Atrésie des voies biliaires : “Mon fils a été greffé à 14 mois”

Dès sa naissance, le petit Timéo présente une jaunisse et une faible prise de poids. A 1 mois de vie, le blanc de ses yeux devient jaune aussi. Aux urgences, les médecins soupçonnent rapidement une atrésie des voies biliaires (AVB), une maladie du foie qui est à l’origine d’une obstruction irréversible des voies biliaires (conduits qui permettent l’écoulement de la bile du foie vers l’intestin). Un diagnostic confirmé après de nombreux examens. Pour Timéo et ses proches, c’est le début d’un parcours du combattant…

Maladie du foie : “mon fils a subi 4 opérations chirurgicales”

Si le diagnostic de l’atrésie des voies biliaires est assez rapide, la première opération chirurgicale de Timéo l’est aussi… À seulement 2 mois, il subit une première intervention pour explorer ses voies biliaires et brancher la vésicule au foie. "Cette opération s’est bien passée, Timéo a été hospitalisé pendant 15 jours et nous avons pu rentrer à la maison."

Malheureusement, la joie sera de courte durée, trois mois seulement après l’intervention, Timéo refait une jaunisse. Anaïs prend tout de suite contact avec le gastroentérologue de son fils. "Timéo a été opéré en urgence et il y a eu des complications en réanimation, j’ai cru que mon fils allait mourir…" témoigne émue Anaïs. Le médecin de Timéo informe sa famille que le petit garçon devra subir une greffe du foie avant la fin de l’année 2019.

Finalement, les choses s’accélèrent, et en décembre 2018, les médecins de Timéo réalisent un bilan pré-greffe. En février 2019, la nouvelle tombe : "le médecin nous a dit que notre fils ne partirait pas de l’hôpital sans avoir été greffé. Ça été un choc !" Après 13 heures d’opération, Timéo reçoit un nouveau foie. Un chemin semé d'embûches, car le jeune garçon fait un rejet aigu une semaine plus tard. Heureusement, le traitement anti-rejet fonctionne et l’état de Timéo se stabilise au fil des jours.

"Le médecin nous a quand même prévenu qu’il remettait Timéo sur liste d’attente d’une nouvelle greffe en super urgence." Rien de rassurant pour ses parents qui accusent le coup depuis plusieurs années…

Enfant malade : “Le soutien de la famille est essentiel”

Si Anaïs s’occupe courageusement de Timéo, ce dernier a aussi un grand frère dont il faut aussi prendre soin. "Heureusement que ma maman est très présente. C’est elle qui me remplaçait pour que je puisse aller voir mon autre fils. Les allers-retours sont éprouvants physiquement et les choses que nous vivons le sont psychologiquement. Le soutien familial est essentiel dans ces moments difficiles."

À l'hôpital Necker, il y a des chambres mère-enfant, Anaïs a donc pu rester jour après jour auprès de son bébé : "il y a aussi une maison des parents et un hôtel pour les conjoints qui venaient en renfort. Ils gèrent plein de choses, comme l'aspect administratif qui est tenu par une assistante sociale. Et puis, pour nous aider quand le moral est au plus bas, il y a une psychologue qui est très gentille. Une oreille attentive et bienveillante qui m’a fait beaucoup de bien pendant ce parcours compliqué" explique Anaïs.

Atrésies des voies biliaires : “Il y a eu quelques miracles”

En plus de ses multiples opérations chirurgicales, Timéo souffre de nombreuses complications postopératoires. Quelques semaines après sa greffe hépatique, alors que Timéo est encore en réanimation, le médecin annonce à Anaïs que son fils fait une thrombose portale (un caillot sanguin présent dans une veine du foie), et qu’il va devoir subir une nouvelle greffe.

"Finalement, le chirurgien est revenu vers nous pour nous annoncer que la veine s’était débouchée toute seule, un véritable miracle et un soulagement énorme !" avoue Anaïs. Le petit Timéo enchaîne ainsi les complications et se relève à chaque fois avec une force incroyable : deux rejets aigus stabilisés, une fièvre persistante, une gastro-entérite qui lui fait perdre 10% de son poids, puis, un nouvel épisode de fièvre et une hospitalisation de 5 jours… Des moments éprouvants pour lui et ses parents. Aujourd’hui, Timéo, tel un guerrier, va beaucoup mieux et profite de ses proches et d’une vie "normale" retrouvée. D’ailleurs, le petit garçon vient de faire sa première rentrée scolaire.