Amylose héréditaire : “j’ai eu l’impression qu’une malédiction s'abattait sur ma famille”

“L’amylose m’a permis de comprendre des choses sur ma famille. Mon père est décédé de cette maladie à seulement 37 ans, alors quand on m’a diagnostiqué la même pathologie, j’ai eu l’impression qu’une malédiction s’abattait sur moi et ma famille…” témoignage Jean-Christophe Fidalgo.

Amylose hATTR : une histoire de famille

“Je m’estime chanceux depuis que j’ai dépassé les 37 ans”

Le sentiment d’injustice que ressent Jean-Christophe fait vite place à une rage de vivre incroyable : “j’ai toujours été excessif dans la vie et j’ai gardé ce sentiment d’urgence, de profiter de la vie. J’ai mis tout en œuvre pour me soigner” explique le cinquantenaire. Jean-Christophe est rapidement pris en charge par un neurologue qui lui annonce qu’il va avoir besoin d’une greffe de foie. “J’ai écrit à tout le monde, Jospin, Chirac… J’ai tout fait pour avoir un nouveau foie. Ça été toute une aventure ! En 2001 j’ai reçu l’appel de l'hôpital pour me prévenir qu’il y avait un foie pour moi. J’ai appelé tous les aéroports et j’ai fini dans le cockpit vers mon nouveau foie. C’était un moment très intense, indescriptible….” explique Jean-Christophe Fidalgo.

Le sport comme remède contre la maladie

“Quand on est malade, il faut se concentrer sur ce qu’on a encore”

Après la greffe, Jean-Christophe entame une longue reconstruction. Sa motivation ? Le sport qu’il a toujours apprécié. “L’activité physique me permet de garder le moral. D’ailleurs, je pense que dans les moments difficiles, il faut trouver une activité qui plaît pour avoir une approche positive de la vie. Il faut se concentrer sur ce qu’on a encore. Je m’estime chanceux par rapport à mon père qui est décédé à 37 ans. Depuis que j’ai dépassé cet âge, ce n’est que du bonus et du bonheur supplémentaire” témoigne le Président de l’”Amyloidosis Alliance, the voice of patients”. Un mental d’acier qui l’aide aujourd’hui à accepter son état qui s’est un peu dégradé : “j’ai dû renoncer à certaines choses mais j'accepte les restrictions” ajoute-t-il.

“Se montrer ouvert et garder le moral”, les clés pour se soigner

“Aujourd’hui, nous avons accès à de nombreux traitements qui permettent de ralentir la maladie voire de la stopper. Il faut faire confiance à la médecine qui ne cesse d’évoluer. Je conseille aux patients de se rapprocher des associations car elles se tiennent au courant des nouveaux traitements et des recherches médicales. On travaille pour développer des outils pour les patients afin d’améliorer leur prise en charge et leur quotidien.”

Un combat pour faire connaître l'amylose

“L’amylose doit faire le moins de dégâts possible”

Jean-Christophe Fidalgo met aujourd’hui son énergie et sa force au service des patients et travaille pour qu’une démarche préventive se mette en place pour l’amylose héréditaire : “il faut davantage communiquer auprès des familles si le gène responsable de la maladie est présent. Il est important de suivre ces personnes et les détecter pour que la maladie fasse le moins de dégâts possible. Agir avant c’est le maître mot !” conclut le Président de l’”Amyloidosis Alliance, the voice of patients”.

© Service de presse

Le 26 octobre 2021 aura lieu la première Journée Mondiale de l’Amylose. Une journée pour mettre en relation la communauté de l’amylose avec un large public. Pour en savoir plus, consultez le site web du World Amyloidosis Day organisée par Amyloidosis Alliance et les organisations de patients dans plus de 18 pays sur 4 continents.