Maladie chronique, ma meilleure ennemie : “Dans le regard des autres, un truc a changé” - Épisode 2

“Je n’ai pas envie de parler de handicap avec des gens qui ne sont pas à l'écoute”

Hélène n’a jamais confronté ses amis à ce sujet. La conversation serait dure pour les deux parties, et elle le sait. “Je pense que je n’ai pas le courage de le faire. Je ne sais pas comment ils pourraient réagir, mais je crois que je les perdrais encore un peu plus. Et puis, je n’ai même pas envie de déclencher le sujet avec des gens qui ne sont pas à l'écoute”, constate la quinquagénaire, pragmatique. La conversation serait, en l’état, chronophage, énergivore et sûrement très désagréable. Alors à quoi bon ?

Quelques fois, une des amies d’Hélène s’est rendue disponible pour aller marcher avec elle. Cependant, les deux femmes ne se parlent quasiment plus depuis cet été : la résolution n’aura pas duré bien longtemps. “J'ai fait un gros effort pour lui demander d’aller se promener avec moi. Elle m’a dit : “Pas de problème, appelle-moi coach.” On l’a fait 3 fois depuis, alors qu’elle habite à côté. Cette fille m'a déçue.” Et pour cause : Hélène réalise que si elle ne sollicite pas son amie, celle-ci ne se manifestera pas. Alors elle arrête de proposer.

“Mes amis valides ont du mal à imaginer quels sont mes besoins”

Progressivement, les amis d’Hélène ne se manifestent plus. “Je crois qu'ils sont tellement immergés dans leur vie à eux qu’ils ne voient plus ce qu’il se passe autour. Et puis, en même temps, ils ont du mal à imaginer quels sont mes besoins. En fait, j'ai l'impression que ça se joue dans cet interstice-là : pour eux, je n’ai pas de besoins spécifiques. Parce que je suis “brave” et que je ne suis pas très demandeuse”, constate amèrement Hélène.

Un jour, alors qu’elle doit déménager, elle réalise que personne ne se rend disponible pour l’aider. L’orthophoniste doit faire appel à des déménageurs professionnels. “Quand je réfléchis aux déménagements que je faisais quand j'étais valide… Je suis écœurée. Moi, j'étais la première à dire que j’allais aider, même un collègue !” Aussi la survenue du handicap a-t-elle poussé Hélène à repenser sa conception des relations d’amitié : “Je suis dans un calcul assez permanent quant à ce que les gens peuvent m’apporter, quant à ce que je donne et à ce que je reçois. Un jour, une bonne copine m’a dit que j’avais une vision utilitariste de mes amis.”

“Mon handicap représente quelque chose de l’ordre de la mort”

Le handicap a également poussé Hélène à réfléchir à la nouvelle image qu’elle renvoie. “Je ne suis pas la copine sexy. Je ne suis pas celle qui va faire la bringue. Je ne suis pas celle qui organise des fêtes. Je suis celle qui a un vécu difficile”, énumère la quinquagénaire. Même sa famille semble éviter le sujet de son handicap. “Ma sœur a 3 enfants. Elle a eu des cadeaux et des messages de la famille à l'occasion de la naissance de ses mômes. Moi, je n’ai pas eu un seul mot de soutien quand j’ai subi une amputation.” A cette inégalité criante, Hélène voit une explication plutôt simple : la peur des personnes valides. “Je représente quelque chose de l’ordre de la perte et de la mort, du manque, de la souffrance. C’est sûr que comparé à ma sœur, avec ses 3 garçons, c'est moins drôle, c'est moins sexy.”

“Vous vous sentez utilisée”

Aujourd’hui, Hélène ne ressent plus de colère vis-à-vis de sa situation, mais beaucoup de tristesse et de déception. Elle n’a même plus envie de réclamer quoique ce soit à ses proches. “Demander un coup de main, c’est dur pour moi. Ce n’est pas seulement lié aux autres, le fait que les liens se distendent. C’est aussi moi qui n'ai pas forcément envie de montrer ses faiblesses. Dans le regard des autres, un truc a changé.” Hélène a même l’impression que la plupart des rapports qu’elle entretient encore avec ses amis ne sont motivés que par le besoin. “Vous vous sentez utilisée. Par exemple, la semaine dernière, j’ai eu 3 coups de fil : c’étaient 3 tentatives de contacts de personnes qui avaient besoin de moi. Un ami m’a demandé de lui commander un truc sur Internet, un autre avait des histoires de paperasse et une copine voulait faire garder son chat.”

Alors la quinquagénaire s’isole et réfléchit encore plus qu’avant. C’est d’ailleurs pour cela qu’elle témoigne aujourd’hui : parler l’aide à faire le point. “Même avant mon amputation, je crois que ma relation aux autres était un peu compliquée. Le handicap rebat les cartes et remet les choses sur le tapis de manière beaucoup plus complexe. Ces événements-là font resurgir des questionnements.” Hélène ne sait pas si ses relations reviendront un jour au beau fixe, mais elle en apprend davantage sur elle chaque jour, et cela lui permet, au moins, de faire le tri.