La sclérose en plaques (SEP) est la 2ème cause nationale de handicap acquis chez l’adulte jeune. Elle touche aujourd’hui 100.000 personnes en France avec 3000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, estime l'Institut du Cerveau.
Cette maladie inflammatoire du système nerveux central implique des lésions -les plaques- dans lesquelles la gaine protectrice des neurones, la myéline, est détruite. C’est ce qui entraîne une dégénérescence des cellules nerveuses.
Angelina Cubero, une jeune femme de 27 ans domiciliée dans le New Jersey (USA) vient de partager son témoignage dans la presse américaine. Cette dernière a été diagnostiquée à 24 ans. Longtemps victime d’errance médicale, elle explique que ses médecins ont d’abord mis ses symptômes sur le compte de l’anxiété. Elle témoigne aujourd’hui pour alerter la population sur les symptômes révélateurs.
Elle espère que son histoire pourra aider d’autres personnes à repérer cette maladie dévastatrice plus tôt.
"Les médecins me disaient que je n’avais pas l’air malade"
"J'allais chez le médecin, j'allais aux urgences, je suis allée voir un spécialiste, un autre spécialiste, et je n'obtenais pas de réponses'', a déclaré Angelina à nos confrères américains de Good Morning America.
"Ils disaient 'tu as l'air bien, tu n'as pas l'air malade. Tous tes tests me semblaient normaux'"... La seule raison qui pouvait expliquer mes symptômes était l'anxiété", ajoute-t-elle.
La jeune fille souffrait de brouillard cérébral, migraines fréquentes et de douleur et d'engourdissement constants dans les jambes.
C’est une IRM passée en 2020 qui a permis de détecter de multiples lésions et plaques dans son cerveau. L’examen a prouvé qu’elle souffrait de SEP.
Angelina n'avait jamais entendu parler de cette maladie avant de découvrir qu'elle en souffrait. "J'ai dû faire mes propres recherches pour comprendre ce qu'est la SEP, et c'était effrayant", a-t-elle déclaré.
Comment évolue cette maladie dégénérative ?
Lorsque la maladie se déclare, on distingue 3 formes d’évolution. Cette classification reste à relativiser : chaque patient détient, en pratique, un tableau clinique unique.
La sclérose en plaques bénigne
La sclérose en plaques bénigne évolue par poussées très espacées (10 ans ou plus). "Certains patients ne vivront qu’une seule poussée dans toute leur vie", explique le docteur Retali, neurologue, auprès de Medisite. L’invalidité et les séquelles sont faibles voire inexistantes. Cette forme échappe parfois au diagnostic.
Pour rappel, une poussée de sclérose en plaques correspond à une période durant laquelle le malade va connaître un ou plusieurs signes neurologiques survenant pendant plus de 24 heures en absence de fièvre. La poussée peut durer plusieurs semaines. Les symptômes sont variés : troubles oculaires, sensitifs, moteurs, urinaires, de l’équilibre... L’écart entre deux poussées peut aller de quelques mois à quelques années. Aucune preuve scientifique n’indique que certaines circonstances favorisent le déclenchement des poussées.
La sclérose en plaques récurrente-rémittente
Cette forme représente 85 % des cas de sclérose en plaques. La maladie se manifeste par poussées entrecoupées de phases de rémission. Dans la majorité des cas, la SEP évolue vers une forme secondairement progressive.
La sclérose en plaques récurrente-rémittente est plus ou moins invalidante selon son degré d’activité :
- Elle est dite "active" lorsque la fréquence des poussées et des nouveaux symptômes est soutenue ;
- Elle est "très active" lorsqu’elle est résistante à un traitement complet ou lorsque le patient connaît au moins deux poussées invalidantes au cours d’une même année associées à une (ou plusieurs) lésion(s) (ou à une aggravation de la charge lésionnelle).
La sclérose progressive
"Il n’y a pas de poussées, les symptômes sont évolutifs et présents en permanence. Ces formes exposent à des complications plus précocement", selon le spécialiste. On distingue :
- La forme primaire progressive : elle concerne 15 % des cas. La maladie est permanente dès son apparition (en général aux alentours de 40 ans) et évolue lentement ;
- La forme secondaire progressive : elle apparaît généralement dans les 10 à 20 ans après une forme rémittente. La maladie devient alors permanente.
"Il est important de noter que ces formes progressives peuvent s’accompagner de 'poussées surajoutées'" au cours desquels les symptômes sont de plus forte intensité.
Sclérose en plaques : quels sont les symptômes d’alerte ?
Angelina décrit des accès soudains de confusion, des oublis, des problèmes de concentration et un manque d'acuité mentale. En effet, le brouillard cérébral est un symptôme courant de la SEP. Ce phénomène se produit en raison de dommages causés au niveau de la myéline, laissant le cerveau et d'autres parties du système nerveux vulnérables.
La patiente de 24 ans décrit aussi des picotements et sensations dans les jambes. Ils comptent parmi les premiers symptômes les plus connus de la SEP.
Lorsque la myéline qui entoure les nerfs du corps commence lentement à se détériorer, les nerfs d'une personne sont endommagés.
La jeune fille fait également état de migraines. Les migraines fréquentes constituent un symptôme possible de la SEP. Les personnes atteintes de SEP seraient deux fois plus susceptibles d'en souffrir que leurs pairs.
La sclérose en plaques implique aussi :
- Les vertiges ;
- la fatigue ;
- la faiblesse musculaire ;
- les tremblements ou mouvements musculaires involontaires (spasmes) ;
- les difficultés de concentration et vitesse de traitement ralentie ;
- les troubles de la vision, tels que vision double ou perte de vision.
