Combattre deux leucémies : "J’ai reçu 300 prises de sang et 176 injections"

Medisite : Votre parcours médical est très particulier, pouvez-vous nous l’expliquer ?

Philippe Gourdin : J’ai eu une première leucémie (un cancer des cellules de la moelle osseuse à l’origine des cellules sanguines, ndlr) à 35 ans et une deuxième à 48 ans, à 13 ans d’intervalle donc. Entre temps, j’avais été déclaré en rémission au bout de cinq ans puis en guérison au bout de dix ans. Mais j’ai rechuté. Comment ? Au cours de ma première leucémie j’avais reçu une greffe de moelle osseuse. Dans ce cas, les cellules du donneur et les cellules initiales ne peuvent pas cohabiter. J’étais toujours à 100% de cellules du donneur mais ce devait être en réalité 99,99% : il y avait comme un irréductible petit village gaulois de cellules initiales, qui ont persisté dans un mode dormant pendant 13 ans et se sont réveillées en déployant des cellules cancéreuses, on ne sait pas trop comment.

Medisite : À 13 ans d’écart, de quelle façon avez-vous reçu ces deux diagnostics ?

P. Gourdin : J’ai reçu l’annonce de ma première leucémie comme une perte de repère absolue. D’un seul coup j’étais confronté au cancer, tout s’arrêtait. Il n’y a alors plus qu’un seul sujet dans votre vie. On ne sait pas à quoi s’attendre et derrière cela plane toujours l’ombre de la mort.
J’ai reçu de manière très différente le diagnostic de ma deuxième leucémie : c’était un retour vers un enfer que je connaissais parfaitement. J’avais déjà vécu 300 prises de sang, j’avais eu peur de mourir, j’avais été isolé dans une bulle. Je me doutais du diagnostic, je le craignais.

"J'en suis à mon troisième groupe sanguin"

Medisite : Comment votre deuxième leucémie a-t-elle été traitée ?

P. Gourdin : J’ai reçu le diagnostic à la mi-avril 2015, j’ai été traité par chimiothérapie puis j’ai reçu une greffe de moelle osseuse – la deuxième de ma vie – mi-octobre 2015, avant d’attendre 100 jours pour savoir si la greffe avait pris. Ensuite, j’ai encore écopé d’un an de chimiothérapie supplémentaire pour être sûr d’éliminer toutes les cellules cancéreuses cachées car j’étais un sujet à risque de rechute. En tout, cela fait donc 176 injections et 300 prises de sang ou tentatives de prises de sang, car les veines disparaissent à cause de la chimio, des hématomes se créent, il n’y a plus de places où piquer : on pique sur les mains, partout où on peut.
Ce qui est épatant, c’est que j’en suis à mon troisième groupe sanguin : mon groupe initial, celui de mon premier donneur et enfin celui de mon deuxième donneur. Étonnement, le groupe sanguin n’est pas un critère de compatibilité pour les greffes de moelle osseuse. Autre chiffre intéressant, j’ai eu trois ADN ! Car on garde l’ADN des cheveux, de la peau et des organes mais on obtient un deuxième ADN pour le sang lors d’une greffe de moelle osseuse. Au moment de ma troisième greffe j’avais donc à la fois mon propre ADN, l’ADN de mon premier donneur et celui de mon deuxième donneur. Je trouve cela extraordinaire.

Medisite : Lors de votre deuxième leucémie, vous avez tenu un blog qui fait aujourd’hui l’objet d’un livre, Je suis né trois fois, aux éditions Fauves. Vous y confiez que l’écriture est pour vous une thérapie : pourquoi ?

P. Gourdin : J’ai effectivement tenu un blog pendant ma maladie, sur les conseils de ma fille. Trop d’appels téléphoniques pouvaient être fatiguant en période de chimiothérapie, c’était donc plus facile de donner des nouvelles par écrit. Et puis j’adore écrire, je suis écrivain et j’ai déjà publié 15 romans. Écrire ma maladie au jour le jour m’a permis d’extérioriser les ressentis, de mettre des mots à la fois sur les souffrances et les espoirs et de vider mon sac de manière thérapeutique. Et cela m’a occupé pendant les six mois que je suis resté à l’hôpital. Avec l’écriture, j’avais autre chose à faire que de me morfondre. J’échangeais avec mes lecteurs qui me faisaient en quelque sorte sortir de ma chambre d’hôpital et rester dans la vie.
Enfin, j’ai aussi eu l’impression de pouvoir me rendre utile : dans les commentaires de blog que j’ai reçu, les lecteurs témoignaient de l’utilité de mes textes pour ceux qui souffrent. En particulier, j’ai eu la chance d’être suivi par une psychologue formidable qui m’a donné les clefs pour lutter contre le cancer et à qui je pense devoir la vie. Je me suis dit qu’il fallait que cette expérience serve aux autres malades.

