances chez les médecins généralistes sur les conséquences des caillots sanguins. Cette maladie est sous-diagnostiquée et sous-évaluée”, déplore Allen Salem. Dans le cas de Mark, selon lui, le diagnostic était simple : le patient avait seulement 49 ans et il était en très bonne forme physique, mais il s’essoufflait de plus en plus.

Après des opérations lourdes, longues et une récupération difficile, Mark va mieux. Il a même pu reprendre le sport. Mais le patient sait qu’il a évité le pire, et il regrette de ne pas avoir su tenir tête aux différents médecins qui ne l’ont pas écouté.