Maladie rare : “J’assume mon handicap”

“Je souffre depuis mes 7 ans du syndrome SAPHO. Le diagnostic a été difficile à poser car c’est une maladie rare. Cette dernière se caractérise par plusieurs affections chroniques qui peuvent toucher à la fois la peau, les os et les articulations. Chez moi, cela se traduit par des douleurs chroniques et rhumatismales ainsi qu’une sensibilité dermique (Le SAPHO est maladie inflammatoire qui se caractérise par des pustules, des petites cloques remplies de pus, apparaissant sur la plante des pieds ou la paume des mains). J’ai grandi avec cette maladie, je pense que c’est une chance car j’ai appris à vivre avec !”

Syndrome SAPHO : “Ma maladie est une amie par obligation”

“J’ai appris à sourire au quotidien et à avancer malgré mon handicap invisible. D’ailleurs, je l’assume totalement et j’essaie toujours de dédramatiser. J’ai toujours eu un rythme de vie très sain et je suis obligée d’être très organisée pour que ma maladie, ma vie personnelle et professionnelle s’articulent le plus harmonieusement possible. Le syndrome SAPHO, c’est un peu comme une amie obligatoire et il m’est arrivé de douter sur ma façon d'accepter mon handicap. Je me suis posée des questions sur le fait d’en parler au travail, de le noter sur mon CV ou bien encore d’en parler dans mes relations. Il y a parfois des hauts et des bas et c’est tout à fait normal et il faut les accepter car nous ne sommes pas des sur-humains. Par chance, j’ai un entourage merveilleux !”

Handicap : “Il faut comprendre ce qui nous convient”

“Si la société complique parfois les choses, notamment vis à vis du regard des autres sur les maladies invisibles et sur l’accession à la propriété… Je trouve cela injuste mais cela ne m’a jamais empêché de faire des projets. Il ne faut pas se mettre de limites ! Pour autant, il faut apprendre à bien se connaître et à faire les choses de manière adaptée en fonction de ses capacités. Prendre le temps d’accepter sa maladie pour soi, être à l’aise avec, et surtout, ceux qui nous entoure, c’est essentiel. Avoir un handicap n’empêche pas de croquez la vie à pleine dents ! C’est ce que je communique lors des conférences, de mes séances et sur les réseaux sociaux. ”

Dora Blasberg est Psychologue depuis 2014. Après un burnout, elle s’est spécialisée dans différentes pratiques Nord-Américaines : la Psycho-énergétique, l’EFT et la PNL. D’autre part, elle a co-fondé avec Bérenger, le projet éthique et sociétal, véritable innovation Tech, ProAdapt qui propose des Parcours d'Activités Physiques personnalisés en fonction des spécificités de chaque personne (handicap, surpoids, maladie, âge...) et de leurs objectifs personnels (autonomie, amplitude des mouvements, qualité de vie, de sommeil, …).

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