- 1 - De nouveaux traitements, et pourtant…
- 2 - Medisite : Vous avez perdu votre fille Laurette d’une leucémie, il y a 22 ans. Mais vous êtes toujours sur le pont, toujours combative, pourquoi ?
- 3 - Pourquoi est-il crucial de continuer à sensibiliser comme vous le faites sans relâche depuis des années ou comme le fait depuis trois ans, l'Association Vivre avec une NMP qui organise Septembre Rouge ?
- 4 - Vous avez créé l'Association Laurette Fugain en 2002 pour informer sur l'importance des dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse dans le traitement de la leucémie. Sommes-nous moins à la traîne sur ces questions aujourd'hui ?
- 5 - Que reste-t-il encore à faire pour avancer ?
En juillet 2001, Stéphanie et Michel Fugain, incontournable de la scène musicale française, apprennent que leur fille Laurette, 21 ans, est atteinte d’une leucémie. Après 11 mois de d’une bataille acharnée, Laurette dépose les armes et décède en mai 2002.
A l’époque, la médiatisation de l’histoire de Laurette avait ému les Français et révélé une double réalité que beaucoup ignoraient : une leucémie peut être fulgurante (et mortelle) et les enfants ne sont pas épargnés par le cancer.
Au-delà du deuil, Stéphanie Fugain va puiser sa force dans le combat de sa fille et créer une association pour sensibiliser aux cancers pédiatriques et aux cancers du sang. Son leitmotiv ? Poursuivre le combat de Laurette, consternée pendant son hospitalisation par le manque d’information sur les dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse, pourtant indispensables dans le traitement de la leucémie.
De nouveaux traitements, et pourtant…
Plus de 20 ans après le décès tragique de Laurette, où en sommes-nous ? “Chaque année en France, environ 2 300 enfants et adolescents sont nouvellement atteints de cancer, précise Stéphanie Fugain. Même si le taux de survie à 5 ans dépasse désormais 80 %, ces cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an ; et deux tiers de ceux qui ont survécu ont ou auront des séquelles de leurs traitements, voire des seconds cancers susceptibles de se manifester tout au long de leur vie. La lutte contre les cancers pédiatriques reste un enjeu permanent en mobilisant la recherche pour améliorer l ’accès à l’innovation thérapeutique.” Stéphanie Fugain nous en dit plus dans l"interview qui suit.
Medisite : Vous avez perdu votre fille Laurette d’une leucémie, il y a 22 ans. Mais vous êtes toujours sur le pont, toujours combative, pourquoi ?
Stéphanie Fugain : Il faut sans arrêt convaincre, encore et encore. Mais je n’arrêterai pas. Laurette m’a laissé son énergie, sa force et son courage. Ce sont aussi les malades qui me portent.
J’ai perdu ma fille et vécu beaucoup d’autres épreuves successivement. Il fallait que j’agisse.
Un jour ma fille m’a dit “pourquoi moi ?”, un sanglot dans la voix, je lui ai répondu : “pourquoi pas nous ?”. Ça n'arrive pas qu’aux autres.
“Je ne veux pas croire que les gens se sont lassés. Et il n’y a aucun pathos ici.”
Pourquoi est-il crucial de continuer à sensibiliser comme vous le faites sans relâche depuis des années ou comme le fait depuis trois ans, l'Association Vivre avec une NMP qui organise Septembre Rouge ?
SF : Pour ce qui concerne les cancers pédiatriques, nous sommes face à une problématique financière réelle car les cancers de l’enfant n’intéressaient pas les laboratoires. Trop rares, pas assez rentables. Mais depuis peu, le cri des associations de patients a fait bouger les lignes. Nous avons toujours besoin de soutiens financiers pour avancer. C’est pourquoi il ne faut jamais arrêter d’informer, de sensibiliser, d’appeler à l’aide.
L'association réalise chaque année une grande communication que vous pouvez visionner sur notre chaîne Youtube (à découvrir ici) et notre documentaire est visible sur la plateforme France TV.
Vous avez créé l'Association Laurette Fugain en 2002 pour informer sur l'importance des dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse dans le traitement de la leucémie. Sommes-nous moins à la traîne sur ces questions aujourd'hui ?
SF : Le maillon faible reste le donneur. Malgré les progrès dans les traitements et les nouvelles molécules, nous ne savons fabriquer ni du sang, ni des plaquettes. Or les donneurs sont moins fidèles aujourd’hui. Pour vous donner un exemple, je viens d’une famille de donneurs. Pour mon père, nous emmener faire notre premier don, c’était une fierté, cela se transmettait de génération en génération. Donner son sang n’était pas exceptionnel, c’était simplement quelque chose de normal. Aujourd’hui c’est différent.
Toutes les personnes sans contre indication devraient donner n’est-ce pas ? Dans les faits, nous en sommes tellement loin. Les gens sont tellement assaillis d'informations et sur sollicités qu’ils ne savent plus où donner de la tête. J’ai récemment rencontré le président de l’Etablissement Français du Sang (EFS) qui m’a confirmé à quel point nous avons besoin de donneurs. Il y a de plus en plus de besoins transfusionnels et EFS se trouve très souvent avec des stocks dangereusement bas !
Que reste-t-il encore à faire pour avancer ?
SF : Peut-être une plus grande mise en avant de ces problématiques. Il me semble que les médias ont ce devoir.
Je regrette que nous n’ayons pas davantage de couverture médiatique. J’ai trop souvent entendu dire que les téléspectateurs en avaient assez “du pathos” pourtant les trois-quarts des nouvelles sont toujours des images de violence ! Et il n’y a aucun pathos ici. Venez passer une heure avec les enfants malades, vous verrez à quel point ils sont plein de vie malgré les circonstances et ce qu’ils doivent supporter. Nous travaillons actuellement sur notre prochain clip de campagne (qui sortira en octobre, NDLR) et les enfants qui participent ne sont pas tristes. Seront-ils en vie demain, je ne sais pas ! Ce sont de grandes leçons de vie. Il faut avoir le courage de les regarder en face.
Depuis quelques années, Septembre en Or met l’accent sur les cancers pédiatriques et cette année le 21 septembre la Tour Eiffel sera illuminée en pensées avec tous les enfants qui se battent !
Interview de Stéphanie Fugain
www.laurettefugain.org
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