“Un matin de l’année 1998, je me suis levé avec toute la partie gauche de mon corps complètement paralysée” témoigne Arnaud Gautelier. Ce n’est que quelques mois plus tard après une seconde poussée que le diagnostic tombe : il est atteint de sclérose en plaques. Comme la plupart des patients atteints par cette maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière, il ressort de l’hôpital sans trop d’informations et continue sa vie de directeur artistique dans une agence de publicité. Dix ans plus tard, après un plan social, Arnaud décide de partir de son entreprise et commence la rédaction du livre “J’te plaque, ma sclérose”. Ce dernier marque le début de son engagement auprès d’autres patients atteint par la sclérose en plaques.
Témoignage sur la sclérose en plaques : montrer la réalité de la maladie
“Quand mon livre est sorti, j’ai reçu de nombreux témoignages de patients relatant leur parcours avec la maladie. J’ai décidé de créer un blog pour retranscrire tous ces témoignages. Ça a été un succès ! Ça me prenait beaucoup de temps alors en 2007, j’ai créé l'association Notre Sclérose pour continuer de montrer le visage de la sclérose en plaques. Aujourd'hui, le site affiche une vitrine de plus de 800 témoignages” explique Arnaud Gautelier. “Finalement, comme moi il y a 24 ans, les nouveaux diagnostiqués font face aux même problématiques, notamment, le fait d’être lâché dans la nature avec très peu d’informations fiables” note le quadragénaire. “Je pense quand même qu’il vaut mieux être malade maintenant qu’il y a 30 ans car les traitements proposés aujourd'hui permettent de mieux vivre avec la maladie.”
“Tout le monde un jour peut se retrouver en situation de handicap”
“Je pense qu’on accepte jamais vraiment la maladie mais qu’on s’adapte. D’ailleurs, j’aimerais que la société soit plus bienveillante à ce sujet et plus respectueuse car tout le monde un jour peut se retrouver en situation de handicap” témoigne Arnaud Gautelier. En 2021, le quadragénaire décide d’aller plus loin pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques en créant l’application Ma Vie avec la Sclérose en plaques. Un outil immersif, pensé comme un roman graphique où le patient devient le héros de son histoire et accède à des contenus vérifiés par des experts : “on pensait que seuls les nouveaux diagnostiqués installeraient l’application mais elle plaît aussi beaucoup aux anciens patients. Nous sommes très heureux de cet engouement !” s'enthousiasme Arnaud Gautelier.
Téléchargez l’application : mva.notresclerose.org
Site de l’Association Notre Sclérose : notresclerose.org
mots-clés : Témoignage
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