Comment diagnostiquer la maladie ?
Le premier spécialiste à consulter dépend des premiers symptômes. Les troubles visuels doivent vous diriger vers un ophtalmologue, les douleurs musculaires vers un médecin du sport... Par la suite, si les spécialistes soupçonnent une sclérose en plaques, celui-ci vous orientera vers un neurologue.
Le diagnostic pourra ensuite être posé après une série d’examens :
- Un examen clinique ;
- Une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : elle est indispensable au diagnostic. Chez 80 % des patients atteints, les lésions sont apparentes à l’IRM ;
- La ponction lombaire : non-indispensable, elle permet de rechercher des signes d’inflammation (présence de lymphocytes et d’immunoglobines G) dans le liquide céphalo-rachidien.
Sclérose en plaques : existe-t-il des facteurs de risque ?
Pour rappel, la sclérose en plaques peut toucher n’importe quel individu, quel que soit l’âge, le sexe ou l’ethnie. Toutefois, il s'avère que les femmes sont davantage concernées.
Par ailleurs, la maladie débute généralement chez le sujet jeune, aux alentours de la trentaine et les personnes ayant un proche parent atteint sont également plus exposées.
Des facteurs environnementaux peuvent aussi accentuer ce risque :
- Une infection du virus d'Epstein-Barr : D’après une étude américaine publiée dans Science en janvier 2022, le virus d’Epstein-Barr (EBV), qui provoque la mononucléose, serait bel et bien un élément déclencheur de la sclérose en plaques ;
- Le tabac : des travaux ont démontré une multiplication du risque de SEP de 1,2 à 1.5 chez les fumeurs ;
- Un faible ensoleillement : plusieurs études ont montré que les femmes vivant dans des zones à fort ensoleillement pendant l’enfance avaient une diminution du risque de SEP de moitié. Toujours selon ces travaux, un faible temps passé dehors en été, entre les âges de 5 et 15 ans dans des zones à faible ensoleillement, est associé à une multiplication par 2 du risque de SEP ;
- La saisonnalité : en hiver, les journées sont plus courtes et la production de mélatonine plus élevée. Une étude démontre qu’il y a moins de poussées durant l’hiver grâce à l’augmentation de la mélatonine. Ces travaux avancent une corrélation entre risque de développer la SEP et faible taux de mélatonine ;
- L'obésité : des travaux démontrent qu’un IMC élevé à un âge précoce favoriserait le risque SEP.
Comment vivre avec la sclérose en plaques ?
"Il est important d'atténuer les facteurs de risque : évitez de fumer, maintenez un indice de masse corporelle sain et faites régulièrement de l'exercice", préconise l’Université de Columbia (USA).
Le traitement des comorbidités comme l'hypertension et le diabète est important pour maintenir la santé du cerveau et réduire l'activité de la sclérose en plaques.
"Les thérapies les plus efficaces régulent le système immunitaire pour stopper l'autoréactivité et l'inflammation dirigées contre la gaine de myéline qui est dommageable. Les thérapies peuvent accomplir cela de manière très différente, mais le fil conducteur est de briser le cycle de l'autoréactivité", ajoutent leurs experts.
La prescription des traitements de fond doit être minutieusement respectée. Une rééducation fonctionnelle est souvent indispensable entre les poussées. Certaines poussées peuvent imposer un arrêt de travail.
Quels sont les traitements de la sclérose en plaques ?
Pour vivre correctement avec la sclérose en plaques, plusieurs formes de soin peuvent être proposées :
Les traitements de fonds
- Les immunomodulateurs : Traitements de première intention, ils diminuent l’inflammation et réduisent de 30 % la fréquence des poussées. Ils sont administrés par voie injectable (sous-cutanée ou intramusculaire). Ces médicaments présentent des effets secondaires parfois invalidants (symptômes rappelant ceux de la grippe) pouvant contraindre de changer de traitements ;
- Les immunosuppresseurs (mitoxantrone, natalizumab, fingolimod) : Ils sont utilisés en seconde intention si le patient en cas d’échec ou de contre-indication aux immunomodulateurs. Ces médicaments exposent à des effets de secondaires parfois graves. Ils sont administrés sous forme injectable en milieu hospitalier sauf le fingolimod (commercialisé en gélules) ;
- Les anticorps monoclonaux : Ces traitements sont administrés sous forme injectable en milieu hospitalier. Les patients doivent faire l’objet d’une étroite surveillance quant aux effets indésirables.
- Le diméthyl fumarate : Ce traitement, administré par voie orale, est prescrit en cas de SEP évoluant par poussées. Il fait l’objet d’un suivi médical.
Les traitements des poussées
Il s’agit essentiellement de perfusions de corticoïdes par voie intraveineuse. Elles nécessitent une courte hospitalisation ou sont effectuées à domicile grâce aux réseaux de soins.
Les traitements des symptômes entre les poussées
Il s’agit de traiter les douleurs, les troubles visuels, anxio-dépressifs, sexuels, urinaires ou encore le handicap moteur qui persistent entre deux poussées. Le patient a recours à de nombreux intervenants (kinésithérapeute, ophtalmologue, urologue…). Il est amené à prendre toute sorte de médication dont les antispastiques (myorelaxants) indiqués contre les contractures musculaires.
https://abcnews.go.com/GMA/Wellness/video/woman-raises-awareness-ms-impact-hispanic-community-98213058
https://medicalxpress.com/news/2023-03-multiple-sclerosis.html
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