Sclérose en plaques : “Mon sourire c’est ma meilleure arme”

“Jusqu’en 2014, j’avais un parcours “normal”. Mariée, deux enfants et une fille de cœur qui est entrée dans nos vies. J’étais très dynamique et active. J’étais coiffeuse, prothésiste ongulaire. J'aimais prendre soin de mon apparence et aider les personnes en recherche d’identité, de personnalité. Le diagnostic de la sclérose en plaques a marqué un tournant dans ma vie. J’étais terrifiée par l’IRM.

Suite à l’examen, le médecin m’affirme que tout va bien. Prise de doute, et je ne sais pas pourquoi, j’ai dit à mon mari que j’avais la sclérose en plaques, sans connaître réellement ce dont il s’agissait. Ce n’est que trois jours plus tard, lors de la consultation avec la neurologue que j’ai eu confirmation de mon pressentiment. À ce moment-là, je n’ai plus rien entendu ni vu quoi que ce soit. Un vide étrange. Le mot sclérose en plaques a résonné dans ma tête puis j’ai pleuré. Les jours qui ont suivi, j’étais comme un robot, complètement sidérée par cette nouvelle.

J’ai eu la sensation d’être entrée dans le cabinet du neurologue avec tout et d’en être ressortie sans rien (plus de vie sociale, plus d’avenir professionnel…). J’en voulais terriblement à ce médecin radiologue. Sa phrase "tout va bien" ne correspondait pas avec le diagnostic, plutôt ne rien dire. Tout va bien ne résonnait pas avec la sclérose en plaques.”

Diagnostic de la sclérose en plaques : “Je me suis sentie isolée”

“Après le diagnostic, la sclérose en plaques a été plus présente que jamais. C’est d’ailleurs assez étrange, une fois annoncée, elle devenait visible, se faisait ressentir atrocement et se manifestait trop. Je me suis sentie isolée. J’étais amaigrie et j’avais, entre autres, des symptômes honteux et humiliants, une fatigue indescriptible, des troubles cognitifs, des douleurs difficilement gérables, la liste est longue.

Une véritable dégringolade, avec un manque d’envie, sans projets concrets, sans perspectives, bref plus de vie. Ma rencontre face au miroir m’a déstabilisée et rendue perplexe. Je n’étais plus vraiment moi ! Mais est-ce que je savais qui j’étais vraiment ! Un visage émacié, des cernes, je portais des vêtements sans formes, trop grands, j’étais délabrée, envahie par une détresse et un mal-être imposant… J e suis partie au fond de mon jardin et j’ai hurlé de toutes mes forces, en m’écroulant à terre, terrassée par la douleur…

Sous la douche me suis fait un gommage assez violemment, m’usant la peau, pour éliminer cette sclérose en plaques de mon corps, de ma vie, de tout ce qui m’appartenait.J’ai pris conscience qu’elle serait toujours là. J’ai pris perpète, sans être coupable de quoi que ce soit. À part sans doute de ne pas avoir été à l’écoute de mes maux… Je réalisais que la SEP bouffait mon identité, s’accaparait de moi mais qu’elle ne pouvait pas tout décider. À partir de ce moment-là, je ne la laisserai plus faire. Parler de la sclérose en plaques comme si je m’adressais à une personne, m’aidais à la rendre plus vulnérable et attaquable.”

Maladie chronique : “Écrire a été libérateur pour accepter”

“Écrire a été libérateur. J’ai fait un travail d’introspection sur moi-même. Mon premier livre “Plus jamais moi” aux éditions Kawa a révélé des prises de consciences nécessaires. Aujourd’hui plus que jamais je suis moi et véritablement moi, en adéquation avec mes idées. Je n’ai pas le choix de vivre sans la sclérose en plaques, à part qu’un miracle ne surgisse. J’ai fait le choix de bien vivre ou de mieux vivre avec et non contre elle. Il m’était difficile d'entraîner toute ma famille dans ma descente, alors il fallait que je me relève pour moi mais aussi pour eux. J’ai posé plusieurs fois la question à mon mari, à savoir s’il voulait rester auprès de moi sans savoir où la maladie me mènerait. Ses mots ont apaisé mes maux.

La maladie est une épreuve pour le couple, soit ça passe, soit ça casse. Depuis, ce qu’on vit ensemble est incroyable. Un deuxième livre « Petites leçons de bonheur apprivoisé… » aux éditions Michalon est venu en complémentarité du premier en donnant la parole aux autres (élan pour la suite de mes projets), en apportant une réflexion différente pour se prendre en main.

© Service de presse

Je ne me considère pas comme malade mais porteuse d’une pathologie. Pour moi cela fait toute la différence.

Une maladie se soigne, pas la SEP. Les traitements sont là pour essayer de la canaliser et aucun médecin, ni personne ne peut prévoir vraiment son évolution.

Sclérose en plaques : “Je fais en sorte d’aller bien”

“Petit à petit, à mon rythme, j’ai appris à vivre avec la sclérose en plaques. Aujourd’hui, je m’allège des contraintes, des choses négatives... Inconsciemment, je me suis laissée embarquer sur ce chemin de questionnement, de doutes, de peurs. Trop de questions ne trouvaient pas leurs réponses, car elles étaient en moi. La transformation s’est révélée nécessaire et constructive.

Oser, c’est la plus belle chose qui soit : oser dire, oser être soi-même, oser vivre. J’ai envie qu’on parle de la maladie sous toutes ses formes et je donne aussi la parole aux autres par le biais de lives sur les réseaux (Instagram, Facebook, LinkedIn) pour parler de tous les thèmes possibles avec bienveillance. D’ailleurs, écouter les autres ça fait relativiser sur ses propres maux. Entendre c’est bien écouter c’est mieux. Aujourd’hui, je me réalise enfin. J’écris encore et encore. Mon premier roman vient de paraître « Le doux parfum des violettes » aux éditions Mindset. Tout ce que je vis, je ne dirai pas merci à la sclérose, mais sans elle, rien ne serait arrivé ainsi.

Plus que jamais, je m’autorise à faire plein de choses et à croire en mes rêves.”