Vous souffrez d'une maladie auto-immune ? Connaissez-vous le réseau de santé FAI²r

Une maladie est qualifiée de "rare" quand elle touche moins d’une personne sur 2000. Ces maladies concernent environ 3 millions de personnes en France, soit une personne sur 20. Comme elles sont généralement peu connues du grand public et même du corps médical, elles sont longues à diagnostiquer. Le délai entre l’apparition des premiers symptômes et la pose du diagnostic peut dépasser cinq ans.

On qualifie de maladie orpheline une maladie rare pour laquelle il n’y a pas encore de traitement pour la guérir, soit plus de 95% des maladies rares. La plupart du temps ces maladies sont d’origine génétique.

Enfin, on parle de maladie auto-immune lorsqu’elle est due à un dérèglement du système immunitaire. L’organisme s’en prend à ses propres constituants. Cette catégorie de maladies est la 3 ^e la plus répandue en France après les cancers et les maladies cardio-vasculaires. Les maladies auto-immunes toucheraient environ 5 millions de personnes en France. Au moins 80 maladies différentes entrent dans cette catégorie : le diabète de type 1, la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde, la maladie cœliaque, le lupus systémique…

Maladies rares : des filières de santé existent

FAI²R est l’une des 23 filières de santé maladies rares qui existent en France. Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs. FAI²R est la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé.

Concrètement, elle permet d’améliorer la qualité de vie des patients concernés (enfants comme adultes) par ces maladies grâce aux ressources et aux expertises : parcours de soin, diagnostic et prise en charge. Les principales pathologies prises en charge par la filière pour les maladies auto-immunes sont le lupus systémique, la sclérodermie systémique et les autres connectivites, et les arthrites juvéniles idiopathiques. Pour les maladies auto-inflammatoires, il s’agit par exemple des fièvres récurrentes génétiques ou non et de la maladie de Still.

Ce réseau de santé est présent sur tout le territoire, y compris en outre-mer, composé de centres, d’associations de patients et de laboratoires de diagnostic et de recherche.