J'ai appris mon cancer des ovaires tout à fait incidemment, suite à deux énormes crises de torsion de la tumeur en 2003, à 54 ans. Des échographies ont révélé que la tumeur faisait la taille d'un pamplemousse et des analyses ont montré que le marqueur tumoral était à 125, ce qui est un peu élevé, mais pas particulièrement haut.
Lors de l’opération, qui a duré sept heures, on m’a retiré les ovaires, les trompes de Fallope, et l’utérus. Mon cancer n’était pas très avancé, mais le chirurgien a préféré ne pas prendre des risques.
"Perdre mes cheveux me terrorisait"
Après l’opération, il était prévu de la chimiothérapie. C’était quelque chose qui me terrorisait complètement. Mon ami a été extrêmement gentil, compréhensif, plein de sollicitude et il m'a beaucoup aidée. J’avais énormément insisté sur le fait que perdre mes cheveux était quelque chose qui me faisait très peur. Pour moi, avoir des cheveux c’est essentiel. Donc nous avons choisi un protocole plus doux et je n'ai jamais été dans l’obligation de porter une perruque, je n’ai jamais été chauve. J’ai supporté la chimio tant bien que mal. Avec une séance tous les 28 jours. Je notais tout ce que je ressentais après, pour savoir à quoi m’attendre la fois d’après. J'ai eu six séances, jusqu'en juin 2004. Après, ça a été la dégringolade...
"Rentrer à la maison après la chimio, ça a été un déchirement"
C’est l’abandon total. Il n’y a plus ce repère tous les 28 jours, cette façon de retrouver un environnement médical qui vous protège. Quand il a fallu rentrer à la maison après la chimio, cela a été un déchirement. J’étais évidement soulagée de ne plus avoir de séances, mais ça a tout de même été très dur.
J’ai vécu d’une manière assez triste, légèrement dépressive, l'arrêt de mes soins. Avec mon ami, nous venions d'acquérir une nouvelle maison, donc ça m’a beaucoup occupé. On m’a reprochée de trop m’impliquer alors que je sortais de chimio, on me disait : « il ne faut pas te fatiguer comme ça, ça va te jouer un mauvais tour ». Je n’ai écouté personne et j’ai continué. Effectivement, je ne m’en portais pas plus mal même si j’avais des accès de fatigue.
Mais c’était très dur, d'avoir des points d’interrogation sur des douleurs ici ou là, que je n’avais plus pendant la chimio car j’étais sous corticoïdes et que je retrouvais désormais. J’ai eu des douleurs articulaires très fortes, des petits kystes sur les doigts… Tous les mois il y avait quelque chose de nouveau. Et quand j’essayais de poser des questions, on me donnait des médicaments ou on me disait d’attendre que ça passe, mais sans me donner de réelles explications. Ça a été presque plus difficile à supporter, parce que j’étais seule. Ce moment de flottement a duré deux ans.
Sensibiliser et rassurer les femmes
Pour que d'autres femmes ne connaissent pas ces mêmes difficultés, j'ai aidé à créer l 'association IMAGYN (Initiative des MAlades atteintes de cancers GYNécologiques) en 2014. C’est le Pr Pujade-Lauraine qui m’a suggéré l’idée, j’ai rencontré celle qui est devenue la présidente, Pascale Jubelin. On s’est d’abord vue toutes les deux une fois par mois, avant d’être rejointes au fur et à mesure par d’autres femmes.
J’ai trouvé le nom de l’association. Je voulais absolument qu’il y ait « gyn » car nous sommes une association pour les cancers gynécologiques : de l’ovaire, de l’utérus, des trompes… Sauf pour le cancer du sein, car il y avait déjà de nombreuses associations. Notre action, c’est de sensibiliser les femmes : les informer, les guider, leur conseiller des centres experts en la matière. Nous ne prétendons pas nous substituer au personnel médical, mais nous leur apportons un soutien moral. Nous les aidons à éviter des échecs que nous, nous avons connus. En cas d’interrogations comme j’ai eu après mon cancer, nous les rassurons.
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