Le soleil se couche et les angoisses se lèvent, telle est la réalité des personnes atteintes du syndrome crépusculaire qui touche certains patients souffrant d’Alzheimer ou d’autres maladies neurocognitives.
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L’après-midi s’achève, et le tic tac de l’horloge rythme la montée, crescendo, d’une angoisse pour le patient Alzheimer : c’est le syndrome crépusculaire. Ce dernier se caractérise par son heure d’arrivée : en fin d’après-midi, début de soirée, comme son nom le suggère.
Au programme : sautes d’humeur soudaines, anxiété, tristesse, agitation et poussées d’énergie, confusion accrue, hallucinations ou illusions. La personne peut se retrouver à faire les cent pas, en proie à une profonde agitation intérieure. On peut également parler d’agitation vespérale. Cet état serait présent chez une majorité de patients : “On pense que l’agitation vespérale est un problème pour jusqu’à 66 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Elle peut se manifester à n’importe quel stade de la maladie, mais elle a tendance à être plus grave pendant les stades moyens de la maladie et à diminuer au fur et à mesure que la maladie progresse”, estime la Société Alzheimer du Canada.
Un état augmentant le risque de fugue
Ces tourments intérieurs que traversent le patient peuvent se faire ressentir à l’extérieur, et pas qu’un peu. L’association “France Alzheimer” de Seine-et-Marne indique ainsi que le syndrome du coucher de soleil peut provoquer :
- des déambulations importantes
- des fugues
- une désorientation (la personne se perd dans un quartier où elle s’oriente facilement d’ordinaire, ou au sein même de son domicile)
- des pleurs
- de l’agressivité
- de la confusion (la personne ne reconnait plus des membres de sa famille qu’elle identifie d’ordinaire)
En clair, les comportements d’agressivité et de peur sont accrus.
Combien de temps dure le syndrome du coucher de soleil ?
Forcément, rien n’est gravé dans le marbre : l’épisode de sundowning dépend du patient. Pour certains, le comportement s’atténue aussi vite qu’il est arrivé. Pour d’autres, cela peut se poursuivre tout au long de la soirée, voire même l’affecter la nuit, et engendrer une insomnie par exemple. Peu importe sa durée, ce trouble peut affecter la qualité de vie.
Un impact sur le malade, mais aussi l'aidant
La régularité de ce trouble peut entraîner une angoisse chez l’aidant, qui sait que toutes les journées seront conclues par un épisode plus difficile. Le sommeil peut également être impacté si les épisodes durent toute la nuit. L’aidant devra alors décaler son rythme ou dormir moins, ce qui peut grandement impacter son moral ou sa santé, dont le sommeil est une pierre angulaire.
L’occasion pour nous de rappeler que les aidants familiaux peuvent souffrir de burn out, car la charge mentale et physique du soutien d’un patient Alzheimer est lourde. En cause notamment : l’absence de répit. “Les symptômes associés à la maladie, comme la désorientation et les fugues, nécessitent une vigilance constante, jour et nuit. Cet engagement sans répit épuise les ressources physiques de l’aidant”, comme le souligne la Fondation Recherche Alzheimer. En cas de fatigue intense, d’irritabilité ou de découragement, n’hésitez pas à demander de l’aide en consultant un professionnel (psychologue, médecin), demandant le soutien de votre famille si c’est possible pour vous, ou à prendre du repos en planifiant des moments de pause.
Quelle est la cause du syndrome crépusculaire ?
Pour l’heure, il n’y a pas d’étude justifiant l’existence du syndrome crépusculaire, et peu de médecins se sont exprimés sur la question. On peut toutefois rapprocher le sundowning d’une angoisse nocturne, trouble pouvant toucher tout le monde, et se caractérisant par des difficultés d’endormissement, des réveils, des sensations d’étouffement, des cauchemars, voire même des crises d’angoisse. Lorsque la nuit tombe, le cerveau continue de cogiter sur le stress accumulé dans la journée. D’une part, via les rêves, et d'autre part, lors de la phase d’endormissement, où aucune distraction ne peut nous éloigner de nos pensées. La nuit prend alors une envergure angoissante.
Du reste, la Société Alzheimer du Canada note les causes possibles suivantes :
- la fatigue de fin de journée
- un faible éclairage et plus d’ombres, qui favorisent des confusions et hallucinations
- une perturbation du cycle circadien en raison de la maladie
- peu ou pas d’activités en après-midi par rapport au matin, ce qui favorise l’agitation plus tard dans la journée
Le traitement du syndrome crépusculaire
Il n’y a pas de traitement miracle pour soulager le syndrome crépusculaire. Certains gestes peuvent toutefois vous aider à atténuer ses manifestations, comme le souligne la Société Alzheimer du Canada. Ces conseils ne valent pas pour tous les patients puisque, vous l’aurez compris, chaque malade a une réalité qui lui est propre. Vous pouvez toutefois essayer :
- de réduire la durée des siestes du patient
- réduire les sucreries et le café en soirée
- assurer un éclairage adéquat pour l’aider à identifier les personnes et objets
- lui donner des objets réconfortants et familiers (par exemple, sa couverture préférée)
- organiser des activités pendant la journée
- rassurer la personne et lui rappeler des souvenirs heureux, pour la distraire
Si en tant qu'aidant vous vous sentez surchargé, ne vous laissez pas submerger et n'ayez pas peur de solliciter le soutien de votre entourage ou de professionnels.
