Maladie de Charcot : “Je suis heureuse de porter la mémoire de ma mère”

“Je continue de parler de maman et de son livre car la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)) est une maladie mortelle qui revient régulièrement sur le devant la scène. Pour autant, la condition des malades ne change pas… C’est insupportable de se rendre compte que la SLA est toujours incurable. Il faut arriver à trouver un remède.”

SLA : “Ma mère invite à réfléchir sur ce qui est important dans la vie”

“Ma mère était une professeur de lettres, puis une documentaliste. Elle a toujours voulu écrire. Dès qu’elle a eu le diagnostic de la maladie de Charcot, elle a souhaité prendre la plume pour être utile. Ses observations sur les relations soignant/patient sont toujours d’actualité. Elle a toujours dit que même étant malade, on reste tous des êtres humains avec notre dignité. Par son récit vu de l’intérieur, elle a voulu amener les gens à réfléchir sur ce qui est important dans la vie et profiter à 100%. C’est un magnifique message d’espoir et une véritable leçon de vie.”

Maladie de Charcot : “Ma mère a voulu vivre jusqu’au bout”

“Si au début de la maladie, maman pouvait écrire toute seule ; rapidement les symptômes se sont aggravés et nous devions l’aider. A la fin, elle préparait son texte dans sa tête et clignait des yeux sur les lettres de l’alphabet que nous lui montrions pour que nous puissions écrire ses mots sur papier. D’ailleurs, j’ai retrouvé il y a peu de temps ces feuillets, ça m’a bouleversée… Honnêtement, il y avait de quoi désespérer, mais je pense qu’à un moment donné, il semble que la combativité devient plus vive que jamais. Parfois, maman nous disait, ‘si je passe telle étape, je voudrais en finir’, et pourtant, elle repoussait sans cesse ces fameuses étapes. Elle a voulu vivre jusqu’au bout en repoussant les limites que lui imposait la maladie.”

“J’ai tenu ma promesse en faisant publier le livre de ma mère”

“Le décès de ma maman a été une épreuve très lourde que ce soit pour moi et pour l’ensemble des proches, notamment mon papa qui a été un aidant très présent. J’avais promis à ma mère de faire publier son livre mais je ne m’en sentais pas capable dans l’immédiat. Plusieurs années après, je m’y suis replongée et en 2016 il a tout d'abord été publié en auto-édition sous le titre “Le malaise d'Hippocrate”, il a reçu le prix Handi-Livres 2017 de la meilleure biographie. Axel Kahn qui était président du jury m’a approchée. Il voulait absolument que le livre paraisse à plus grande échelle et il m’a proposé de le préfacer. En 2019, “Vivre jusqu'à en mourir” sort aux éditions Eyrolles. Cette aventure n’a fait que renforcer la fierté que j'éprouve pour ma maman. Je suis émue d’avoir tenu ma promesse et heureuse de porter sa mémoire et sa parole.”

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