Syndrome de Rokitansky : “Grâce à la greffe d’utérus, je suis maman”

“Mes règles ont tardé à venir, étant adolescente. J’ai commencé à me poser des questions. On me rassurait en me disant que c’était normal, car j’étais athlète de haut niveau et ma mère a été réglée tardivement, mais je sentais que quelque chose n’allait pas. J’ai finalement parlé de mes craintes à mon médecin généraliste en qui j’avais confiance. Elle a réalisé des examens et c’est à 17 ans que j’ai su que j’étais atteinte du syndrome de Rokitansky : je suis née sans utérus…”

Syndrome de Rokitansky, le deuil d’une maternité

“Quand j’ai su que j’avais ce syndrome, tout s’est effondré. Je ressentais comme un creux, un vide au fond de moi. Même si je n’avais que 17 ans, je me projetais dans des utopies où la maternité avait une place importante. J’ai eu l’impression que mon potentiel de femme était anéanti, car je ne pourrais jamais créer la vie. J’ai pleuré pendant une semaine entière… J’en ai parlé à personne, j'étais dans le déni. C’est mon père qui a entamé des recherches pour savoir s’il existait des solutions. Il m’a parlé de recherches en Suède sur la greffe d’utérus. C’était une lueur d’espoir, mais je n’étais pas encore prête à en savoir plus.”

Greffe d’utérus, l’histoire d’une rencontre

“Les années ont passé et j’ai rencontré mon mari. J’ai fait un gros travail sur moi-même pour accepter ce syndrome, car ça me bouffait de l’intérieur. Je me suis rendue compte que j’avais fait le deuil d’une grossesse, mais pas de la maternité et quand ma belle-sœur a annoncé sa troisième grossesse, j’ai décidé de poursuivre les recherches que mon père avait commencées des années auparavant. Ma mère m’avait dit qu’elle ferait tout pour conserver son utérus pour me le donner, mais il n’y avait rien de concret à l’époque. Nous avons été sélectionnés pour un essai clinique à Limoges qui tentait la greffe d’utérus. Finalement, le programme a été arrêté et l'hôpital Foch a repris l’essai, cette fois avec des donneurs apparentés. Quand nous avons rencontré le Professeur Jean-Marc Ayoubi, j’ai senti que ça se passerait avec lui.”

Née sans utérus, la greffe une réussite totale

“Avant de se lancer, c’était important pour moi de demander à ma mère si elle était toujours d’accord pour me donner son utérus. J’ai souhaité aussi avoir l’accord de mes proches, car il y avait quand même des risques pour elle. Nous avons ensuite suivi les étapes au fur et à mesure. On a décortiqué tous les protocoles ; une véritable aventure à quatre.

La date de la greffe d’utérus approchait et en mars 2019, j’ai reçu l’utérus de ma maman ; une réussite totale !”

De la greffe d’utérus à la grossesse rêvée

“Avec l'épidémie de Covid-19, notre protocole de PMA (procréation médicalement assistée) a été un peu bouleversé. Finalement, un peu plus d’un an après avoir reçu l’utérus de ma maman, en juillet 2019, nous avons eu un transfert embryonnaire. Notre petit haricot magique est arrivé 32 semaines plus tard. Pour notre plus grand bonheur, Misha notre petite fille est née en parfaite santé par césarienne. Aujourd’hui, je suis comblée de bonheur et je me dis que j’ai fait quelque chose de ce syndrome pour faire avancer les choses. Il y avait un double objectif pour cette greffe : je l’ai fait pour moi, mais aussi pour toutes les autres femmes atteintes par ce syndrome. Je me sens chanceuse et reconnaissante. Finalement, mon syndrome m’a fragilisé et renforcé en même temps et je sais pourquoi je l’ai eu. J’ai été entourée d’amour et de bienveillance, par ma famille, mais aussi par l’équipe du Professeur Ayoubi. Je peux dire aujourd’hui que je crois aux miracles.”