La chanteuse Sia vient de révéler être atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Cette maladie génétique touche environ 1 personne sur 5 000, et reste encore difficile à diagnostiquer, en raison de sa multitude de symptômes. Le récent Tweet de la star est l’occasion de mettre en lumière ce trouble peu connu.
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67 millions de personnes peuplent l’hexagone… Et 13 400 d’entre elles seraient atteintes de ce qu’on surnomme “la maladie du chewing-gum”, d’après nos extrapolations statistiques. Cette anomalie du tissu conjonctif - c’est-à-dire les tissus de soutien de l’organisme - affecte la production de collagène, et serait due à des mutations dans plusieurs gènes.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est dit “à transmission autosomique dominante”, ce qui signifie qu’un parent porteur de cette mutation a 50 % de chances de la transmettre à ses enfants. Il peut prendre quatorze formes différentes, ce qui rend son diagnostic encore plus compliqué, et il entraîne des complications comme des cicatrices, des douleurs chroniques, de l’arthrite précoce ou encore de l’ostéoporose.
Douleurs intenses, fatigue, luxations... : les symptômes du SED
Cette maladie se caractérise par une hyperlaxité articulaire et une hyperélasticité cutanée, d’où le terme “maladie du chewing-gum”, ainsi qu’une fragilité tissulaire. Parmi ses principaux symptômes, on peut noter des douleurs musculaires et articulaires extrêmement fortes, qui peuvent altérer considérablement la qualité de vie des patients.
L'hyperlaxité articulaire des malades peut aussi entraîner des luxations et des entorses à répétition. En outre, leur peau est très fine et fragile, et peut se déchirer ou se couvrir de bleus au moindre choc. La cicatrisation est ensuite très longue et peut laisser des stigmates. Les patients peuvent également souffrir de fatigue intense et de migraines.
D’autres symptômes sont également associés au SED, comme une insuffisance respiratoire, des troubles intestinaux, des problèmes urinaires, des troubles cardiaques, des problèmes de vision, des saignements de nez fréquents ou encore des règles abondantes et douloureuses. Certains patients témoignent aussi de problèmes de perception de leur propre corps.
La chanteuse Sia révèle souffrir du syndrome d’Ehlers-Danlos
D’ordinaire très discrète quant à sa vie privée, la chanteuse Sia a dévoilé la maladie dont elle souffre ce vendredi 4 octobre, dans un tweet. “Je voulais juste dire à tous ceux qui souffrent physiquement ou psychologiquement, que je vous aime” ajoute-t-elle. “Continuez d’avancer. La vie est sacrément dure. La douleur est démoralisante, mais vous n’êtes pas seul”.
Si l’auteure-compositrice-interprète n’en a pas dit plus sur les symptômes dont elle souffrait, elle a néanmoins récolté de nombreux messages de soutien de la part de ses fans.
Syndrome d'Ehlers-Danlos : quel traitement ?
Actuellement, le syndrome d'Ehlers-Danlos est incurable. En revanche, il existe des traitements permettant de soulager les symptômes de cette maladie, et de prévenir les complications associées.
Des antidouleurs sont généralement prescrits aux patients - le plus souvent des anti-inflammatoires non-stéroïdiens ou des anesthésiques topiques. Des exercices de renforcement musculaire, indiqués par un kinésithérapeute, permettent de soulager les articulations et ainsi de réduire les douleurs.
Le port d'un corset ou d'une combinaison compressive peut aider à maintenir les articulations en place, ce qui réduit le risque de luxations, et à protéger la peau. Plus rarement, la chirurgie peut être indiquée pour redresser certaines articulations trop endommagées.
Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos, la "maladie du chewing-gum" dont souffre la chanteuse Sia ?, LCI, 7 octobre 2019.
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