Medisite : Vous écrivez dans votre livre Je suis né trois fois que vous avez appris à "gérer la peur du pire", autrement dit la peur de mourir. Expliquez-nous en quoi ce combat a consisté.

P. Gourdin : La peur de mourir arrive surtout à l’approche de la greffe car il y a une phase de chimiothérapie très violente qui détruit beaucoup de choses. C’est effrayant, c’est une zone de danger. J’ai été aidé par une psychologue qui m’a dit : "conditionnez votre cerveau pour gagner et les cellules de votre corps suivront". Elle m’a conseillé de pleurer un bon coup et d’écrire une lettre à ceux qui comptent pour moi. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je l’ai fait seul dans un coin. J’ai expliqué à ma femme comment je voulais que mon enterrement se déroule, et je lui ai écrit une lettre ainsi qu’à ma fille, à mon fils et à mes parents. J’ai fait ce qu’il y avait à faire pour traiter l’hypothèse de la mort et à partir de ce moment-là, je pouvais être pleinement dans le combat. Je n’avais plus peur, j’étais comme face à un obstacle à franchir.
J’avais déjà ressenti l’importance d’être psychologiquement dans le combat lors de ma première leucémie. J’étais à ce moment-là comme un taureau prêt à me battre dans mon lit d’hôpital et les infirmières m’avaient dit "vous êtes tellement combatif que vous avez déjà fait 50% du chemin".

"On peut concevoir le cancer de façon horizontale"

© Service de presse

Je suis né trois fois, Editions Fauves

Medisite : Fort de votre expérience, quels conseils donneriez-vous à une personne qui reçoit un diagnostic de leucémie ? À ses proches ?

P. Gourdin : Mon p remier conseil pour un patient porte sur la vision que l’on a du cancer. Il y a selon moi deux façons de regarder cette maladie. La première est une vision verticale : on se dit que le cancer nous tombe dessus, que c’est une malédiction qui nous écrase au sol. Mais on peut aussi le concevoir de façon horizontale, comme un obstacle à surmonter sur le chemin de la vie avec quelque chose qui nous attend derrière cet obstacle. De cette manière, on est dans le mouvement et on regarde le cancer en face. Juste après l’annonce du diagnostic, on porte inéluctablement une vision verticale sur la maladie, mais c’est important de passer rapidement à une vision horizontale, cela aide beaucoup.

Le conseil que je donnerai aux proches d’un malade, ceux que j’appelle le sillage des gens qui nous entourent est : soyez courageux. Le malade a besoin d’être bien entouré, même si c’est un enfer pour les proches. J’ai eu la chance d’avoir des proches formidables et d’être également entouré par les gens qui suivaient mon blog.

Medisite : Aujourd’hui, près de deux ans après la dernière note de votre blog, comment allez-vous ?

P. Gourdin : Après le succès de ma deuxième greffe, j’ai connu un rythme hebdomadaire de suivi, puis une visite chez l’hématologue tous les 15 jours puis toutes les trois semaines, puis tous les mois et maintenant c’est tous les deux mois. Mais comme j’ai perdu tous les anticorps que j’avais accumulés depuis ma naissance, mon système immunitaire est tout neuf, comme celui d’un bébé et je recommence tout à zéro : j’attrape donc pas mal de maladies, j’ai par exemple eu une bronchiolite de nourrisson à l’âge de 50 ans ! Et aujourd’hui je connais déjà le scénario qui m’attend : les médecins vont me suivre pendant cinq ans dans l’espoir de déclarer une rémission puis une guérison. Mais je ne veux pas entendre parler de rémission, je ne serai jamais tranquille. Je sais qu’à chaque prise de sang, il y aura du stress, je ne pourrai jamais être serein. Mais j’arrive à vivre avec ça, je n’ai pas le choix.