“J'ai [reçu le diagnostic d’un] trouble neurologique très rare, appelé en anglais ‘stiff-person syndrome’ [le syndrome de la personne raide, NDLR], qui atteint environ une personne sur un million. On ne sait pas encore tout de cette maladie rare, mais on sait maintenant que c'est la cause des spasmes musculaires dont je souffre.”
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Céline Dion avoue ses craintes face à l’alcoolisme“Ça va bien, mais c'est beaucoup de travail”
Le 8 décembre 2022, les révélations de la chanteuse Céline Dion avaient choqué le monde entier. Dans le numéro du mois de mai 2024 du magazine Vogue France, la Canadienne en a dit plus sur l’affection dont elle souffre et qui la handicape au quotidien. Plus précisément sur le traitement, lourd, qu’elle doit suivre.
“Comment allez-vous ?” demande Vogue France à la chanteuse. “Ça va bien, mais c'est beaucoup de travail. C'est un jour à la fois. [Le syndrome de la personne raide] est toujours en moi et pour toujours. [...] Je dois apprendre à vivre avec. [Je suis une] thérapie athlétique, physique et vocale [cinq jours par semaine]”, répond Céline Dion.
C’est quoi, le syndrome de la personne raide ?Le syndrome de la personne raide touche principalement le cerveau et la moelle épinière (système nerveux central), mais il provoque des symptômes similaires à ceux de certaines maladies des nerfs périphériques. Plus fréquent chez les femmes, ce syndrome se développe souvent chez des personnes touchées par le diabète de type 1, certaines maladies auto-immunes (comme la thyroïdite) ou certains types de cancer, comme le cancer du sein. La cause du syndrome de la personne raide peut être une réaction auto-immune, lorsque l’organisme produit des anticorps qui attaquent ses propres tissus. Ces anticorps attaquent les cellules nerveuses de la moelle épinière qui contrôlent les mouvements musculaires. Les personnes touchées par le syndrome de la personne raide risquent de voir leurs muscles du tronc et de l’abdomen se raidir et s’hypertrophier progressivement. Le traitement du syndrome de la personne raide vise uniquement à soulager les symptômes. Le diazépam, un sédatif, soulage efficacement la rigidité musculaire. Si le diazépam est inefficace, d’autres médicaments comme le baclofène (un myorelaxant) peuvent être testés. |
“La célébrité m'a donné l'envie de ne jamais abandonner”
L’état d’esprit de l’interprète de Sous le vent, résolument optimiste, l’aide à combattre la maladie au jour le jour. “La célébrité m'a donné l'envie de ne jamais abandonner. Je suis née pour communiquer sur scène, avec mon équipe, avec ma voix, avec mes fans. C'est un partage. Je suis née pour ça”, assure Céline Dion aux journalistes de Vogue France. Une bonne nouvelle pour ses fans, qui peuvent donc s’attendre à ce que le traitement fasse ses preuves.
Remontera-t-elle sur scène bientôt ? Probablement pas, tempère-t-elle. “Je ne peux pas vous répondre. Parce que pendant quatre ans, je me suis dit que je n'y retournerai pas, que je suis prête, que je ne suis pas prête... Aujourd'hui, je ne peux pas vous dire : ‘Oui, dans quatre mois.’ Je ne sais pas... Mon corps me le dira.”
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