“Ma fille Margot a commencé à avoir de fortes migraines à l’âge de 15 ans. Son diagnostic a été établi par élimination mais je sentais que quelque chose n’allait pas. Le jour où elle a fait son IRM cérébrale restera gravé à jamais dans ma mémoire, il y avait une énorme masse dans sa tête… La terre s’est écroulée. Dès cet instant, tout s’est enchaîné et nous n’avons pas eu le temps de réfléchir. Ma fille souffrait d’un glioblastome, une tumeur cérébrale grave. On bascule dans un monde parallèle fait d'opérations chirurgicales, de séances de chimiothérapie, de radiothérapie… C’était très compliqué à gérer, violent et irréel à la fois. Elle est décédée à l’âge de 18 ans. Un mois plus tard, l’idée de l'association m’est venue et je me suis dit ‘on y va, on ne réfléchit pas’.”
Association Princesse Margot : “Mes proches avaient peur que ça soit un pansement à ma douleur”
“Dès le début de l’aventure, n’y connaissant rien au monde associatif, je me suis entourée de personnes compétentes qui ont intégré le bureau de l’association. Mes proches avaient peur que ça soit un pansement à ma douleur et il a fallu que je fasse mes preuves. Jamais je n’aurai cru emmener si loin cette association qui oeuvre aujourd’hui à améliorer le bien-être des enfants malades et de leur famille, à financer des projets des hôpitaux partenaires, à sensibiliser notamment la jeunesse aux valeurs de solidarité et d’entraide et à contribuer à la recherche en oncologie pédiatrique. Mon quotidien me remplit d’une énergie et d’une force incroyable dont je suis devenue boulimique ! J’ai l’impression de vivre une extraordinaire aventure humaine et je veux faire de plus en plus de choses pour les familles touchées par le cancer pédiatrique.”
Cancer pédiatrique : “J’apporte de la positivité aux familles”
“Au moment où je vivais cette épreuve, je n’ai pas été approchée par des associations donc ça ne m’a pas manqué. En revanche, j’étais très entourée par mes proches. Aujourd’hui, grâce notamment aux associations, les familles créent des liens. Personnellement, je ne voulais qu’une chose quand ma fille était à l’hôpital, qu’on me dise qu’elle allait guérir. J’avais envie de me raccrocher à de l’espoir et qu’elle ne souffre pas. L’espoir c’est du positif dans ce cauchemar et c’est important de garder espoir parce qu’en tant que parents, nos enfants ont besoin de le sentir dans notre regard. Avec l'association, je n’apporte pas forcément de l’espoir mais de la positivité et de la bonne humeur.”
“J’ai failli arrêter l’association quand mon fils a eu une leucémie”
“La seule fois où j'ai bien failli me retirer de l'association Princesse Margot c'était quelques années après sa création, quand mon fils est tombé lui aussi malade, d'une leucémie. C’était au-delà de l’impensable, je me suis dit ‘le sort s'acharne’ mais c’est lui qui a insisté pour que je continue. Heureusement que je l’ai écouté. Il a vécu son combat comme une vengeance vis à vis de sa sœur. Cinq ans après, il est guéri et c'est chargé en émotions… Il reprend sa vie normalement aujourd’hui. Autant dire que je suis bien placée pour parler du cancer pédiatrique ! En 2022 qu’il y ait encore des enfants qui meurent de cancer c’est intolérable et incompréhensible. Des enfants qui meurent et vivent des choses difficiles ça ne devrait pas exister. Ne fermons pas les yeux là-dessus car, malheureusement, ça peut arriver à tout le monde.”
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