Maladie de Charcot : “On ne veut plus entendre que c’est incurable !”

Nous avions interrogé Marlène il y a quelques mois sur le combat qu’elle menait main dans la main avec sa sœur Sylvia et leur maman, Ana, atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de Maladie de Charcot.

À l’époque, les deux sœurs ont eu la gentillesse de partager leur quotidien d’aidante familiale, leur combat pour faire connaître la maladie, mais aussi leur message plein d’espoir. Ana est partie rejoindre les étoiles le lundi 9 août 2021 et pour Marlène et Sylvia il était évident qu’elles poursuivent leur combat contre la SLA.

Les yeux de la SLA : une promesse à leur maman

“Un jour, maman a eu une importante détresse respiratoire, nous étions impuissantes alors que pour ma part, je suis infirmière. Il a fallu attendre l’équipe de secours pour stabiliser maman… À partir de ce jour-là nous avons fait une promesse à notre mère, que nous n’allions plus nous laisser faire par la SLA” témoigne Marlène.

La jeune femme créée une page Facebook qu’elle nomme Les yeux de la SLA et partage le quotidien de sa maman avec l’aide de sa soeur Sylvia. “Nous voulions aussi montrer que nous n’étions pas seules, et que la maladie ne doit plus être étouffée. Elle n’est pas si rare que ça” ajoute Marlène.

Maladie de Charcot : un hommage émouvant à Ana

© Service de presse

À travers cette page sur les réseaux sociaux, Marlène et Sylvia espèrent mieux faire connaître la maladie, mais aussi continuer de faire vivre leur maman en partageant son histoire. Un hommage bouleversant suivi par plus de 1000 personnes. “Elle voulait qu’on parle de la maladie, le flambeau est passé et de là-haut, elle continue de nous regarder et je pense qu’elle est fière de nous” témoigne émue Marlène.

SLA : la colère face à une maladie incurable

Si les deux femmes n’ont pas de regrets quant à la fin de vie de leur maman, elles ressentent de la colère contre la maladie : “j’ai l’impression qu’on en est au même stade depuis des années. Il y a quelques essais cliniques et des recherches sur les formes génétiques de la SLA, mais on n’avance pas sur cette pathologie. Nous avons envie que les choses changent et que des moyens soient mis en place pour que plus personne n'ait à vivre cela…”, conclut Marlène. Une recherche suédoise récente est un espoir pour la prise en charge précoce de la maladie. En effet, une simple prise de sang permettrait de diagnostiquer très tôt les personnes atteintes.

Pour en savoir plus sur le combat de Marlène et Sylvia, découvrez leur page Facebook Les Yeux de la SLA : https://www.facebook.com/Les-yeux-de-la-SLA-101733755394816/?ref=page_internal