Vulvodynie : "Pendant la pénétration, on a l'impression de recevoir un couteau dans le vagin"

Medisite : Comment et quand la maladie a fait son apparition chez vous ?

Aurélie : J’ai ressenti les premiers symptômes en 2006, mais les douleurs étaient peu fréquentes. On m’a diagnostiqué d’un vaginisme secondaire à l’époque, c’est là que j’ai décidé de fonder l’association les Clés de Vénus, pour les femmes atteintes de maladies qui touchent leur sexualité, pour celles qui comme moi cherchaient des réponses. Au début les symptômes ont disparu. J’ai pensé que j’étais guérie, puis ils sont revenus, de plus belle, quelques années après pendant les rapports sexuels.

Medisite : La vulvodynie entraîne des douleurs parfois insupportables comment a-t-elle affectée votre vie?

Aurélie : C’est toute la sphère sexuelle qui est touchée, parce qu’au moindre contact on a mal. Par moment, pendant la pénétration vous avez l’impression que c’est un couteau qui pénètre dans le vagin. Forcément c’est un obstacle qui vient se mettre entre les partenaires et peut représenter une épreuve de plus à la vie de couple qui peut prendre beaucoup de place. Mais comme toute épreuve, cela dépend de la personne avec qui vous êtes. Il y a également des conséquences en dehors de la vie sexuelle : au travail, par exemple. La position assise prolongée provoquant des douleurs, imaginez moi qui suis assise à un bureau 10 heures par jour. Les vêtements sont aussi un combat. La première fois que je me suis acheté un slim, rien que le fait de l’essayer m’a déclenché une crise. Mais je n’ai pas abandonné. Je l’ai acheté, je l’ai mis dans mon placard et me suis juré qu’un jour je le porterai.

Pour les sous-vêtements c’est pareil, on oublie les ensembles en dentelle. Dès fois, je peux passer un quart d’heure à choisir une culotte parce qu’il faut en trouver une avec une matière assez confortable, sans couture au mauvais endroit qui risque de faire mal. Tous les matins je devais appliquer de l’huile et j’ai même parfois eu recours à un système D en rembourrant mes culottes avec du coton pour faire amortisseur. Je ne vous parle même pas de tout ce qui est tampons et serviettes hygiéniques qui ne sont déjà pas agréables de base et dont les produits chimiques sont difficiles à supporter. Au travail, j’ai même été obligée de faire des demandes de fournitures pour avoir du papier toilette non traité parce que je ne le supportais pas, ce qui n’est pas forcément facile à demander.

"Je suis restée un an sans trouver aucun professionnel quiaccepte de me prendre en charge"

Medisite : psychologiquement comment vous l’avez vécu ?

Aurélie : Mon parcours est un peu différent de toutes les autres patientes atteintes de la maladie. Contrairement à la plupart des femmes, je savais plus ou moins ce que j’avais puisque grâce à l’association, je bénéficiais de nombreuses informations de professionnelles. La plupart des femmes que je rencontre, en plus des douleurs souffrent psychologiquement de ne pas savoir ce qu’elles ont ou de ne pas être écoutée par les médecins pendant des années. Elles ressentent un véritable soulagement quand elles obtiennent un diagnostic. Le problème pour moi a surtout été après le diagnostic. J'i mis beaucoup de temps à trouver comment être guérie, j’ai cru pendant longtemps que ça n’allait pas s’arranger que j’aurais toujours mal. C’était très difficile parce qu’en tant que présidente de l’association je me devais d’avoir un discours positif auprès des autres, leur dire que des solutions allaient arriver alors que pour moi ça n’arrivait pas. Ca me pesait un peu et je me sentais seule.

Medisite : vous n’avez eu aucune difficulté à obtenir un diagnostic ?

Aurélie : Je n’ai pas vécu la même errance thérapeutique que les autres puisque je savais ce que j’avais, mais une fois qu’on m’a confirmé qu’il s’agissait bien de vulvodynie, c’est la prise en charge et les solutions qui ont été difficiles à trouver dans mon cas. La dermatologue qui m’a diagnostiquée, m’a prescrit une ordonnance pour des séances de kiné. Je suis restée un an sans trouver aucun professionnel quiaccepte de me prendre en charge car aucun ne connaissait la maladie. J’ai même dû faire renouveler mon ordonnance par mon médecin traitant parce qu’elle était arrivée à terme de sa date de validité.

"Il faut y croire même si on se sent au bout du rouleau "

Medisite : aujourd’hui vous dites que vous êtes guérie c’est que des solutions existent ?

Aurélie : Oui mais c’est un travail de longue durée. Il faut savoir que les traitements varient d'une femme à une autre. Pendant un an, j’ai fait deux séances de kiné par semaine. Ensuite j’ai testé toutes les choses possibles correspondant à mon hygiène de vie. J’ai mis au point un énorme tableau où je notais chaque jour mon humeur parce que le stress joue, si j’avais fait du sport, si j’étais fatiguée, ce que j’avais mangé et l’état de mes symptômes. En enlevant et re-introduisant certaines choses de mon alimentation, j’ai réussi à faire des liens et découvrir comment supprimer les douleurs. J’ai découvert, par exemple, que le lait me provoque des brûlures au niveau de la vulve alors je l’ai supprimé. J’ai également stoppé toute contraception hormonale. J’ai compris aussi qu’il y a un énorme facteur psychologique. Les nerfs jouent beaucoup sur cette maladie et parfois on appréhende tellement la douleur que la peur nous contracte et provoque des crises. Rien que d’en parler aujourd’hui j’ai mal.

Medisite : q u’est-ce que vous vous pouvez dire aujourd’hui aux femmes qui souffrent de vulvodynie ?

Aurélie : Qu’elles vont guérir et qu’il faut y croire même si on se sent au bout du rouleau, il existe des solutions. Que nous sommes là pour les aider. J’ai fondé l’association les clés de Vénus parce qu’à l’époque où mes premières douleurs sont apparues il n’y avait rien à part un forum. J’ai trouvé ça terriblement effrayant de se dire que personne ne nous représentait auprès des professionnels de santé. L’association existe depuis 10 ans maintenant et offre des informations validées par des médecins en libre accès, ainsi qu’un annuaire avec des contacts de professionnels qui connaissent la maladie pour limiter le problème d’errance thérapeutique. Une fois par mois l’association propose un permanence téléphonique avec une sexologue et nous organisons également des réunions médicales où les patientes peuvent échanger et partager leurs expériences et rencontrer des professionnels de santé, la prochaine se tiendra le 14 avril 2018 à Paris. Il ne faut pas rester isolé il y a des solutions.