Témoignage: Je souffre de BPCO, voilà ce que cela change au quotidien !

On m’a diagnostiqué une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et un emphysème pulmonaire il y a une quinzaine d’années. Il n’y a pas de guérison possible mais on m’a dit que l’on pouvait stabiliser l’évolution de la maladie. Le médecin a immédiatement accusé le tabac. Il est vrai que je fumais beaucoup, je viens d’une famille de fumeurs, mais je pense aussi que j’ai été exposée à des polluants et que ce sont les deux cumulés qui font que je suis si mal aujourd’hui. Mon père était un négociant en graines, on vivait donc entourés de pesticides et j’ai de mon côté travaillé pendant longtemps comme encadreuse et donc utilisé de nombreux produits nocifs comme la colle.

D’ailleurs, j’ai senti une nette dégradation de mon état après avoir utilisé de l’eau de Javel pure sur des joints de carrelage tout frais, que j’ai nettoyés sans porter de masque. J’ai immédiatement senti une brûlure dans les poumons et les essoufflements ont vraiment commencé à partir de là.

Au départ, les essoufflements étaient seulement gênants quand je faisais des efforts, mais petit à petit ils sont devenus de plus en plus présents, et pendant des efforts de moins en moins importants. Quand je suis allongée ou assise, il n’y a pas de problème, mais maintenant, je me sens essoufflée dès que je me lève et chaque mouvement me coûte énormément en énergie. C’est de plus en plus difficile, surtout l’après-midi ou après les repas.

J’ai aussi remarqué que la météo jouait sur mon état. L’été je me sens généralement mieux. Ces derniers mois ont été plus difficiles car il y avait beaucoup de pollens et de graminées dans l’air et pas mal de vent, ce qui rend plus inconfortables encore les sorties à l’extérieur, j’ai plus de mal à respirer. Alors que mes médecins me recommandent de marcher, j’avoue qu’en réalité je sors de moins en moins de chez moi, car en plus des essoufflements, je sens comme une oppression sur le thorax, et ça m’angoisse aussi. J’ai l’impression que plus le temps passe et plus je suis fatiguée, et je culpabilise beaucoup par rapport à mon entourage, ma famille.

Un simple rhume conduit à une hospitalisation

En plus de mes difficultés quotidiennes, je vis avec la peur de tomber malade et de retourner à l’hôpital. J’ai déjà été hospitalisée pour un simple rhume, et les séjours à l'hôpital sont compliqués pour moi, d’autant que je suis déjà en sous-poids et que je perds toujours deux ou trois kilos (très difficiles à reprendre ensuite!) quand j’y suis. Ce qui n’aide pas car alors je me sens encore plus affaiblie. Aussi, je ne me sens pas toujours bien comprise par les équipes à l’hôpital et tous les examens provoquent une fatigue et un stress qui s’ajoutent aux autres. C’est pourquoi je fais tout mon possible pour éviter les hospitalisations, quitte à rester un peu cloîtrée chez moi et à avoir une vie sociale de moins en moins riche.

Un ballon d'oxygène à disposition

Jusque-là, ma pneumologue me prescrivait des bronchodilatateurs, comme ceux qu’utilisent les asthmatiques, mais depuis quelques semaines, j’ai aussi à la maison un ballon d’oxygène (on parle d’oxygénothérapie, un traitement qui permet d’apporter artificiellement de l’oxygène à l’organisme, NDLR). Quand je l’utilise je me sens beaucoup mieux, mais malheureusement dès que je me lève ou que je veux bouger, je perds tous les bénéfices. J’en arrive à un stade où je ne vois plus vraiment de solution à mon problème. Ce que j'aimerais aujourd’hui c’est pouvoir faire un séjour dans un lieu spécialisé, entourée de professionnels de santé qui connaissent et comprennent parfaitement ma situation, idéalement en petit groupe pour pouvoir échanger avec d’autres personnes qui ont la même chose que moi. Mais je ne sais pas si ce type d'établissement existe!