Témoignage : “J’avais jusqu’à 12 migraines par mois”

“Le souvenir le plus vieux que j’ai de mes migraines c’était à 6 ans après une banale chute. Je viens d’une famille de migraineux où la prise en charge était inexistante, je ne me suis donc pas posé de questions pendant l’enfance. Je prenais un doliprane et c’est tout. Par la suite, j’ai dû passer à l’ibuprofène car le doliprane ne faisait plus d’effet. Je devais en prendre de plus en plus souvent et mes migraines étaient banalisées. Quant aux médecins, ils ne m’écoutaient pas vraiment… J’avais jusqu’à 12 migraines par mois qui pouvaient durer 70 heures !”

Migraine : “Ma vie sociale était altérée”

“J’ai fini par taper du poing sur la table car ma vie sociale était altérée à cause de mes migraines mais le corps médical était parfois méprisant. Je me souviens d’une consultation chez un neurologue qui a duré 3 minutes ! Il m’a prescrit des béta bloquants sans aucune explication ni aucune proposition de suivi. Je pense d’ailleurs qu’en cas de migraine chronique, on devient son propre médecin en identifiant ses facteurs déclenchants et en apprenant à gérer nos traitements tout seul. J’ai également essayé des triptans que je n’ai pas supporté : j’avais des hallucinations visuelles. Jusqu'à mes 25 ans, j’ai tenté de gérer jusqu’à mon burn-out qui m’a obligé à repartir à zéro.”

Migraine chronique : “Trouver un neurologue est très compliqué”

“Après mon burn-out, j’ai décidé de reprendre un suivi régulier pour mes migraines. Ça été la croix et la bannière pour trouver un neurologue compétent. J’ai envoyé un dossier dans un centre anti-douleur qui a tout simplement perdu mon dossier alors qu’il y avait déjà plus d’un an d’attente. On a fini par me dire que je ne pouvais pas avoir de rendez-vous car je n’étais pas envoyé par un neurologue ! J’ai finalement réussi à trouver un neurologue et j’ai changé de médecin traitant. J’ai également entrepris les démarches pour constituer un dossier RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) afin de justifier mes rendez-vous médicaux auprès de mon employeur. Depuis quelques temps je n’ai plus que 4 migraines par mois grâce à une forme de triptans qui me convient. Je me suis également rapproché de l’Association La Voix des Migraineux qui m’a beaucoup aidé. Je porte beaucoup d’espoir sur les nouvelles molécules qui ne sont pour l’instant pas remboursées en France.”

Migraine chronique : 5 conseils d’un patient

“J’aimerais délivrer un message d’espoir à toutes les personnes qui souffrent de migraines. Nous ne sommes pas migraineux, nous souffrons de migraines chroniques, ce n’est pas la même chose !

1. Ne pas abandonner, il faut parfois de battre pour obtenir une bonne prise en charge ;
2. S’entourer de personnes bienveillantes et à l’écoute ;
3. Se rapprocher de l’association La Voix des Migraineux car elle regorge de conseils, d’articles et de témoignages d’autres patients ;
4. Ne pas croire que ça n’arrive qu’à nous et sortir de l’isolement ;
5. Trouver le traitement et la prise en charge qui nous convient même si ça prend du temps.”