Algie vasculaire de la face : "Nous supportons des douleurs atroces et indescriptibles"

L’algie vasculaire de la face (AVF) est une maladie dont on parle peu, pourquoi ?

Kalina Tyminski : Car c’est une maladie quasi orpheline et surtout très dure à diagnostiquer.

Il n’y a aucun examen qui permette de diagnostiquer la maladie. Uniquement un examen neurologique pratiqué par un praticien qui connaisse la pathologie et selon plusieurs critères bien définis :

A) Au moins 5 crises répondant aux critères B à D

B) Douleur sévère ou très sévère, unilatérale, orbitaire, supra-orbitaire et/ou temporale, durant de 15 minutes à 3 heures en l'absence de traitement

C) La crise est associée à au moins un des caractères suivants :

• injection conjonctivale et/ou larmoiement ipsilatéral (du même côté)
• congestion nasale et/ou rhinorrhée ipsilatérale (le nez coule)
• œdème de la paupière ipsilatérale
• sudation du front et de la face ipsilatérale
• myosis (rétrécissement de la pupille) et/ou ptosis (chute de la paupière supérieure) ipsilatéral
• agitation, impossibilité de tenir en place (Ceci dans 90% des cas)

D) De 1 crise tous les deux jours à 8 crises par jour

E) Crises non attribuées à une autre affection

Il y a encore quelques années le délai de diagnostic était de 10 ans. A présent nous sommes plus autour des 4 ans. Puis il existe deux types de malades : ceux qui souffrent tous les jours (les chroniques) et ceux qui souffrent de façon épisodique (3 à 12 semaines une à plusieurs fois par an, entrecoupées par des périodes de rémission de durée variable (quelques mois à parfois plusieurs années)). Ces derniers préfèrent, en temps de rémission, ne pas en parler. Sur l’association* nous relevons à peu près 80% de patients épisodiques pour 20% de patients chroniques.

Combien de personnes souffrent en France ?

Kalina Tyminski : Nous n’avons pas de chiffres exacts car hors liste par la sécurité sociale. Il y a encore un an et demi l’AVF était considérée comme une maladie orpheline, mais plus depuis. Plusieurs critères rentrent en compte. Les chroniques qui restent très rares et les épisodiques plus nombreux. Beaucoup d’AVF ne sont pas encore diagnostiqués du fait de la complexité de l’accès à un spécialiste des céphalées ou tout simplement d’un mauvais diagnostic.

"La douleur est comparée par la médecine à une amputation à vif"

On parle de "Maladie du suicide" pour la définir, pourquoi ?

Kalina Tyminski : Les malades atteints et d’autant plus sous la forme chronique, peuvent avoir de 1 à 12 crises par jours tant diurnes que nocturnes. Une crise non stoppée par un traitement peut durer de 15 à 180 minutes. La douleur est telle qu’elle est comparée par la médecine à une amputation à vif, devant les calculs rénaux ou les douleurs cancéreuses. Le taux de suicide et les pensées suicidaires chez les AVF sont bien supérieurs que dans le reste de la population.

Quel est le plus dur lorsqu’on souffre d’AVF ?

Kalina Tyminski : La douleur insupportable à laquelle on n’arrive jamais à s’habituer. L’incompréhension : on parle de handicap debout. Il est difficile de faire comprendre au monde extérieur qu’on ne souffre pas d’un simple mal de tête alors que des médicaments aussi forts que les morphiniques ne nous soulagent pas.
alors qu’entre les crises nous redevenons normaux. Ce manque de reconnaissance dans la vie sociale et professionnelle nous isole énormément.

Comment vit on au quotidien lorsqu’on est atteint d’AVF ?

Kalina Tyminski : Certains diront qu’ils survivent… Lorsqu’on souffre de la forme épisodique, le malade sait comment affronter cette période mais lorsqu’on souffre quotidiennement, comment dire à son employeur : Je quitte mon poste pour aller me mettre sous oxygène (traitement de première intention) ou me faire une injection (limité à deux par jour) puis reprendre ses esprits avant de revenir travailler (imaginez une caissière ou une vendeuse seule en magasin !). Le taux de chômage est donc beaucoup plus important au sein des AVF. Par ailleurs, le retentissement sur la vie familiale est également très important avec un taux de divorce bien supérieur à la moyenne. La vie sociale est très impactée par les douleurs et surtout par ce qu’elles nous empêchent de faire. Selon les patients, nous avons de nombreux déclencheurs nous empêchant de vivre normalement tels : le bruit, la lumière, le monde, l’altitude, la pression atmosphérique, les changements des températures etc. Beaucoup s’isolent et ne connaissent plus de vie sociale afin d’éviter les crises. Plus de sorties, plus d’amis, une vie familiale et sociale impactée par la maladie au quotidien.

Un dernier message à faire passer ?

Kalina Tyminski : Notre nouveau solgan est "Tous ensemble plus forts". Plus nous en parlerons, plus la maladie sera connue et reconnue et moins les patients connaîtront l’isolement et avant tout le retard de diagnostic ou la stigmatisation.

*Association française contre l'Algie vasculaire de la face