Maladie de Huntington : “Enceinte, j’ai envie de laisser quelque chose de positif”

“Ma grand-mère avait la maladie de Huntington ainsi que mon père. Quand j’ai su que je pouvais être porteuse de la maladie, j’ai immédiatement souhaité faire le test, car je voulais devenir maman. Avec mon mari nous avons été bien orientés vers un généticien qui nous a annoncé le résultat positif du test. À ce moment-là, je me suis tout de suite dit que j’aurais un bébé sans Huntington ou pas de bébé du tout.

On nous a expliqué que nous pouvions avoir recours au DPI (Diagnostic préimplantatoire), une technique qui consiste à réaliser un diagnostic génétique à partir de cellules prélevées sur un embryon obtenu par fécondation in vitro (FIV). Ainsi, il était possible de sélectionner un embryon non porteur de la maladie de Huntington.”

Maladie de Huntington : “Je vais avoir les premiers symptômes vers 35 ans”

“Je suis suivie au CHU Henri-Mondor où les médecins nous ont bien expliqué quelles étaient nos alternatives pour avoir un bébé. Je sais que je vais probablement avoir les symptômes de la maladie entre 35 et 40 ans, mais au moins en faisant le choix du DPI je pense à l’avenir de mon futur bébé, car la maladie implique beaucoup de choses… Je pourrai expliquer à mon enfant que moi je suis malade, mais que lui n’aura pas de questions à se poser.

Pour ce parcours de PMA nous sommes suivis au CMCO de Strasbourg où nous avons fait la connaissance d’une équipe médicale merveilleuse et bienveillante. Après deux tentatives de transferts embryonnaires qui n’ont pas fonctionné, la troisième était la bonne et je suis enceinte* !”

Huntington et grossesse : “Mon mari me soutient à 1 000%”

“Dans ma famille je n’ai tenu au courant personne du fait que j’étais porteuse de la maladie de Huntington. En revanche, j’ai prévenu toutes les personnes concernées qu’elles pouvaient l’être afin qu’elles puissent faire le test génétique. Par contre, je suis très active au sein de l’association Huntington France et je conseille aux jeunes qui veulent fonder une famille d’avoir recours au diagnostic pré implantaire, car on peut stopper la transmission de la maladie grâce à cette technique.

J’ai envie de leur dire de ne pas prendre de risque, car je trouve ça très dur de laisser cette maladie derrière soi. J’ai rapidement accepté ma maladie car je ne peux rien y faire. Je suis porteuse et je l’accepte, mais pas question de la transmettre."

Maladie incurable : “Je veux vivre un happy end”

“Avec mon mari, nous avons de beaux projets. Nous déménageons au Canada dans quelques semaines et dans quelques mois, nous serons trois si tout va bien. Toutes mes pensées se sont tournées vers ces deux projets incroyables et je n’ai pas encore eu le temps de tout digérer sur le fait que je sois porteuse. Ce que je sais, c'est que j’ai envie de donner envie. Je cherche des choses positives et je ne veux plus perdre de temps avec des choses pas importantes. Moi aussi j’ai droit à un happy end.”

*A l’heure où nous publions cet article, la grossesse de Camille s’est malheureusement arrêtée. La jeune femme a tout de même souhaité que l’article soit publié.