Maladie de Huntington : ce qui a changé après le diagnostic selon une patiente

“Il y a beaucoup de mensonges autour de la maladie de Huntington. C’est une maladie héréditaire et dès que j’ai su que je pouvais être porteuse j’ai souhaité faire le test génétique. Si je n’ai pas souhaité en parler à mes proches, à part à mon mari et mon père, je suis très active au sein de l'association Huntington France.”

Diagnostic de la maladie de Huntington : ce qui changé dans ma vie

“J’ai tout de suite accepté le fait d’être porteuse de la maladie et d’être malade dans le futur. Je vais avoir les premiers symptômes entre 35 et 40 ans, j’ai donc conscience que j’ai moins de temps que les autres. J’ai donc pris certaines décisions dès que j’ai su que j’étais porteuse de la maladie de Huntington.”

N°1 : J’ai éliminé des personnes de mon entourage

“C’est dommage qu’il faille attendre un déclic comme celui de l’annonce d’une maladie mais je me sens tellement mieux depuis que j’ai éliminé des proches de ma vie. Je me suis demandé qui allait traverser ça avec moi et j’ai naturellement fait le tri. Je pense que tout le monde devrait le faire car ça libère de nombreuses tensions.”

N°2 : J’ai arrêté de travailler

“J’ai fait beaucoup de petits boulots et j’ai décidé aujourd’hui d’arrêter de travailler. J’ai conscience d’avoir la chance de pouvoir me le permettre et je préfère vivre avec moins d'argent que de faire des choses qui ne me plaisent pas. J’ai envie de développer mon côté artistique et empathique.”

N°3 : J’ai décidé que la vie était belle

“Je me suis demandé pourquoi pleurer, pourquoi me morfondre… Je n’ai pas envie d’être cette personne là et je pense que la vie est quand même belle. Je n’ai plus envie de me prendre la tête avec des choses pas importantes. Je veux vivre ma meilleure vie.”

N°4 : Faire place à l’humour

“Nous parlons beaucoup de la maladie avec mon mari. Il a conscience que mon état va se dégrader quand j’aurais les premiers symptômes mais j’ai la chance de pouvoir l’anticiper. Je lui dit souvent que j’espère qu’il rigolera avec moi et que nous laisserons toujours une place à l’humour.”

N°5 : Avoir recours au DPI pour faire un bébé

“Il était hors de question de transmettre ma maladie à mon futur enfant. Nous avons eu la chance d’avoir eu recours au diagnostic préimplantatoire qui permet de sélectionner les embryons non porteurs de la maladie. Aujourd’hui, je suis comblée, je suis enceinte* et je pourrais dire à mon enfant que oui, maman est malade, mais que lui n’aura aucune question à se poser sur son futur. On peut stopper la transmission de cette maladie grâce au DPI.

N°6 : Vivre ses rêves

“Nous déménageons avec mon mari au Canada, c’était un rêve et il n’a pas changé depuis l’annonce du diagnostic. Je suis chanceuse, j’ai pu faire de nombreux voyages, de superbes rencontres, j’ai eu une bonne éducation. Aujourd'hui, je veux uniquement faire ce qu’il me plait. Je pense que j’ai eu une bonne étoile au-dessus de la tête et que cette maladie veut simplement dire que je ne peux pas gagner à tous les coups.”

*A l’heure où nous publions cet article, la grossesse de Camille s’est malheureusement arrêtée. La jeune femme a tout de même souhaité que l’article soit publié.