Pourquoi une association dédiée à la sclérose en plaques (SEP) ?
Alain Derbesse : Le paysage associatif en France est très riche, cela est vrai aussi dans la SEP. L'UNISEP* fédère des associations nationales et régionales dédiées à la SEP, sujet suffisamment complexe pour s’y consacrer entièrement mais dont les actions et les compétences de chacune, comme par exemple la recherche, le soutien psychologique, l'aide sociale, l’aide juridique... se complètent et renforcent le collectif.
Que peut apporter l'Unisep à une personne atteinte de sclérose en plaques ?
Alain Derbesse : L’UNISEP regroupe des compétences variées et a une vue globale qui va lui permettre d’orienter le malade vers les structures répondant au mieux au besoin formulé.
Et à son entourage ?
Alain Derbesse : Nous avons la même démarche pour un malade ou pour un proche : écoute de la demande et orientation.
Un exemple d'action concrète cette année ?
Alain Derbesse : La promotion de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), qui fait partie des mesures du plan Maladies Neuro-Dégénératives.
Dans le but de mieux faire connaitre l’ETP, l’Unisep organise des ateliers à travers la France, certains à destination des malades et des proches, d’autres destinés aux équipes soignantes hospitalières ou libérales. La prise en charge d’un malade chronique ne doit pas s’arrêter à la dimension médicale mais doit s’intéresser aussi à l’aspect psycho-social, à tout ce qui fait le quotidien du malade. L’ETP correctement appliquée doit permettre à chacun de mieux maitriser et mieux gérer son quotidien avec une maladie chronique.
"Les restes à charge pour certains produits paramédicaux sont encore trop élevés"
Quels sont les plus gros besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques en France aujourd'hui ?
Alain Derbesse : La SEP touche une population jeune (30 ans en moyenne), le besoin qui se fait le plus ressentir en France est l’accès à une vie professionnelle et à des prêts bancaires. Même si travailler avec une SEP peut être parfois lourd, ces jeunes personnes touchées par la maladie ont une très forte volonté de rester des citoyens actifs.
La prise en charge des malades est-elle satisfaisante aujourd'hui ? Si non, pourquoi ? Quels sont les manquements ?
Alain Derbesse : L’accès au diagnostic et aux traitements en France est plutôt très satisfaisant. C’est le post diagnostic qui l’est un peu moins. Par exemple, la prise en charge psychologique n’est pas forcément proposée alors que la SEP est une maladie extrêmement déstabilisante. Les restes à charge pour certains produits paramédicaux (incontinence, orthopédie,…) sont encore trop élevés, notamment lorsque les personnes n’ont pas de revenus fixes.
Comment entrer en contact avec l'UNISEP ?
Alain Derbesse : Le plus simple et le plus efficace est par mail : [email protected].
*Union pour la lutte contre la sclérose en plaques
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