C’est un communiqué de presse publié par le Ministère de la Santé qui peut inquiéter. Conduite par Santé publique France et le Réseau Sentinelles, la surveillance de la maladie de Lyme concernant l’année 2018 a révélé des chiffres préoccupants. Cette année-là, 104 cas pour 100 000 habitants ont été recensés, alors qu’en 2017, on ne comptait que 69 cas pour 100 000 personnes.

Cette hausse intervient après une relative baisse il y a deux ans. Ainsi, on recensait moins de 45 000 cas en 2017 contre plus de 54 000 cas en 2016. Alors pourquoi une telle augmentation ? Selon les autorités de santé, cette explosion des cas a deux causes : des conditions climatiques propices au développement des tiques et une plus grande sensibilisation des professionnels de santé au diagnostic. Les chiffres pourraient même s’avérer plus élevés. En effet, pour les associations de patients, ces données seraient sous-estimées. D’après elles, de nombreux cas resteraient encore non-diagnostiqués.

La maladie de Lyme est transmise par la morsure de tiques infectées par la bactérie Borrelia. Elle se caractérise par une rougeur caractéristique autour de la morsure et peut provoquer dans certains cas des troubles douloureux et handicapants, notamment neurologiques, articulaires et musculaires. Le ministère de la Santé insiste donc sur la nécessité de renforcer les actions de prévention.

Un plan national de prévention

Pour faire face à cette augmentation des cas, un comité de pilotage du plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme s’est réuni à Paris ce mercredi 3 juillet.

Au même moment, des malades et des proches se regroupaient dans la capitale à l’appel du mouvement "Ensemble contre Lyme". Ce collectif, créé il y a un mois, s’insurge contre l’absence de reconnaissance par le corps médical d'une forme chronique de la maladie et proteste contre des recommandations officielles de dépistage et de traitement jugées confuses, et la faiblesse des financements dédiés à la recherche.

"Beaucoup de la malades ne sont pas diagnostiqués"

Pour Nassera Frugier, porte-parole du mouvement, "beaucoup de malades ne sont pas diagnostiqués car ils ne répondent pas aux critères de la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf), à savoir que le malade se souvienne d'une morsure de tiques, qu’une rougeur ou "erythème" soit présente au niveau de la morsure et que le test de dépistage Elisa soit positif. "Pour ma part, lorsque j’ai effectué le test Elisa, il était négatif", explique Mme Frugier.

Les premiers symptômes de Nassera sont apparus dès 2010 mais elle a seulement été diagnostiquée comme malade de Lyme en 2015. Pendant plusieurs années, les médecins pensaient qu’elle était atteinte de fibromyalgie. "Les malades de Lyme se retrouvent en errance diagnostique et sont placés dans des cases, fibromyalgie, dépression ou burn-out", ajoute la porte-parole. "A l’heure actuelle, les malades de Lyme sont très mal ou pas du tout remboursés par la Sécurité sociale et les prescriptions d’antibiotiques se limitent à trois semaines ".

Selon Nassera Frugier, les médecins généralistes finissent par être découragés, à force d’être attaqués dès lors qu’ils prescrivent des antibiotiques. Le mouvement citoyen "Ensemble contre Lyme" souhaite une "prise en charge à 100% des malades", une "meilleure formation des médecins" et une "meilleure considération des patients". "En moyenne, depuis 10 ans, j’ai déboursé 600 euros par mois rien qu'en dépenses de santé", confesse Nassera qui, aujourd’hui, vit normalement, même si elle souffre encore de certains troubles cognitifs et d’une fatigue chronique.

En soutien au mouvement, plusieurs dizaines de députés et sénateurs ont prié les autorités de santé de "mettre fin au déni au sujet de la maladie de Lyme". Signe du succès de leurs appels : la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a invité une délégation de parlementaires à la rencontrer courant juillet pour aborder le sujet. Le collectif "Ensemble contre Lyme" a également prévu une manifestation nationale cet automne devant le ministère de la Santé pour alerter sur ces enjeux.

D’ici là, la Direction générale de la santé (DGS) souligne l’importance des précautions à prendre avant les activités dans la nature. Elle recommande vivement l’utilisation de "produits répulsifs contre les tiques". Mais attention, pas n’importe lesquels ! "Ceux qui bénéficient d’une autorisation de mise sur le marché dans cette indication". Des dépliants et affiches sur le sujet sont consultables sur les sites du ministère des Solidarités et de la Santé et de Santé publique France. Enfin, la DGS encourage les personnes victimes d’une piqûre de tique à se signaler sur l’application nationale "Signalement Tique". Depuis son lancement, 15 000 signalements ont été effectués. Environ 3 500 spécimens de tiques ont pu ainsi être analysés.

Désignation de 5 nouveaux centres de référence

L’autre annonce de ce cinquième comité de pilotage est celle de la désignation de 5 nouveaux centres de référence pour la prise en charge des maladies vectorielles à tiques (CRMVT). Ces cinq établissements sont : le CHU de Clermont-Ferrand associé au CHU de Saint Etienne, le CHU de Marseille, le CHU de Rennes, le CHU de Strasbourg associé au CHU de Nancy, le Groupe hospitalier intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges associé au CHU de Créteil.

Selon la DGS, ces centres hospitaliers universitaires devront "mettre en œuvre la nouvelle organisation des soins". Ils s’engageront à "respecter les recommandations nationales" sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie et "développeront des projets de recherche clinique, en lien avec les structures de recherche".

Sources

"Interview de Nassera Frugier, porte-parole du mouvement Ensemble contre Lyme", 8 juillet 2019

"Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques: point d'étape", Ministère des Solidarités et de la Santé, 3 juillet 2019

"Maladie de Lyme : hausse des cas diagnostiqués en un an", Figaro, 3 juillet 2019

"Une trentaine de parlementaires demandent de mettre fin au déni sur la maladie de Lyme", BFM, 3 juillet 2019

mots-clés : prévention, Douleur
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